Ce rapport “Regards croisés sur la spécialisation des régulations impliquant consentement et contrainte dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer“ fait suite à une recherche financée par la Fondation Plan Alzheimer et la Fondation Mederic Alzheimer, et qui a été menée dans le cadre du collectif Contrast. Il porte sur les régulations des pratiques contraignantes de prise en charge développées au sein de dispositifs professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer.

Dans un contexte où le consentement constitue le cadre juridique et éthique de la relation de soins, il s’interroge sur la spécialisation qui accompagne les pratiques contraignantes de soin envers les malades d’Alzheimer, tout particulièrement dans le cadre d’une séquence d’action publique d’une quinzaine d’années marquée par des plans spécifiques dédiés à la maladie d’Alzheimer et par l’adoption de la loi d’adaptation de la société au vieillissement : Comment s’appuyer sur le principe de régulation par le recueil du consentement dans un contexte où les capacités à consentir des personnes sont rendues incertaines par les conséquences de la maladie ? Comment autoriser des pratiques contraignantes sans l’accord de la personne ? Faut-il adapter les règles juridiques générales ? Ou s’appuyer plutôt sur des règles plus locales ? Comment les professionnels sont amenés à résoudre leurs dilemmes ? Jusqu’où la volonté de spécialisation du soin envers les malades d’Alzheimer recompose-t-elle les régulations des pratiques contraignantes de soin ?

Pour répondre à ces questions, le rapport a développé une approche par les régulations, à la croisée des disciplines sociologique, juridique et de sciences politiques.