Capdroits Bordeaux à l’IRTS d’Aquitaine : de la parole par pictogramme au droit d’aimer !

Chantal Bruno, facilitatrice, et Guillaume Bargaud, contributeur du groupe Capdroits Bordeaux, sont intervenus lors de la journée d’études de l’IRTS Nouvelle Aquitaine « Droits, libertés et handicaps » ce mardi 5 février 2019.

Capture d’écran programme capdroits bordeaux

La journée a débuté par la présentation  de la Convention des droits des personnes handicapées de l’ONU  par Fiammetta Basuyau qui a insisté notamment sur l’importance de la capacité juridique et du pouvoir d’agir des personnes. Présentation suivie d’un état des lieux des droits des personnes en situation de handicap en France par Chantal Bruno.

Puis,  celle-ci a présenté la dynamique générale du projet Capdroits et du travail mené à Bordeaux. Différents éléments de discussion sont apparus. Le rôle majeur du travail de traduction à travers notamment l’usage d’un classeur de pictogrammes a été souligné, permettant la communication des choix et préférences de personnes qui n’ont pas le langage verbal.

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Après chaque question qui s’adresse à Guillaume Bargaud, une facilitatrice lui tend son classeur de communication, et tourne les pages, obéissant aux consignes qu’il donne par le geste et le regard. La formulation de questions rendant possible une réponse alternative (oui ou non) a été amplement illustrée. Guillaume Bargaud a pu montrer les pictogrammes « Capdroits » qu’il a introduit dans son classeur de communication, qui lui ont permis d’exprimer plus directement les limitations dont les personnes très lourdement handicapées font l’objet notamment dans les établissements où elles résident. « Notre handicap ne nous permet pas de parler ; cela nous empêche d’avoir accès à nos droits ». La formulation est celle de Chantal Bruno, à la suite de la traduction d’une monitrice-éducatrice. Guillaume Bargaud approuve très nettement. 

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L’importance de l’expression et de sa réception apparaît aussi dans la réponse que Guillaume et Cathy Schirm, une autre contributrice Capdroits qui est intervenue à distance, ont tous les deux donné par rapport à l’impact du programme : « d’avoir été entendu-e et d’avoir été écouté-e ». A cet effet, les messages et paroles communiqués à travers le dispositif « représentations civiles » ont été salués, par les personnes concernées comme par les professionnels présents à la journée. 

Les enjeux soulevés par la vie affective ont également été discutés, avec la participation de nombreuses personnes avec un handicap moteur. Comment accompagner un couple en établissement ? Jusqu’où doivent aller les professionnels dans l’accompagnement des gestes intimes ? Quel impact aurait la présence constante de professionnels autour d’une personne avec des besoins d’accompagnement importants sur la conscience de son corps ? Bruno Gaurier, conseiller politique au CFHE, a conclu la journée en rappelant les avancés de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et le chemin qui reste à parcourir pour assurer aux personnes en situation de handicap l’exercice plein et entier de leurs droits.

Capdroits « choix du lieu de vie » au groupe éthique protection des majeurs : la place de l’écrit dans l’accès aux droits et à la justice

Le groupe capdroits « choix du lieu de vie » a été invité par le groupe régional de réflexion éthique sur la protection juridique des majeurs animé par le CREAI des Hauts de France. Yann Deschamps, Céline Lefebvre, Jacques Lequien, Nicolas Saenen sont intervenus pour présenter les résultats du groupe. La question de « l’écrit » dans l’accès aux droits et à la justice a été soulevée.   Comment fait-on pour lire nos droits quand nous ne savons pas lire? Un juge d’instance a confirmé également que tant qu’il n’y a rien « d’écrit », il n’y a pas de dossier : « Pour former une demande en justice, il n’y a pas d’autre solution que l’écrit ».

Cette question de l’écrit se révèle également centrale dans les difficultés posées par les procédures d’aide au consentement, qui pourraient permettre de favoriser « l’accompagnement à la décision », plutôt que de prononcer des incapacités rattachées aux personnes. La sécurisation des contrats passe par une densité d’informations écrites, qui le plus souvent sont non lues.

C’est encore la question de l’écrit qui est posée au moment de constater que les préfectures et mairies exigent aujourd’hui le respect de l’article 108 du code civil qui fait de l’adresse du tuteur le domicile mentionné sur la carte d’identité d’une personne en tutelle.

Emilie Pecqueur, juge d’appel à Douai, s’est demandé si les analyses menées par le groupe capdroits étaient faites en vue d’une liste de recommandation. Jacques Lequien s’est demandé en écho s’il ne fallait pas faire « un mode d’emploi » des mesures de protection pour les personnes protégées.


Le groupe capdroits « choix du lieu de vie » au milieu de juges, médecins, mandataires à la protection au groupe éthique Hauts de France.

Les analyses des co-chercheurs Capdroits sur la notion de « vulnérabilité » au CG93

Le conseil général de Seine St-Denis a invité les co-chercheurs Capdroits à intervenir sur la notion de vulnérabilité lors de la journée d’information « Accompagnement et protection des personnes vulnérables » qui s’est tenue le 17 janvier à la bourse départementale de Bobigny.

L’intervention des co-chercheurs capdroits sur la notion de vulnérabilité a insisté sur les différentes dimensions universelles, catégorielles et sensibles de la vulnérabilité, et sur les enseignements tirés de la CIDPH. Elle a été préparée avec l’implication directe d’Arnaud Béal (psychologue social, blessé par un accident de la route), Nacerdine Bezghiche (représentant CVS, usager-chercheur), Benoît Eyraud (chercheur en sciences sociales, proche concerné), Laura Guérin (sociologue), Jacques Lequien (travailleur en atelier protégé, usager-chercheur) et Mouna Romdhani (psycho-gériatre), et des retours de Chantal Bruno (militante, proche concerné), Valérie Lemard (militante associative, usagère-chercheure) et Bernard Meile (militant associatif, usager-chercheur). Elle a suscité de nombreux échanges avec le public très garni de la bourse du travail départementale de Bobigny. L’importance de l’accessibilité numérique a notamment été soulignée par des professionnels présents.

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Quelques notes suite au 5ème congrès mondial des mesures civiles de protection (World Congress on Adult Guardianship)

Le 5ème « congrès mondial sur les mesures de protection pour adulte » (World Congress on Adult Guardianship) s’est tenu à Séoul du 23 au 26 octobre dernier. Plus de 400 personnes étaient présentes au congrès, avec beaucoup de pays asiatiques, germanophones, hispanophones et anglophones représentés, mais aucune intervention francophone, exceptée celle présentant la démarche confcap-capdroits. Le maire de Séoul, le ministre de la santé et un député de l’assemblée nationale coréenne, et Mi Yeon Kim, représentante élue de la Corée au Comité des droits des personnes handicapées des Nations-Unies ont ouvert les échanges.

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Benoît Eyraud y a présenté la démarche confcap-capdroits, ce qui a donné lieu à une réception positive, plusieurs personnes ont demandé le livret de plaidoyer. La faible présence de personnes en situation de handicap au congrès a été soulignée alors même que des associations de la société civile représentant des personnes en situation de handicap faisaient partie des organisateurs. Lire la suite

Retour sur le séminaire Les politiques du handicap et l’entrée dans l’ère des droits du 29 novembre

Philippe Miet, ancien délégué général du CFHE, est intervenu au séminaire « Handicap, exercice des droits et participation : quels principes pour quelle effectivité ? » le 29 novembre dernier pour présenter la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, sa genèse et son impact. Il est revenu sur des événements et des documents internationaux non-contraignants qui ont précédé une convention spécifique sur le handicap, avant de parler de son contenu. Pour ses rédacteurs, la Convention ne crée pas de nouveaux droits, mais introduit un changement d’état d’esprit et de regard sur les personnes, l’exercice de leurs droits et libertés, proposant notamment une nouvelle conception du handicap. Lire la suite

70 ans de la déclaration universelle des droits humains

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La démarche Confcap-capdroits s’est associée à la célébration des 70 ans de la déclaration universelle des droits humains en intervenant lors des événements organisés par l’Espace Ethique de de France. Responsable de la recherche à la Fondation Médéric Alzheimer, Fabrice Gzil a commencé par lire une partie du préambule de la déclaration : « L’Assemblée générale proclame la présente Déclaration universelle des droits humains comme l’idéal commun à atteindre par tous les peuples et toutes les nations afin que tous les individus et tous les organes de la société, ayant cette Déclaration constamment à l’esprit, s’efforcent, par l’enseignement et l’éducation, de développer le respect de ces droits et libertés et d’en assurer, par des mesures progressives d’ordre national et international, la reconnaissance et l’application universelles et effectives ».

Puis son premier article : « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité. »

Il a souligné l’importance d’une approche par les droits de l’homme pour mieux prendre en considération les personnes atteintes par cette maladie. J’ai été invité à intervenir au cours de cette table-ronde « Alzheimer et Droits de l’Homme », et ai pu souligner que la convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées avait participé à ma prise de conscience de l’importance des droits humains, aussi bien en tant que chercheur en sciences sociales qu’en tant que citoyen. Autrement dit, c’est par l’entremise de l’enjeu de la vulnérabilité que la prise de conscience et l’appropriation des droits fondamentaux se jouent pour notre génération. J’ai rappelé l’importance des associations d’usagers, du CFHE, mais aussi d’Advocacy, qui ont guidé la démarche Confcap dans la découverte de la Convention ONU sur les droits des personnes handicapées.

J’ai par ailleurs relaté et présenté lors de cette table-ronde les résultats de l’étude Specialz en présentant l’article « La difficile spécification des droits fondamentaux pour les personnes malades d’Alzheimer », parue dans Gérontologie et société en 2017.

Note rédigée par Benoît Eyraud.

Retours et observations d’un facilitateur Capdroits sur le colloque CNSA du mois d’octobre

Par quoi commencer ? Bonne question. Non ?

Le bâtiment est merveilleux, les auditoriums sont confortables à l’ouï, au regard et au corps car on y est ergonomiquement bien assis.

Autrement la restauration y est vraiment à la hauteur de nos modestes personnes. La preuve : il y a même un « larbin » pour nous servir les plats chauds. Il y a même de très jolies hôtesses d’au moins deux sexes différents.

Ne parlons pas des larbins et larbines qui servent le café, le vin et nous ont confectionnés un fabuleux cocktail.

L’hôtel fut une merveille parmi les merveilles. Un Ibis majestueux avec balcon (le rêve pour un fumeur). Je leur ai, comme à mon habitude, piqué deux serviettes et deux rouleaux de PQ. Il ne se situait qu’à 500 mètre du lieu de la rencontre.

L’allocution inaugurale à bien donné le ton des deux journées à venir. Lire la suite