Rencontres autour du « supported decision making » et de « l’enquête conscientisante »

Journée du 4 septembre Blanck

Peter Blanck, Christopher Schnieders et des membres de la démarche Capdroits

La rencontre autour du programme de recherche évaluative « supported decision making » menée par le Burton Blatt Institut de l’Université de Syracuse et le Saks Institute for mental health law, politics and ethics, et de l’enquête conscientisante, élaborée par Charlotte Rabine, mandataire judiciaire à la protection des majeurs, s’est tenue à Lyon en septembre dernier.

Après avoir présenté le contexte de leurs instituts respectifs, Peter Blanck et Christopher Schneiders ont présenté leur enquête dont vous pouvez retrouver une illustration vidéo en ligne.

Les questions ont ensuite porté sur les raisons du développement de « l’accompagnement à la décision » dans le contexte états-unien, et sur les liens entre « recherche et activisme ».

Charlotte Rabine a de son côté évoqué les différentes genèses de l’enquête conscientisante (Economie et Humanisme, Paolo Freire, l’INODEP), avant de présenter son adaptation dans le contexte de la relation d’accompagnement protectionnel. Lire la suite

La capacité d’autonomie décisionnelle en gériatrie aigue en question : séminaire autour des travaux de César Meuris

Logo Acsedroits franceLe séminaire autour de César Meuris a permis de discuter la thèse que celui-ci propose : « la reconnaissance de la capacité d’autonomie décisionnelle en contexte gériatrique ne dépend pas tant des caractéristiques (compétences) qui seraient propres aux patients mais bien d’éléments qui lui sont essentiellement extérieurs ».

Cesar Meuris

L’un des points de départ de cette thèse est « la présomption d’incompétence de fait » qui structure nombre de relations de soins, notamment en contexte de soin gériatrique aigu. Cette présomption d’incompétence se nourrit des « déceptions » dans l’échange de « signes » dans lequel se déploie les modalités ordinaires de la reconnaissance et de la « pré-connaissance mutuelle », qui, dans une perspective hégélienne, est nécessaire à la conscience de soi. Cette déception et cette présomption d’incompétence conduit l’environnement relationnel des personnes fragilisées de se substituer à elles, et à fragiliser d’autant plus l’autonomie et la conscience d’elles-mêmes des personnes en situation aigue : « si on ne me reconnaît pas capable, mon autonomie peut être entravée. » Lire la suite

Des co-chercheurs capdroits à l’espace collaboratif CNRS – ATD Quart Monde

Depuis les années 90, ATD Quart Monde, association de lutte pour la dignité de tous, expérimente une méthodologie de mise en dialogue dite « Croisement des savoirs » qui permet aux militants de participer à l’élaboration d’une « expérience usagère ». En association avec le CNAM et le CNRS a été lancé en juin 2016 un « Appel au développement de recherches participatives en croisement des savoirs » et un espace collaboratif. Cet espace veut contribuer à la prise en compte des savoirs des personnes en situation de pauvreté pour une connaissance plus complète qui permettra de mieux combattre la pauvreté et l’exclusion et il se propose d’être un lieu rassemblant les projets et réalisations partageant cette orientation, un lieu d’échange et un lieu de recherche. Dans le cadre de leurs 2èmes rencontres, ATD Quart Monde et l’Espace Collaboratif ont demandé à l’équipe de Capdroits de présenter leur démarche.

Capdroits ATD

Les co-chercheurs capdroits en intervention à l’espace collaboratif ATD

Cette rencontre a eu lieu le 11 juin 2019 à la Maison des Sciences de l’Homme Paris Nord et a été l’occasion pour deux équipes de bénéficiaires-militants, professionnels et chercheurs de mettre en discussion leurs deux méthodologies.

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Militants ATD, praticiens et chercheurs en discussion autour des objectifs Capdroits

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La compréhension des objectifs de la démarche Capdroits par les militants ATD

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Article 12 de CIDPH : le débat continue dans « World Psychiatry »…

Le numéro janvier/février 2019 de World Psychiatry, la revue de l’association mondiale de psychiatrie consacre plusieurs articles à l’article 12 de la convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées. Différents psychiatres prennent position dans cette publication, mais on y trouve aussi des articles de juristes et d’usagers.

Vous y trouverez l’éditorial « Saving the UN CRPD from itself » de Paul Appelbaum, qui avait été sensibilisé à la convention lors de la confcap2015, et qui défend la nécessité de re-interprétation de l’article 12. Georg Szmuckler, membre du comité de suivi de la confcap, contribue au numéro avec un article intitulé « Capacity, best interests, will and preferences and the CRPD« . Il y rappelle les différentes instances onusiennes qui soutiennent une interdiction formelle des mesures de prise de décision substitutive : en plus du comité des droits de la convention, le groupe de travail sur les détentions arbitraires, et la première rapporteure spéciale défendent cette position. D’autres instances, comme le haut commissariat aux droits de l’homme et d’autres instances défendent une position moins radicale, considérant que des restrictions de libertés peuvent être justifiées à condition qu’elles soient nécessaires et proportionnées. Szmuckler rappelle son positionnement pour le développement de lois relatives à la capacité de prise de décision qui soit « neutre » au regard des situations de handicap. Il souligne également la nécessité de prendre en compte les situations dans lesquelles la « volonté » et les « préférences » d’une personne ne s’accordent pas.

Dainius Puras, psychiatre, rapporteur spécial de l’ONU « sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale », et Piers Gooding, rappellent dans un articule intitulé « Mental health and human rights in the 21st century » l’importance du dialogue, notamment dans le changement de place prise par les psychiatres : « The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) offers a chance for all stakeholders to rethink conventional wisdoms, address long‐standing power imbalances and implement innovative practices : Anxieties about the change must not obstruct dialog or political action (…) There are no simple solutions. Debates may be uncomfortable, but they could open new opportunities and roles for psychiatry. The shift would diminish the “formal power” currently afforded to psychiatrists. »

Tilman Steinert, psychiatre allemand, reprend les réserves formulées pars Szmuckler et Appelbaum. De manière dommageable, l’intervention de Charlene Sunkel est présentée / titrée, comme celle d’une « perspective d’usager » – « The UN Convention: a service user perspective« , et non à partir de son fil d’analyse. On trouve également des articles d’Eilionoir Flynn et Peter Bartlett, qui ont participé aux confcaps.

Capdroits Bordeaux à l’IRTS d’Aquitaine : de la parole par pictogramme au droit d’aimer !

Chantal Bruno, facilitatrice, et Guillaume Bargaud, contributeur du groupe Capdroits Bordeaux, sont intervenus lors de la journée d’études de l’IRTS Nouvelle Aquitaine « Droits, libertés et handicaps » ce mardi 5 février 2019.

Capture d’écran programme capdroits bordeaux

La journée a débuté par la présentation  de la Convention des droits des personnes handicapées de l’ONU  par Fiammetta Basuyau qui a insisté notamment sur l’importance de la capacité juridique et du pouvoir d’agir des personnes. Présentation suivie d’un état des lieux des droits des personnes en situation de handicap en France par Chantal Bruno.

Puis,  celle-ci a présenté la dynamique générale du projet Capdroits et du travail mené à Bordeaux. Différents éléments de discussion sont apparus. Le rôle majeur du travail de traduction à travers notamment l’usage d’un classeur de pictogrammes a été souligné, permettant la communication des choix et préférences de personnes qui n’ont pas le langage verbal.

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Après chaque question qui s’adresse à Guillaume Bargaud, une facilitatrice lui tend son classeur de communication, et tourne les pages, obéissant aux consignes qu’il donne par le geste et le regard. La formulation de questions rendant possible une réponse alternative (oui ou non) a été amplement illustrée. Guillaume Bargaud a pu montrer les pictogrammes « Capdroits » qu’il a introduit dans son classeur de communication, qui lui ont permis d’exprimer plus directement les limitations dont les personnes très lourdement handicapées font l’objet notamment dans les établissements où elles résident. « Notre handicap ne nous permet pas de parler ; cela nous empêche d’avoir accès à nos droits ». La formulation est celle de Chantal Bruno, à la suite de la traduction d’une monitrice-éducatrice. Guillaume Bargaud approuve très nettement. 

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L’importance de l’expression et de sa réception apparaît aussi dans la réponse que Guillaume et Cathy Schirm, une autre contributrice Capdroits qui est intervenue à distance, ont tous les deux donné par rapport à l’impact du programme : « d’avoir été entendu-e et d’avoir été écouté-e ». A cet effet, les messages et paroles communiqués à travers le dispositif « représentations civiles » ont été salués, par les personnes concernées comme par les professionnels présents à la journée. 

Les enjeux soulevés par la vie affective ont également été discutés, avec la participation de nombreuses personnes avec un handicap moteur. Comment accompagner un couple en établissement ? Jusqu’où doivent aller les professionnels dans l’accompagnement des gestes intimes ? Quel impact aurait la présence constante de professionnels autour d’une personne avec des besoins d’accompagnement importants sur la conscience de son corps ? Bruno Gaurier, conseiller politique au CFHE, a conclu la journée en rappelant les avancés de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et le chemin qui reste à parcourir pour assurer aux personnes en situation de handicap l’exercice plein et entier de leurs droits.

Capdroits « choix du lieu de vie » au groupe éthique protection des majeurs : la place de l’écrit dans l’accès aux droits et à la justice

Le groupe capdroits « choix du lieu de vie » a été invité par le groupe régional de réflexion éthique sur la protection juridique des majeurs animé par le CREAI des Hauts de France. Yann Deschamps, Céline Lefebvre, Jacques Lequien, Nicolas Saenen sont intervenus pour présenter les résultats du groupe. La question de « l’écrit » dans l’accès aux droits et à la justice a été soulevée.   Comment fait-on pour lire nos droits quand nous ne savons pas lire? Un juge d’instance a confirmé également que tant qu’il n’y a rien « d’écrit », il n’y a pas de dossier : « Pour former une demande en justice, il n’y a pas d’autre solution que l’écrit ».

Cette question de l’écrit se révèle également centrale dans les difficultés posées par les procédures d’aide au consentement, qui pourraient permettre de favoriser « l’accompagnement à la décision », plutôt que de prononcer des incapacités rattachées aux personnes. La sécurisation des contrats passe par une densité d’informations écrites, qui le plus souvent sont non lues.

C’est encore la question de l’écrit qui est posée au moment de constater que les préfectures et mairies exigent aujourd’hui le respect de l’article 108 du code civil qui fait de l’adresse du tuteur le domicile mentionné sur la carte d’identité d’une personne en tutelle.

Emilie Pecqueur, juge d’appel à Douai, s’est demandé si les analyses menées par le groupe capdroits étaient faites en vue d’une liste de recommandation. Jacques Lequien s’est demandé en écho s’il ne fallait pas faire « un mode d’emploi » des mesures de protection pour les personnes protégées.


Le groupe capdroits « choix du lieu de vie » au milieu de juges, médecins, mandataires à la protection au groupe éthique Hauts de France.

Les analyses des co-chercheurs Capdroits sur la notion de « vulnérabilité » au CG93

Le conseil général de Seine St-Denis a invité les co-chercheurs Capdroits à intervenir sur la notion de vulnérabilité lors de la journée d’information « Accompagnement et protection des personnes vulnérables » qui s’est tenue le 17 janvier à la bourse départementale de Bobigny.

L’intervention des co-chercheurs capdroits sur la notion de vulnérabilité a insisté sur les différentes dimensions universelles, catégorielles et sensibles de la vulnérabilité, et sur les enseignements tirés de la CIDPH. Elle a été préparée avec l’implication directe d’Arnaud Béal (psychologue social, blessé par un accident de la route), Nacerdine Bezghiche (représentant CVS, usager-chercheur), Benoît Eyraud (chercheur en sciences sociales, proche concerné), Laura Guérin (sociologue), Jacques Lequien (travailleur en atelier protégé, usager-chercheur) et Mouna Romdhani (psycho-gériatre), et des retours de Chantal Bruno (militante, proche concerné), Valérie Lemard (militante associative, usagère-chercheure) et Bernard Meile (militant associatif, usager-chercheur). Elle a suscité de nombreux échanges avec le public très garni de la bourse du travail départementale de Bobigny. L’importance de l’accessibilité numérique a notamment été soulignée par des professionnels présents.

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