Le groupe Advocacy-Capdroits a communiqué à la biennale de l’éducation, dans le cadre du Programme international d’éducation à la citoyenneté démocratique, lors du symposium intitulé “Faire avec le handicap et se faire ensemble”.
Nous relayons leur communication, intitulée “être l’adresse de l’autre”, qui est accessible ici : https://youtu.be/d9aa1U3yyKI
Le 14 décembre s’est tenue une rencontre entre les groupes de Capdroits. Cette rencontre, en visio-conférence, était ouverte à toutes les personnes inscrites dans les groupes de travail locaux de Capdroits.
Après un temps d’introduction et de présentation, nous avons pu entendre le travail et les retours du groupe de Seine St Denis et de celui de Dijon. L’occasion d’échanger, d’alimenter les réflexions des groupes et aussi de se projeter dans la suite du travail.
Le 28 janvier 2020, la démarche Capdroits a été invitée à l’UNAF pour une journée très riche sur la participation des personnes, “Je sais, tu sais, nous agissons”. Voici quelques retours des intervenants :
Manifeste et livret de plaidoyer Capdroits à la journée de l’Unaf
Au cours d’analyses de situations, la “demande sociale de protection” des tiers a été fortement soulignée. Ce sont des personnes en mesure de protection, présentes en nombre dans l’audience, qui ont réagi le plus vivement :
“Si j’ai le malheur de dire à l’hôpital que je suis sous curatelle, je vous explique pas la misère, soudainement, c’est comme si je ne savais plus rien faire de mes 10 doigts, on me prend pour une incapable, tout de suite, on vous dit qu’il faut que le curateur soit là. Ce n’est pas parce qu’on est sous curatelle, qu’on n’est pas capable de prendre une décision”.
Des curateurs ont pu souligner qu’on “conseille même aux personnes de ne pas dire” qu’elles sont en mesure de protection.
La note d’orientation produite par Alice Casagrande dans le cadre de la commission HCFEA/CNCPH pour la promotion de la bientraitance et la lutte contre la maltraitance a également été présentée.
Au côté de la démarche Capdroits, différentes autres démarches participatives ont été présentées : Associons nos savoirs, sur lesquels nous reviendrons dans un prochain article, ainsi qu’une expérience passionnante de pair-aidance menée à l’Udaf de Haute Marne. Plusieurs autres expériences collaboratives menées dans des Udaf ont également été évoquées. C’est le cas du journal Tut’ infos de l’Udaf d’Indre et Loire, créé à l’initiative du Conseil des Usagers, ainsi que du “Guide des droits et démarches” élaboré par des professionnels et personnes protégées de l’Udaf 65.
Chaque participant de la journée, professionnels des Udaf ou personnes protégées par des mesures de protection, a reçu le manifeste Confcap-Capdroits, ainsi que le livret de plaidoyer. Nous avons été très enthousiastes de la diffusion de nos productions (Benoît Eyraud), même si nous avons été déçus qu’il n’y ait pas plus d’effort au cours de la journée pour inciter l’audience à “renoncer à une approche tutorale” (Bernard Meile). De même, certains d’entre nous ont été marqués par l’existence d’un véritable dialogue entre professionnels et personnes protégées pendant la journée, quand d’autres ont pu ressentir que les personnes protégées présentes pouvaient être trop captives des associations invitantes.
Comme l’indique le titre de cette journée, il est bon de voir des actions concrètes mises en œuvre sur le terrain au-delà d’une phase de diagnostic. Cette journée permet le partage et l’essaimage d’expériences émancipatrices, comme l’a souligné Alice Casagrande pour la lutte contre les maltraitance. Ces expériences ont une force entraînante, comme en témoigne les derniers mots d’Agnès Brousse au groupe de pair-aidant Haut-Marnais : « Attention car tout le monde va vouloir déménager chez vous. » Faisons en sorte que ces expériences puissent se multiplier et se propager. (Isabel Perriot-Compte)
Post rédigé par Benoît Eyraud, en lien avec Bernard Meile, Isabel Perriot-Comte et Iuliia Taran
Arnaud Béal, co-chercheur Capdroits
La démarche Capdroits a été invitée à participer à la journée d’étude « De la recherche collaborative à la formation participative : quels transferts et à quelles conditions ? », organisée le 16 décembre 2019 par le Collectif SOIF de connaissance et la Chaire Publics des politiques sociales, qui anime une « mission d’appui à la recherche collaborative » à l’Université Grenoble Alpes.
L’objectif de la journée était de faire dialoguer différentes démarches d’études et de recherches « collaboratives » (qui impliquent a minima de manière concrète des chercheurs, des « personnes concernées » voire des professionnels) portant sur les thématiques de la pauvreté/précarité, du logement/hébergement, de l’accès aux droits et non-recours…), en vue de capitaliser ces expériences, en tirer les enseignements et les partager.
Parallèlement à la démarche Capdroits, différentes expériences ont été présentées, notamment celle menée par le “Groupe de Recherche Action Sérieuse” du relais Ozanam, qui parvient à faire participer des personnes âgées très précarisées sur des questions indissociablement existentielles et gestionnaires.
Ce temps nous a permis de pouvoir présenter la démarche Capdroits et de dialoguer avec d’autres expériences de « recherche avec ». Cela participe à l’enrichissement de notre réflexion sur les questions que pose cette pratique : comme celles de la co-action de différents acteurs aux enjeux parfois différents, des formats de diffusion des résultats de la recherche, du caractère éthique, politique et engagée de cette démarche…
Tout ça dans une formidable ambiance et un décor montagneux… bref, un grand merci aux organisateurs !
Peter Blanck, Christopher Schnieders et des membres de la démarche Capdroits
La rencontre autour du programme de recherche évaluative “supported decision making” menée par le Burton Blatt Institut de l’Université de Syracuse et le Saks Institute for mental health law, politics and ethics, et de l’enquête conscientisante, élaborée par Charlotte Rabine, mandataire judiciaire à la protection des majeurs, s’est tenue à Lyon en septembre dernier.
Après avoir présenté le contexte de leurs instituts respectifs, Peter Blanck et Christopher Schneiders ont présenté leur enquête dont vous pouvez retrouver une illustration vidéo en ligne.
Les questions ont ensuite porté sur les raisons du développement de “l’accompagnement à la décision” dans le contexte états-unien, et sur les liens entre “recherche et activisme”.
Charlotte Rabine a de son côté évoqué les différentes genèses de l’enquête conscientisante (Economie et Humanisme, Paolo Freire, l’INODEP), avant de présenter son adaptation dans le contexte de la relation d’accompagnement protectionnel. Lire la suite
Le séminaire autour de César Meuris a permis de discuter la thèse que celui-ci propose : « la reconnaissance de la capacité d’autonomie décisionnelle en contexte gériatrique ne dépend pas tant des caractéristiques (compétences) qui seraient propres aux patients mais bien d’éléments qui lui sont essentiellement extérieurs ».
L’un des points de départ de cette thèse est « la présomption d’incompétence de fait » qui structure nombre de relations de soins, notamment en contexte de soin gériatrique aigu. Cette présomption d’incompétence se nourrit des « déceptions » dans l’échange de « signes » dans lequel se déploie les modalités ordinaires de la reconnaissance et de la « pré-connaissance mutuelle », qui, dans une perspective hégélienne, est nécessaire à la conscience de soi. Cette déception et cette présomption d’incompétence conduit l’environnement relationnel des personnes fragilisées de se substituer à elles, et à fragiliser d’autant plus l’autonomie et la conscience d’elles-mêmes des personnes en situation aigue : « si on ne me reconnaît pas capable, mon autonomie peut être entravée. » Lire la suite
Depuis les années 90, ATD Quart Monde, association de lutte pour la dignité de tous, expérimente une méthodologie de mise en dialogue dite « Croisement des savoirs » qui permet aux militants de participer à l’élaboration d’une « expérience usagère ». En association avec le CNAM et le CNRS a été lancé en juin 2016 un « Appel au développement de recherches participatives en croisement des savoirs » et un espace collaboratif. Cet espace veut contribuer à la prise en compte des savoirs des personnes en situation de pauvreté pour une connaissance plus complète qui permettra de mieux combattre la pauvreté et l’exclusion et il se propose d’être un lieu rassemblant les projets et réalisations partageant cette orientation, un lieu d’échange et un lieu de recherche. Dans le cadre de leurs 2èmes rencontres, ATD Quart Monde et l’Espace Collaboratif ont demandé à l’équipe de Capdroits de présenter leur démarche.
Les co-chercheurs capdroits en intervention à l’espace collaboratif ATD
Cette rencontre a eu lieu le 11 juin 2019 à la Maison des Sciences de l’Homme Paris Nord et a été l’occasion pour deux équipes de bénéficiaires-militants, professionnels et chercheurs de mettre en discussion leurs deux méthodologies.
Militants ATD, praticiens et chercheurs en discussion autour des objectifs Capdroits
La compréhension des objectifs de la démarche Capdroits par les militants ATD
Le numéro janvier/février 2019 de World Psychiatry, la revue de l’association mondiale de psychiatrie consacre plusieurs articles à l’article 12 de la convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées. Différents psychiatres prennent position dans cette publication, mais on y trouve aussi des articles de juristes et d’usagers.
Vous y trouverez l’éditorial “Saving the UN CRPD from itself” de Paul Appelbaum, qui avait été sensibilisé à la convention lors de la confcap2015, et qui défend la nécessité de re-interprétation de l’article 12. Georg Szmuckler, membre du comité de suivi de la confcap, contribue au numéro avec un article intitulé “Capacity, best interests, will and preferences and the CRPD“. Il y rappelle les différentes instances onusiennes qui soutiennent une interdiction formelle des mesures de prise de décision substitutive : en plus du comité des droits de la convention, le groupe de travail sur les détentions arbitraires, et la première rapporteure spéciale défendent cette position. D’autres instances, comme le haut commissariat aux droits de l’homme et d’autres instances défendent une position moins radicale, considérant que des restrictions de libertés peuvent être justifiées à condition qu’elles soient nécessaires et proportionnées. Szmuckler rappelle son positionnement pour le développement de lois relatives à la capacité de prise de décision qui soit “neutre” au regard des situations de handicap. Il souligne également la nécessité de prendre en compte les situations dans lesquelles la “volonté” et les “préférences” d’une personne ne s’accordent pas.
Dainius Puras, psychiatre, rapporteur spécial de l’ONU “sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale”, et Piers Gooding, rappellent dans un articule intitulé “Mental health and human rights in the 21st century” l’importance du dialogue, notamment dans le changement de place prise par les psychiatres : “The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) offers a chance for all stakeholders to rethink conventional wisdoms, address long‐standing power imbalances and implement innovative practices : Anxieties about the change must not obstruct dialog or political action (…) There are no simple solutions. Debates may be uncomfortable, but they could open new opportunities and roles for psychiatry. The shift would diminish the “formal power” currently afforded to psychiatrists.”
Tilman Steinert, psychiatre allemand, reprend les réserves formulées pars Szmuckler et Appelbaum. De manière dommageable, l’intervention de Charlene Sunkel est présentée / titrée, comme celle d’une “perspective d’usager” – “The UN Convention: a service user perspective“, et non à partir de son fil d’analyse. On trouve également des articles d’Eilionoir Flynn et Peter Bartlett, qui ont participé aux confcaps.
Chantal Bruno, facilitatrice, et Guillaume Bargaud, contributeur du groupe Capdroits Bordeaux, sont intervenus lors de la journée d’études de l’IRTS Nouvelle Aquitaine “Droits, libertés et handicaps” ce mardi 5 février 2019.
La journée a débuté par la présentation de la Convention des droits des personnes handicapées de l’ONU par Fiammetta Basuyau qui a insisté notamment sur l’importance de la capacité juridique et du pouvoir d’agir des personnes. Présentation suivie d’un état des lieux des droits des personnes en situation de handicap en France par Chantal Bruno.
Puis, celle-ci a présenté la dynamique générale du projet Capdroits et du travail mené à Bordeaux. Différents éléments de discussion sont apparus. Le rôle majeur du travail de traduction à travers notamment l’usage d’un classeur de pictogrammes a été souligné, permettant la communication des choix et préférences de personnes qui n’ont pas le langage verbal.
Après chaque question qui s’adresse à Guillaume Bargaud, une facilitatrice lui tend son classeur de communication, et tourne les pages, obéissant aux consignes qu’il donne par le geste et le regard. La formulation de questions rendant possible une réponse alternative (oui ou non) a été amplement illustrée. Guillaume Bargaud a pu montrer les pictogrammes “Capdroits” qu’il a introduit dans son classeur de communication, qui lui ont permis d’exprimer plus directement les limitations dont les personnes très lourdement handicapées font l’objet notamment dans les établissements où elles résident. “Notre handicap ne nous permet pas de parler ; cela nous empêche d’avoir accès à nos droits”. La formulation est celle de Chantal Bruno, à la suite de la traduction d’une monitrice-éducatrice. Guillaume Bargaud approuve très nettement.
L’importance de l’expression et de sa réception apparaît aussi dans la réponse que Guillaume et Cathy Schirm, une autre contributrice Capdroits qui est intervenue à distance, ont tous les deux donné par rapport à l’impact du programme : “d’avoir été entendu-e et d’avoir été écouté-e”. A cet effet, les messages et paroles communiqués à travers le dispositif “représentations civiles” ont été salués, par les personnes concernées comme par les professionnels présents à la journée.
Les enjeux soulevés par la vie affective ont également été discutés, avec la participation de nombreuses personnes avec un handicap moteur. Comment accompagner un couple en établissement ? Jusqu’où doivent aller les professionnels dans l’accompagnement des gestes intimes ? Quel impact aurait la présence constante de professionnels autour d’une personne avec des besoins d’accompagnement importants sur la conscience de son corps ? Bruno Gaurier, conseiller politique au CFHE, a conclu la journée en rappelant les avancés de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et le chemin qui reste à parcourir pour assurer aux personnes en situation de handicap l’exercice plein et entier de leurs droits.
Le groupe capdroits « choix du lieu de vie » a été invité par le groupe régional de réflexion éthique sur la protection juridique des majeurs animé par le CREAI des Hauts de France. Yann Deschamps, Céline Lefebvre, Jacques Lequien, Nicolas Saenen sont intervenus pour présenter les résultats du groupe. La question de “l’écrit” dans l’accès aux droits et à la justice a été soulevée. Comment fait-on pour lire nos droits quand nous ne savons pas lire? Un juge d’instance a confirmé également que tant qu’il n’y a rien “d’écrit”, il n’y a pas de dossier : “Pour former une demande en justice, il n’y a pas d’autre solution que l’écrit”.
Cette question de l’écrit se révèle également centrale dans les difficultés posées par les procédures d’aide au consentement, qui pourraient permettre de favoriser “l’accompagnement à la décision”, plutôt que de prononcer des incapacités rattachées aux personnes. La sécurisation des contrats passe par une densité d’informations écrites, qui le plus souvent sont non lues.
C’est encore la question de l’écrit qui est posée au moment de constater que les préfectures et mairies exigent aujourd’hui le respect de l’article 108 du code civil qui fait de l’adresse du tuteur le domicile mentionné sur la carte d’identité d’une personne en tutelle.
Emilie Pecqueur, juge d’appel à Douai, s’est demandé si les analyses menées par le groupe capdroits étaient faites en vue d’une liste de recommandation. Jacques Lequien s’est demandé en écho s’il ne fallait pas faire “un mode d’emploi” des mesures de protection pour les personnes protégées.
