En mémoire de Jean-Pierre Worms

Sébastien Frutieaux, président de Dignité, nous informe que le sociologue Jean-Pierre Worms nous a quitté dans la nuit du 11 au 12 juillet.  Ancien président de La fonda et co-fondateur du collectif Pouvoir d’agir, la question de la participation de tous les citoyens était un sujet sur lequel il a travaillé jusqu’au dernier jour de sa vie. Il avait pour coutume de dire que chacun d’entre nous est citoyen et que c’est par la participation que nous irons dans une société plus humaine et vers un développement durable. La démarche Capdroits, auquel il avait participé dans le cadre de la préparation de la Confcap2017, salue sa mémoire.

La capacité d’autonomie décisionnelle en gériatrie aigue en question : séminaire autour des travaux de César Meuris

Logo Acsedroits franceLe séminaire autour de César Meuris a permis de discuter la thèse que celui-ci propose : « la reconnaissance de la capacité d’autonomie décisionnelle en contexte gériatrique ne dépend pas tant des caractéristiques (compétences) qui seraient propres aux patients mais bien d’éléments qui lui sont essentiellement extérieurs ».

Cesar Meuris

L’un des points de départ de cette thèse est « la présomption d’incompétence de fait » qui structure nombre de relations de soins, notamment en contexte de soin gériatrique aigu. Cette présomption d’incompétence se nourrit des « déceptions » dans l’échange de « signes » dans lequel se déploie les modalités ordinaires de la reconnaissance et de la « pré-connaissance mutuelle », qui, dans une perspective hégélienne, est nécessaire à la conscience de soi. Cette déception et cette présomption d’incompétence conduit l’environnement relationnel des personnes fragilisées de se substituer à elles, et à fragiliser d’autant plus l’autonomie et la conscience d’elles-mêmes des personnes en situation aigue : « si on ne me reconnaît pas capable, mon autonomie peut être entravée. » Lire la suite

Des co-chercheurs capdroits à l’espace collaboratif CNRS – ATD Quart Monde

Depuis les années 90, ATD Quart Monde, association de lutte pour la dignité de tous, expérimente une méthodologie de mise en dialogue dite « Croisement des savoirs » qui permet aux militants de participer à l’élaboration d’une « expérience usagère ». En association avec le CNAM et le CNRS a été lancé en juin 2016 un « Appel au développement de recherches participatives en croisement des savoirs » et un espace collaboratif. Cet espace veut contribuer à la prise en compte des savoirs des personnes en situation de pauvreté pour une connaissance plus complète qui permettra de mieux combattre la pauvreté et l’exclusion et il se propose d’être un lieu rassemblant les projets et réalisations partageant cette orientation, un lieu d’échange et un lieu de recherche. Dans le cadre de leurs 2èmes rencontres, ATD Quart Monde et l’Espace Collaboratif ont demandé à l’équipe de Capdroits de présenter leur démarche.

Capdroits ATD

Les co-chercheurs capdroits en intervention à l’espace collaboratif ATD

Cette rencontre a eu lieu le 11 juin 2019 à la Maison des Sciences de l’Homme Paris Nord et a été l’occasion pour deux équipes de bénéficiaires-militants, professionnels et chercheurs de mettre en discussion leurs deux méthodologies.

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Militants ATD, praticiens et chercheurs en discussion autour des objectifs Capdroits

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La compréhension des objectifs de la démarche Capdroits par les militants ATD

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Article 12 de CIDPH : le débat continue dans « World Psychiatry »…

Le numéro janvier/février 2019 de World Psychiatry, la revue de l’association mondiale de psychiatrie consacre plusieurs articles à l’article 12 de la convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées. Différents psychiatres prennent position dans cette publication, mais on y trouve aussi des articles de juristes et d’usagers.

Vous y trouverez l’éditorial « Saving the UN CRPD from itself » de Paul Appelbaum, qui avait été sensibilisé à la convention lors de la confcap2015, et qui défend la nécessité de re-interprétation de l’article 12. Georg Szmuckler, membre du comité de suivi de la confcap, contribue au numéro avec un article intitulé « Capacity, best interests, will and preferences and the CRPD« . Il y rappelle les différentes instances onusiennes qui soutiennent une interdiction formelle des mesures de prise de décision substitutive : en plus du comité des droits de la convention, le groupe de travail sur les détentions arbitraires, et la première rapporteure spéciale défendent cette position. D’autres instances, comme le haut commissariat aux droits de l’homme et d’autres instances défendent une position moins radicale, considérant que des restrictions de libertés peuvent être justifiées à condition qu’elles soient nécessaires et proportionnées. Szmuckler rappelle son positionnement pour le développement de lois relatives à la capacité de prise de décision qui soit « neutre » au regard des situations de handicap. Il souligne également la nécessité de prendre en compte les situations dans lesquelles la « volonté » et les « préférences » d’une personne ne s’accordent pas.

Dainius Puras, psychiatre, rapporteur spécial de l’ONU « sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale », et Piers Gooding, rappellent dans un articule intitulé « Mental health and human rights in the 21st century » l’importance du dialogue, notamment dans le changement de place prise par les psychiatres : « The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) offers a chance for all stakeholders to rethink conventional wisdoms, address long‐standing power imbalances and implement innovative practices : Anxieties about the change must not obstruct dialog or political action (…) There are no simple solutions. Debates may be uncomfortable, but they could open new opportunities and roles for psychiatry. The shift would diminish the “formal power” currently afforded to psychiatrists. »

Tilman Steinert, psychiatre allemand, reprend les réserves formulées pars Szmuckler et Appelbaum. De manière dommageable, l’intervention de Charlene Sunkel est présentée / titrée, comme celle d’une « perspective d’usager » – « The UN Convention: a service user perspective« , et non à partir de son fil d’analyse. On trouve également des articles d’Eilionoir Flynn et Peter Bartlett, qui ont participé aux confcaps.

« Faire et défaire la capacité d’autonomie en contexte gériatrique » : Séminaire ANR Acsedroits autour de César Meuris – ce lundi 24 juin

Le prochain séminaire de la recherche pluri-diciplinaire « Acsedroits » aura lieu ce lundi 24 juin prochain, à Paris, au centre universitaire des St Pères (45 rue des Saints-Pères 75006 Paris), salle J 522, à 9h30.

Nous aurons le plaisir d’y recevoir César Meuris (docteur en histoire et philosophie des sciences et de la médecine), pour une intervention intitulée « Faire et défaire la capacité d’autonomie en contexte gériatrique ».

Présentation : La Belgique et la France ont notamment intégré en 2002 dans leurs systèmes législatifs respectifs une loi consacrée aux droits des patients qui met au centre du système de santé le patient et le devoir de respecter son autonomie. Partant de l’idée selon laquelle les concepts et principes ne peuvent être pensés indépendamment de la manière dont il sont susceptibles de s’articuler au sein de la « vie ordinaire », j’ai adopté une démarche de philosophie empirique impliquant un terrain d’enquête au sein de laquelle j’ai choisi d’explorer une situation que l’on peut qualifier de limite, en portant mon attention sur la question du consentement aux soins des patients atteints de la maladie d’Alzheimer hospitalisés en gériatrie pour un événement de santé aigu. En effet, la maladie d’Alzheimer implique une diminution des capacités (notamment cognitives) des personnes qui en sont affectées, mettant ainsi l’autonomie du sujet à l’épreuve. Les spécificités liées à cette maladie, doublées du caractère aigu de la prise en charge des personnes qui en sont affectées, font de ce contexte un terrain extrêmement fécond pour examiner les significations et les limites de ce principe tel qu’il est actuellement valorisé dans le domaine des soins de santé.

La réflexion proposée est élaborée autour d’éléments recueillis lors d’une enquête de terrain comparative (comprenant différents sites hospitaliers belges et français) spécifiquement mise en place pour les besoins de ce travail. Cette enquête s’est concentrée sur la relation entre les patients et les « soignants de proximité » (infirmières et aides-soignantes), étant donné que c’est dans le cadre de cette relation que la question de la capacité d’autonomie du sujet atteint de la maladie d’Alzheimer émerge principalement en contexte de soin à l’hôpital. En outre, cette enquête s’est en grande partie intéressée à la problématique du refus de soin des patients, ainsi qu’à celle du recours à la contrainte. En effet, c’est essentiellement dans ce type de situations que la question du respect de l’autonomie des patients et du recueil de leur consentement se pose avec le plus d’acuité dans le secteur qui nous occupe.

Capdroits Bordeaux à l’IRTS d’Aquitaine : de la parole par pictogramme au droit d’aimer !

Chantal Bruno, facilitatrice, et Guillaume Bargaud, contributeur du groupe Capdroits Bordeaux, sont intervenus lors de la journée d’études de l’IRTS Nouvelle Aquitaine « Droits, libertés et handicaps » ce mardi 5 février 2019.

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La journée a débuté par la présentation  de la Convention des droits des personnes handicapées de l’ONU  par Fiammetta Basuyau qui a insisté notamment sur l’importance de la capacité juridique et du pouvoir d’agir des personnes. Présentation suivie d’un état des lieux des droits des personnes en situation de handicap en France par Chantal Bruno.

Puis,  celle-ci a présenté la dynamique générale du projet Capdroits et du travail mené à Bordeaux. Différents éléments de discussion sont apparus. Le rôle majeur du travail de traduction à travers notamment l’usage d’un classeur de pictogrammes a été souligné, permettant la communication des choix et préférences de personnes qui n’ont pas le langage verbal.

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Après chaque question qui s’adresse à Guillaume Bargaud, une facilitatrice lui tend son classeur de communication, et tourne les pages, obéissant aux consignes qu’il donne par le geste et le regard. La formulation de questions rendant possible une réponse alternative (oui ou non) a été amplement illustrée. Guillaume Bargaud a pu montrer les pictogrammes « Capdroits » qu’il a introduit dans son classeur de communication, qui lui ont permis d’exprimer plus directement les limitations dont les personnes très lourdement handicapées font l’objet notamment dans les établissements où elles résident. « Notre handicap ne nous permet pas de parler ; cela nous empêche d’avoir accès à nos droits ». La formulation est celle de Chantal Bruno, à la suite de la traduction d’une monitrice-éducatrice. Guillaume Bargaud approuve très nettement. 

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L’importance de l’expression et de sa réception apparaît aussi dans la réponse que Guillaume et Cathy Schirm, une autre contributrice Capdroits qui est intervenue à distance, ont tous les deux donné par rapport à l’impact du programme : « d’avoir été entendu-e et d’avoir été écouté-e ». A cet effet, les messages et paroles communiqués à travers le dispositif « représentations civiles » ont été salués, par les personnes concernées comme par les professionnels présents à la journée. 

Les enjeux soulevés par la vie affective ont également été discutés, avec la participation de nombreuses personnes avec un handicap moteur. Comment accompagner un couple en établissement ? Jusqu’où doivent aller les professionnels dans l’accompagnement des gestes intimes ? Quel impact aurait la présence constante de professionnels autour d’une personne avec des besoins d’accompagnement importants sur la conscience de son corps ? Bruno Gaurier, conseiller politique au CFHE, a conclu la journée en rappelant les avancés de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et le chemin qui reste à parcourir pour assurer aux personnes en situation de handicap l’exercice plein et entier de leurs droits.

Les analyses des co-chercheurs Capdroits sur la notion de « vulnérabilité » au CG93

Le conseil général de Seine St-Denis a invité les co-chercheurs Capdroits à intervenir sur la notion de vulnérabilité lors de la journée d’information « Accompagnement et protection des personnes vulnérables » qui s’est tenue le 17 janvier à la bourse départementale de Bobigny.

L’intervention des co-chercheurs capdroits sur la notion de vulnérabilité a insisté sur les différentes dimensions universelles, catégorielles et sensibles de la vulnérabilité, et sur les enseignements tirés de la CIDPH. Elle a été préparée avec l’implication directe d’Arnaud Béal (psychologue social, blessé par un accident de la route), Nacerdine Bezghiche (représentant CVS, usager-chercheur), Benoît Eyraud (chercheur en sciences sociales, proche concerné), Laura Guérin (sociologue), Jacques Lequien (travailleur en atelier protégé, usager-chercheur) et Mouna Romdhani (psycho-gériatre), et des retours de Chantal Bruno (militante, proche concerné), Valérie Lemard (militante associative, usagère-chercheure) et Bernard Meile (militant associatif, usager-chercheur). Elle a suscité de nombreux échanges avec le public très garni de la bourse du travail départementale de Bobigny. L’importance de l’accessibilité numérique a notamment été soulignée par des professionnels présents.

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