« Faire et défaire la capacité d’autonomie en contexte gériatrique » : Séminaire ANR Acsedroits autour de César Meuris – ce lundi 24 juin

Le prochain séminaire de la recherche pluri-diciplinaire « Acsedroits » aura lieu ce lundi 24 juin prochain, à Paris, au centre universitaire des St Pères (45 rue des Saints-Pères 75006 Paris), salle J 522, à 9h30.

Nous aurons le plaisir d’y recevoir César Meuris (docteur en histoire et philosophie des sciences et de la médecine), pour une intervention intitulée « Faire et défaire la capacité d’autonomie en contexte gériatrique ».

Présentation : La Belgique et la France ont notamment intégré en 2002 dans leurs systèmes législatifs respectifs une loi consacrée aux droits des patients qui met au centre du système de santé le patient et le devoir de respecter son autonomie. Partant de l’idée selon laquelle les concepts et principes ne peuvent être pensés indépendamment de la manière dont il sont susceptibles de s’articuler au sein de la « vie ordinaire », j’ai adopté une démarche de philosophie empirique impliquant un terrain d’enquête au sein de laquelle j’ai choisi d’explorer une situation que l’on peut qualifier de limite, en portant mon attention sur la question du consentement aux soins des patients atteints de la maladie d’Alzheimer hospitalisés en gériatrie pour un événement de santé aigu. En effet, la maladie d’Alzheimer implique une diminution des capacités (notamment cognitives) des personnes qui en sont affectées, mettant ainsi l’autonomie du sujet à l’épreuve. Les spécificités liées à cette maladie, doublées du caractère aigu de la prise en charge des personnes qui en sont affectées, font de ce contexte un terrain extrêmement fécond pour examiner les significations et les limites de ce principe tel qu’il est actuellement valorisé dans le domaine des soins de santé.

La réflexion proposée est élaborée autour d’éléments recueillis lors d’une enquête de terrain comparative (comprenant différents sites hospitaliers belges et français) spécifiquement mise en place pour les besoins de ce travail. Cette enquête s’est concentrée sur la relation entre les patients et les « soignants de proximité » (infirmières et aides-soignantes), étant donné que c’est dans le cadre de cette relation que la question de la capacité d’autonomie du sujet atteint de la maladie d’Alzheimer émerge principalement en contexte de soin à l’hôpital. En outre, cette enquête s’est en grande partie intéressée à la problématique du refus de soin des patients, ainsi qu’à celle du recours à la contrainte. En effet, c’est essentiellement dans ce type de situations que la question du respect de l’autonomie des patients et du recueil de leur consentement se pose avec le plus d’acuité dans le secteur qui nous occupe.

Capdroits Bordeaux à l’IRTS d’Aquitaine : de la parole par pictogramme au droit d’aimer !

Chantal Bruno, facilitatrice, et Guillaume Bargaud, contributeur du groupe Capdroits Bordeaux, sont intervenus lors de la journée d’études de l’IRTS Nouvelle Aquitaine « Droits, libertés et handicaps » ce mardi 5 février 2019.

Capture d’écran programme capdroits bordeaux

La journée a débuté par la présentation  de la Convention des droits des personnes handicapées de l’ONU  par Fiammetta Basuyau qui a insisté notamment sur l’importance de la capacité juridique et du pouvoir d’agir des personnes. Présentation suivie d’un état des lieux des droits des personnes en situation de handicap en France par Chantal Bruno.

Puis,  celle-ci a présenté la dynamique générale du projet Capdroits et du travail mené à Bordeaux. Différents éléments de discussion sont apparus. Le rôle majeur du travail de traduction à travers notamment l’usage d’un classeur de pictogrammes a été souligné, permettant la communication des choix et préférences de personnes qui n’ont pas le langage verbal.

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Après chaque question qui s’adresse à Guillaume Bargaud, une facilitatrice lui tend son classeur de communication, et tourne les pages, obéissant aux consignes qu’il donne par le geste et le regard. La formulation de questions rendant possible une réponse alternative (oui ou non) a été amplement illustrée. Guillaume Bargaud a pu montrer les pictogrammes « Capdroits » qu’il a introduit dans son classeur de communication, qui lui ont permis d’exprimer plus directement les limitations dont les personnes très lourdement handicapées font l’objet notamment dans les établissements où elles résident. « Notre handicap ne nous permet pas de parler ; cela nous empêche d’avoir accès à nos droits ». La formulation est celle de Chantal Bruno, à la suite de la traduction d’une monitrice-éducatrice. Guillaume Bargaud approuve très nettement. 

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L’importance de l’expression et de sa réception apparaît aussi dans la réponse que Guillaume et Cathy Schirm, une autre contributrice Capdroits qui est intervenue à distance, ont tous les deux donné par rapport à l’impact du programme : « d’avoir été entendu-e et d’avoir été écouté-e ». A cet effet, les messages et paroles communiqués à travers le dispositif « représentations civiles » ont été salués, par les personnes concernées comme par les professionnels présents à la journée. 

Les enjeux soulevés par la vie affective ont également été discutés, avec la participation de nombreuses personnes avec un handicap moteur. Comment accompagner un couple en établissement ? Jusqu’où doivent aller les professionnels dans l’accompagnement des gestes intimes ? Quel impact aurait la présence constante de professionnels autour d’une personne avec des besoins d’accompagnement importants sur la conscience de son corps ? Bruno Gaurier, conseiller politique au CFHE, a conclu la journée en rappelant les avancés de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et le chemin qui reste à parcourir pour assurer aux personnes en situation de handicap l’exercice plein et entier de leurs droits.

Capdroits « choix du lieu de vie » au groupe éthique protection des majeurs : la place de l’écrit dans l’accès aux droits et à la justice

Le groupe capdroits « choix du lieu de vie » a été invité par le groupe régional de réflexion éthique sur la protection juridique des majeurs animé par le CREAI des Hauts de France. Yann Deschamps, Céline Lefebvre, Jacques Lequien, Nicolas Saenen sont intervenus pour présenter les résultats du groupe. La question de « l’écrit » dans l’accès aux droits et à la justice a été soulevée.   Comment fait-on pour lire nos droits quand nous ne savons pas lire? Un juge d’instance a confirmé également que tant qu’il n’y a rien « d’écrit », il n’y a pas de dossier : « Pour former une demande en justice, il n’y a pas d’autre solution que l’écrit ».

Cette question de l’écrit se révèle également centrale dans les difficultés posées par les procédures d’aide au consentement, qui pourraient permettre de favoriser « l’accompagnement à la décision », plutôt que de prononcer des incapacités rattachées aux personnes. La sécurisation des contrats passe par une densité d’informations écrites, qui le plus souvent sont non lues.

C’est encore la question de l’écrit qui est posée au moment de constater que les préfectures et mairies exigent aujourd’hui le respect de l’article 108 du code civil qui fait de l’adresse du tuteur le domicile mentionné sur la carte d’identité d’une personne en tutelle.

Emilie Pecqueur, juge d’appel à Douai, s’est demandé si les analyses menées par le groupe capdroits étaient faites en vue d’une liste de recommandation. Jacques Lequien s’est demandé en écho s’il ne fallait pas faire « un mode d’emploi » des mesures de protection pour les personnes protégées.


Le groupe capdroits « choix du lieu de vie » au milieu de juges, médecins, mandataires à la protection au groupe éthique Hauts de France.

Les analyses des co-chercheurs Capdroits sur la notion de « vulnérabilité » au CG93

Le conseil général de Seine St-Denis a invité les co-chercheurs Capdroits à intervenir sur la notion de vulnérabilité lors de la journée d’information « Accompagnement et protection des personnes vulnérables » qui s’est tenue le 17 janvier à la bourse départementale de Bobigny.

L’intervention des co-chercheurs capdroits sur la notion de vulnérabilité a insisté sur les différentes dimensions universelles, catégorielles et sensibles de la vulnérabilité, et sur les enseignements tirés de la CIDPH. Elle a été préparée avec l’implication directe d’Arnaud Béal (psychologue social, blessé par un accident de la route), Nacerdine Bezghiche (représentant CVS, usager-chercheur), Benoît Eyraud (chercheur en sciences sociales, proche concerné), Laura Guérin (sociologue), Jacques Lequien (travailleur en atelier protégé, usager-chercheur) et Mouna Romdhani (psycho-gériatre), et des retours de Chantal Bruno (militante, proche concerné), Valérie Lemard (militante associative, usagère-chercheure) et Bernard Meile (militant associatif, usager-chercheur). Elle a suscité de nombreux échanges avec le public très garni de la bourse du travail départementale de Bobigny. L’importance de l’accessibilité numérique a notamment été soulignée par des professionnels présents.

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Retours et observations d’un facilitateur Capdroits sur le colloque CNSA du mois d’octobre

Par quoi commencer ? Bonne question. Non ?

Le bâtiment est merveilleux, les auditoriums sont confortables à l’ouï, au regard et au corps car on y est ergonomiquement bien assis.

Autrement la restauration y est vraiment à la hauteur de nos modestes personnes. La preuve : il y a même un « larbin » pour nous servir les plats chauds. Il y a même de très jolies hôtesses d’au moins deux sexes différents.

Ne parlons pas des larbins et larbines qui servent le café, le vin et nous ont confectionnés un fabuleux cocktail.

L’hôtel fut une merveille parmi les merveilles. Un Ibis majestueux avec balcon (le rêve pour un fumeur). Je leur ai, comme à mon habitude, piqué deux serviettes et deux rouleaux de PQ. Il ne se situait qu’à 500 mètre du lieu de la rencontre.

L’allocution inaugurale à bien donné le ton des deux journées à venir. Lire la suite

Capdroits aux 5èmes rencontres scientifiques de la CNSA les 17 et 18 octobre 2018

Les 5èmes rencontres scientifiques de la CNSA « Handicap et perte d’autonomie : de l’expérience à l’expertise. Mieux mobiliser les savoirs expérientiels » se tiennent ce mercredi 17 et le jeudi 18 octobre 2018 à Montrouge, au centre Le Beffroi de Montrouge (2 Place Émile Cresp, 92120 Montrouge).

Les facilitateurs-chercheurs Capdroits interviennent en conférence plénière jeudi après-midi autour des enseignements de la démarche scientifique et citoyenne Confcap-Capdroits sur l’exigence de participation des personnes :

Des chercheurs capdroits aux rencontres de la CNSA

Consulter le site de la CNSA pour plus d’informations.