Initiée dans la dynamique des programmes de recherche du collectif Contrast et des conférences Confcap 2015 et 2017, la démarche scientifique et citoyenne Capdroits propose de mener une réflexion sur les conditions d’exercice des droits et de l’accompagnement à la décision quand les capacités des personnes sont fragilisées, dans une perspective d’une meilleure appropriation des droits fondamentaux des personnes vulnérables. La démarche Capdroits s’adresse aux personnes en situation de handicap, usagers, proches, professionnels, chercheurs, qui souhaitent dialoguer autour de leur expérience et expertise.

Cette démarche a conduit à la publication d’un livret de plaidoyer :

Capacités civiles et contraintes légales : Accompagner un changement de regards et de pratiques

Les sympathisants de la démarche peuvent signer le manifeste « Tou.te.s vulnérables ! Tou.te.s capables ! » :

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Read the « All vulnerable! All capable! » Manifesto in English (including an Easy-to-read version)

La démarche Capdroits a reçu le prix de la recherche participative 2019 de la Fondation de France et du GIS démocratie et participation du CNRS.

Vous trouverez sur ce site les ressources liées aux conférences Confcap 2015 et 2017, « Garantir les capacités des personnes en situation de vulnérabilité » et « Les droits des personnes à l’épreuve des contraintes légales », ainsi que les actualités des programmes associés Régulcap, Acsedroits, Capdroits et DAP.


Les proches dans l’accès aux droits de personnes âgées en situation de vulnérabilités

La journée de dialogue autour de la place des proches dans l’accès aux droits de personnes âgées en situation de vulnérabilités a été très riche.

Le matin, le séminaire avec Françoise Le Borgne-Uguen et Muriel Rebourg a été l’occasion de réflexions très stimulantes.

Réflexions sur le recours aux mesures civiles de protection

Muriel Rebourg est d’abord revenue sur l’ANR « Vulage ». Elle souligne que malgré la volonté d’individualisation des mesures présente dans la loi, les juges ont très majoritairement tendance à ouvrir la mesure la plus incapacitante pour les personnes âgées. La condition cumulative prévue en droit : « altération des facultés » + « empêchement de pourvoir seule à ses intérêts » est parfois difficile à vérifier.

Quand une requête est familiale, dans 92% des ouvertures de mesure de tutelle, elle est confiée à un membre de la famille, comme l’indique l’infostat de la DREES.

Séminaire Acsedroits - Journée de dialogue du 14 février

Séminaire Acsedroits (avec Françoise Le Borgne-Uguen et Muriel Rebourg) – Journée de dialogue du 14 février (avec Hervé Pasquier, Pierre Bouttier, Dominique Cosnier, Elisabeth Lespresle)

Comment s’explique l’ouverture fréquente de mesures de protection? Muriel Rebourg indique « la mise en protection permet de réduire les incertitudes » dans un contexte où les réponses que la famille peut adapter sont instables, les ressources disponibles limitées, les modes d’action « civile » du parent (procuration ou procuration notariée) ne sont plus possibles. La recherche d’un « interlocuteur stable » apparaît comme un argument fortement mis en avant par les demandeurs, de même que le souci de préserver les capacités d’agir des personnes. Les attentes de la mesure sont également fortes pour « faciliter l’articulation entre les différents acteurs sociaux qui interviennent auprès d’une personne vulnérable ». Il s’agit de pouvoir identifier un « interlocuteur légitime ».

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Une première discussion se développe autour de la loi, de son application, et de la demande sociale de protection. S’agit-il d’un problème législatif ou d’une difficulté dans les applications de la loi? Il est rappelé que l’impératif d’individualisation, encore réaffirmé en 2007, était la clé de voute de la réforme de Carbonner en 1968. S’il semble qu’une telle individualisation a été tentée juste après la réforme de 2007, celle-ci s’est vite noyée dans la masse du nombre de demandes, et cette difficulté semble plus forte encore pour les « personnes les plus âgées » pour lesquelles on passe le moins de temps, et pour lesquelles le nombre d’audition est faible. Cela interroge sur la difficulté de la loi et des juges de réduire cette demande.

De même, il est rappelé encore qu’une fois une mesure de protection ouverte, « beaucoup de tiers (notamment dans les acteurs des services impliquant des biens) ne veulent pas traiter avec les personnes qui sont protégées.

In fine, si beaucoup de dispositions de la loi de 2007 sont conformes à la convention, il n’en demeure pas moins que les difficultés d’application interrogent ce que suscite la loi sur les pratiques sociales. Celles-ci ne sont-elles finalement pas surtout dans un « contrôle social », « une régulation/un gouvernement » des individus et des personnes, qui ne fait pas place au « droit au risque ».

Une discussion se développe autour de la distinction entre « intérêts objectifs » et « intérêts subjectifs » (article de Pierre à insérer). Si on lit le texte de droit civil, c’est « l’intérêt objectif » qui semble visé ; dans la pratique, il semble que les personnes cherchant à identifier à « intérêt subjectif » qui permet de prendre en compte subjectivement la personne quand ses « souhaits et préférences » ne sont pas accessibles.

Un cas est rapidement évoqué par Françoise Le Borgne-Uguen d’une famille dans laquelle les parents ne sont plus complètement capables de se prendre en charge et dans laquelle il y a des conflits entre les enfants, notamment avec une fille qui s’oocupe beaucoup de ses parents, « un lien de confiance étant rompu ». Dans le cadre du conflit, une demande de protection est faîte. Contre une tendance courante de donner le/la même mandataire aux deux membres du couple, le juge décide de « différencier monsieur et madame » pour « éviter que le plus vaillant décide pour les deux ». Le juge décide une co-intervention d’une mandataire et de la fille de la personne protégée, qui permet effectivement que « les parents soient encore soignés en ville », et qu’il y ait une forme de « continuité » dans les pratiques de soin, une préservation des pratiques de soin, la fille assurant de fait cette continuité, qui semble alors relever de « l’intérêt subjectif » de chacun des parents. Cette fille apparaissant comme interlocuteur stable et crédible pour les professionnels de l’établissement, elle est ainsi « créditée », « légitimée » par le juge sans qu’il n’y ait de contestation des autres enfants.

Il est également remarqué que la « représentation » n’est pas directement une « prise de décision substitutive », mais la « matérialisation d’un acte ».

Que signifie finalement cette priorité familiale à laquelle se réfère la loi civile? Celle-ci se fonde en partie sur les obligations civiles de l’article 205 et 206. Une discussion porte sur la frontière entre les obligations civiles familiales, telles qu’elles peuvent se dire notamment à l’article 205 et 206 du code civil, et la professionnalisation de ces obligations.

L’exercice familial de l’aide personnalisée autonomie

Françoise Le Borgne-Uguen a ensuite présenté les premiers résultats d’une enquête portant sur l’exercice familial de l’Aide Personnalisée Autonomie.

Elle a mentionné d’abord des éléments de cadrage de cette pratique (autour de 10% des mesures APA dans les travaux de Barbara Rist et Olivier Giraud ; près de 20% dans les travaux de Florence Weber), qui consiste en une familialisation du travail de soutien aux proches, venant nuancer la dynamique de défamilialisation induite généralement par le recours à l’APA.

Elle a rappelé également la dimension sexuée des pratiques et des décisions de soin. A distance géographique également, les femmes interviennent plus que les hommes dans le soutien. Les hommes ont davantage tendance à investir une « compétence financière ».

Elle a analysé ensuite les déterminants expliquant le choix de nommer un proche comme aidant familial rénuméré, ou autrement dit de reconnaître l’activité des proches comme du travail. Cette reconnaissance dépend de la capacité à argumenter de la personne, de la catégorisation des proches, et des évaluatrices gireuses, telles que le conseil général les nomme, qui évaluent le Groupe Iso Ressource de dépendance d’une personne.

Le travail mené se fait en effet sous le contrôle du conseil général. Il apparaît comme un « travail pratique, cognitif, affectif ».

La question de la frontière entre le « soin familial ordinaire » que la collectivité publique ne veut pas financer et le soin familial induit par une situation de dépendance est au centre de l’évaluation des Gireuses.

Une première configuration traduit le souci de préserver l’autarcie / l’autonomie de la maisonnée. On ne veut pas que les membres de la famille renoncent à leurs droits, sachant que bien souvent ils ne demandent pas de SSIAD et ne recourent pas beaucoup au service de santé ; on constate que c’est difficile de faire rentrer un tiers dans le domicile, cela perturbe la « domesticité » du lieu, mais on craint que la personne ne soit pas complètement compétente.

Une seconde configuration est de mobiliser des proches quand ils assurent une aide qui ne pourrait jamais être financée suffisamment par l’APA. Ce qui est couvert par l’APA est bien inférieur au travail réel qu’on identifie et qu’on valorise comme « bienveillance du parent ». Les travailleurs sociaux se soucient alors que « la demande ne soit pas envahissante envers les enfants », même s’ils ont bien conscience de la limite dans l’aide apportée par l’Etat, qui est restreinte au besoin du « corps biologique ». Pour aller au-delà, on renvoie vers les mutuelles.

Une 3ème configuration est de répartir l’APA en 2. Il s’agit de ne pas enfermer l’enfant dans la situation d’aidant, et de l’éloigner du marché de l’emploi, d’éviter que les aidants ne soient obligés d’arrêt leur travail.

Il y a des hiérarchisations entre droits possibles qui sont effectués par les membres des familles. Pour autant, l’action publique, mais aussi les sociologues parviennent difficilement à identifier les calculs indigènes qui se font dans les familles!

« Comment les solidarités publiques acceptent de soutenir les solidarités privées? Se rendre visibles, c’est accepter de se laisser regarder par les professionnels du travail social ». La question du répit : « si on est employé par l’APA, on ne peut plus avoir accès au répit »

 

L’accès aux droits par le prisme des tuteurs familiaux

L’atelier de dialogue a conduit à mettre en discussion trois cas/situations amenés par Hervé Pasquier.

Dans un premier cas, « La famille Ahmed ou les exigences de la tutelle face à l’analphabétisme », on s’est interrogé sur les compétences nécessaires pour devenir tuteur. Si être analphabète n’enlève pas l’intelligence des situations et n’empêche pas en droit d’être tuteur; pour autant, cela implique certainement un soutien spécifique pour le tuteur. Dans la situation présentée, on peut faire l’hypothèse que le juge a pris en compte de manière informelle le soutien qu’un fils pouvait apporter à son père. Est-ce que l’organisation informelle de ce soutien est suffisante?

Dans le second cas, « « J’ai généré l’urgence ». Les propos ambigus d’un tuteur aux abois », Hervé Pasquier décrit l’épreuve que constitue pour l’époux d’une jeune patiente atteinte de la maladie d’Alzheimer le fait d’être nommé tuteur alors qu’il était alors lui-même en mauvaise santé, très dépressif.

Dans le troisième cas, Tutrice malgré elle, un juge nomme l’ex. épouse d’une personne fragilisée par sa maladie de Parkinson comme tutrice.

Hervé Pasquier souligne que le contenu du registre des raisons d’accepter une mesure de protection est à la fois « évident et opaque ». Evident dans le sens où, les tuteurs familiaux non seulement ne contestent pas le mandat qui leur est donné, mais le normalisent, l’intégrant comme un devoir, une obligation, dont il est difficile de savoir si la force est uniquement juridique, morale ou anthropologique. S’agit-il d’obligations liées « aux liens de sang » ? S’agit-il de répondre aux obligations du droit civil, ou peut-être plus précisément d’un lien civil ? S’agit-il de poursuivre un vivre ensemble, et continuer à faire tenir une certaine « maisonnée »? Ouvrir ces questions conduit à découvrir des raisons beaucoup plus opaques de l’acceptation de la mesure de protection. Il y va de rapports de domination, de soumission, de dépendance, d’intérêts mutuels qui comptent, où qui ne comptent pas, et qui expliquent une certaine mise à distance des ambivalences ressenties.Chacun des trois cas observés révèlent à première vue une sorte de disfonctionnement de l’appareil judiciaire, et peut être considéré dans un second temps comme une interprétation large par les juges de la protection à travers la désignation d' »un système familial », plus qu’une personne. Cela suscite des interrogations sur le rapport à la loi! l l’enjeu est de savoir aussi qu’est-ce que cela dit de la règle de la loi »! Ou peut-être que « le statut civil des personnes, c’est toujours du bricolage! »

Enfin, Hervé Pasquier souligne que les proches ne mobilisent absoluement pas la notion d’autonomie; que l’autonomie à préserver est celle de la famille, et non pas celle des personnes. Etre autonome, ce n’est pas de tout faire tout seul, c’est de pouvoir faire en sorte que les choses se font!

Les trois cas sont d’abord discutés par Elisabeth Lespresles, Dominique Cosnier, et Pierre Bouttier.

Bernard Meile s’interroge sur le fait qu’on continuerait à protéger davantage les lignées familiales, que les individus « on n’a pas encore accédé à la protection de l’égale dignité de tout être humain. Quelqu’un à qui on n’a jamais enseigné le libre-arbitre ne pourra jamais l’exercer.

Le croisement de la problématique des aidants familiaux et des tuteurs familiaux fait ressortir des différences significatives : alors qu’on pourrait considérer que « le protecteur est un aidant », il semble que dans la protection juridique, il n’y ait pas de droit au répit.

Pierre Bouttier interroge l’attitude protectrice de la banque. Il fait l’hypothèse que cette attitude protectrice provient d’une méconnaissance de la lettre de la loi…la banque invente une norme procédurale pour se protéger de sa société ; cela souligne la double dimension de la procédure, qui peut protéger les personnes vulnérables, mais aussi les empêcher. Cela souligne l’intérêt de « l’invention locale de normes » qui existent tant qu’elles ne sont pas contestées! C’est une forme d’usage social du droit importante à prendre en compte!

On s’interroge également sur la manière de qualifier ou disqualifier les compétences des proches au regard de critères projectifs des professionnels : il y aurait comme des homologies structurales entre les « compétences des proches » et les « compétences des professionnels.

Qu’est-ce qu’on attend du droit?

Il y a une attente de « validation des pratiques », qui est sans doute autre chose qu’une attente de « conformité à la loi ». Il participe à assigner des places.

Françoise Leborgne-Uguen met en avant l’idée que les individus ont à disposition un bouquet de droits qu’ils ne mobilisent pas tant pour mettre en avant les enjeux de volontés et de préférence, mais pour assurer une préservation de l’action collective.

La question du consentement et de la volonté de l’individu est peu mobilisée dans les contextes familiaux. Les capacités à l’oeuvre ne sont pas tant des « capacités à décider » que des capacités à participer à l’organisation familiale.

Récits de confinement

La vie quotidienne des personnes en institutions médico-sociales après le confinement

Par Marc Losson

La crise de la pandémie passée, la fin de l’enferment autoritaire des personnes très vulnérables, le sentiment de honte de cela que nous portons en nous, sont l’occasion de repenser singulièrement la vie en EHPAD ou dans les établissements médico-sociaux accueillant des personnes handicapées… de rêver le monde pour l’habiter.

Les observations et les critiques énoncées ci-dessous concernent tout autant les très vieilles personnes habitant en EHPAD que les personnes handicapées habitant en établissement médico-social. Le secteur médico-social est fracturé entre ces deux groupes de population de taille démographique très différente. Cette catégorisation du manque d’autonomie et de la perte d’autonomie est un facteur supplémentaire de stigmatisation et a permis une redistribution des moyens budgétaires d’une façon très différente, que l’on pourrait considérer injuste, si l’on considère que ce n’est ni l’âge, ni le handicap qui sont les marqueurs de la perte d’activités. Lire la suite

Récits de confinement

Par anonyme ; récit partagé sur Droit(s) et confinement : partagez un récit !

Je suis étudiante en master 2 et en situation de handicap. La situation de confinement génère des désastres organisationnels qui ne me permettent pas de poursuivre mes enseignements à distance. L’université et l’équipe pédagogique ne respectent pas mes droits et aménagements scolaires. Ce qui me pénalise dans l’acquisition de connaissances et compétences nécessaires à mon parcours professionnel.
Malgré mes rappels incessants auprès de l’université mais aussi auprès du cabinet du premier ministre, aucune adaptation pertinente n’a été mise en place.

L’organisation de dernière minute ne permet pas aux personnes dont le quotidien est atypique d’être pris en compte en amont dans les décisions collectives. C’est donc à ces personnes d’endosser, encore, la charge mentale d’adapter leur quotidien à la nouvelle situation. C’est à cette personne d’interpeller et travailler sur une proposition, compromis, négociation lui permettant de poursuivre son quotidien de manière digne.

Suggestions et recommandations : En amont de toute décision, penser en priorité aux personnes ayant des besoins ou des situations de vie particulières. Commencer par construire une réponse en fonction d’eux en premier.
Les contacter pour vérifier que la solution envisagée soit réellement adaptée afin qu’elle soit constructive.
C’est ça la vraie inclusivité.

Récits de confinement

Par Valérie Lemard

Le dimanche 15 mars 2020

Il est peut-être 15 heures, je suis dans un square du 20ème arrondissement à Paris, allongée dans l’herbe.

Denis est quelques pas, sur un banc au soleil. Les pigeons roucoulent et c’est comme un avant-goût du printemps. Et pourtant, que dire ? que faire ?

Urgence d’écrire pour dire l’indicible d’une situation. Le vent incline l’herbe et je frissonne, malgré tout, inquiète et transie, malgré la douceur de l’air…

J’ai la gorge serrée, nouée. Je tourne la tête : Denis est toujours là au soleil et me sourit.

Et pourtant…

Ce matin je me revois l’appeler au secours et puis couper court à toutes conversation, avaler un demi Xanax puis un autre, allumer la radio : chant de France et me recoucher dans la moiteur de mon lit ; vraiment « pas le courage d’affronter la journée, une de plus ».

Rien n’est plus comme avant, non, plus comme avant…

Il faut que j’apprenne ce silence en moi qui ne suis plus que l’ombre de moi-même ; pourtant les gens ne réalisent pas dans quel marasme je ne me trouve ni dans quel marasme ils se trouvent eux-mêmes…

Et même cette légère ondulation de l’air ne me fait guère sortir de ma torpeur ni de ma lassitude…

– Il faudrait réagir mais à quoi bon !

Ou bien prendre un stylo et une feuille et noircir des pages et des pages pour trouver un refuge et ne pas devenir complétement folle : voilà la raison, certes louable mais ô combien fastidieuse de cette bafouille

Le ciel est d’un bleu sans nom, qui tranche avec la réalité du Covid 19 de la vie de tout un chacun…

Récits de confinement

Par Erwann

Publié à l’origine dans le Journal de bord N°8 du Centre de Vie Passeraile datant du 13 mai 2020 à propos de l’annonce du déconfinement par le Président

« Je trouve que les personnes handicapées ont été infantilisées, je n’ai pas l’impression d’être un citoyen lambda quand j’écoute le Président. Être confiné encore pendant un mois, ça me parait long… et après ??»

L’exercice des droits pendant le confinement : partages d’expériences

La mise en dialogue proposée par la démarche Capdroits continue pendant cette période de confinement. L’état d’urgence sanitaire a des répercussions fortes aussi bien pour les personnes ordinairement empêchées par des handicaps, que cela soient dans les établissements ou hôpitaux, ou à domicile, mais aussi pour les très nombreux professionnels du soin et de l’accompagnement, pour les proches. Alors que le vécu du confinement est si variable selon les conditions de vie et expériences des uns et des autres, et que les droits y sont mobilisés dans des formes extra-ordinaires, nous proposons à celles et ceux qui le souhaitent de relayer des expériences problématiques (atteintes aux droits, difficultés), aussi bien que expériences positives (formes nouvelles de solidarité…).

Vous pouvez apporter un témoignage ou décrire une situation ici, et, avec votre autorisation, elle pourrait faire l’objet d’un post sur ce site.

Vous pouvez aussi répondre à un questionnaire sur l’expérience de la période et du confinement.

 

Hommage à Anne Saris

Anne Saris

C’est avec une profonde tristesse que nous vous faisons part du décès d’Anne Saris, professeure de droit à l’Université du Québec à Montréal, responsable du projet Acsedroits-Québec, et membre du comité scientifique et partenarial de la démarche capdroits.

Compagnonne de route de Capdroits, Anne Saris a soutenu l’éclosion de la démarche. Tout au long de la préparation de la conférence Confcap 2015 « Garantir les capacités civile et politique des personnes en situation de vulnérabilité », elle a partagé ses idées, son intelligence, sa pertinence, son enthousiasme, avec une générosité continue. Ce faisant, elle a posé les assises du projet Acsedroits sur l’accès aux droits des personnes en situation de vulnérabilité cognitive; projet qu’elle n’a cessé d’animer jusqu’à ses derniers jours, en nous transmettant la robustesse de son savoir et la finesse de ses questionnements. Elle a pu témoigner combien ce dernier projet lui tenait à coeur. On se rappellera qu’elle a teinté, par ses collaborations et un investissement existentiel, c’est-à-dire sans égard à la maladie qui l’affligeait, les recherches visant à protéger et à promouvoir les droits des personnes vulnérables et marginalisées.

Pendant toute sa carrière, Anne s’est battue pour la défense et la reconnaissance de ces droits, que ce soit à travers ses recherches académiques ou ses engagements communautaires, notamment au sein de la Clinique juridique itinérante à Montréal. Ce combat pour l’accès aux droits et à la justice – des enfants, des femmes, notamment des femmes musulmanes, des femmes-porteuses, mais encore des personnes itinérantes, intersexuées ou en situation de vulnérabilité cognitive – a été le combat d’une vie. Elle l’a mené jusqu’au bout avec sagacité, passion, humilité, éthique, avec le sens de la recherche collective et une appétence sans borne pour le travail intellectuel.

Anne était également avide de faire partager; elle a formé, accompagné et inspiré de nombreux étudiants et collègues, juristes, mais aussi sociologues, philosophes et politistes, à la lumière de l’ouverture qu’elle prônait, à la lumière de sa curiosité sans borne, dépassant les frontières disciplinaires. Anne nous a ainsi fait l’honneur une dernière fois de sa chaleureuse présence lors de la journée « Les proches dans l’accès aux droits des personnes âgées vulnérabilisées ».

Elle va terriblement nous manquer, ainsi qu’à toutes les personnes qui ont eu l’opportunité de croiser son chemin, de la côtoyer ou de travailler avec elle.

Toute l’équipe de coordination de Capdroits, avec l’équipe Acsedroits France et l’équipe Acsedroits Québec adressons ici nos plus sincères condoléances à ses proches, et tout particulièrement à son père Antoine Saris, et sa cousine, Nathalie Ruget.

Nous perpétuerons sa mémoire sous forme de différents mélanges en l’honneur d’Anne Saris

Post rédigé par Benoît Eyraud, Julie Minoc, Simon St Onge et Paul Véron.