Livret scientifique et citoyen “L’autonomie de vie comme droit humain”


Une contribution aux débats sur les conditions personnelles, interpersonnelles et institutionnelles de l’autonomie

Vous pouvez le lire en cliquant ici

A la suite du manifeste « Toutes et tous vulnérables ! Toutes et tous capables ! » proposé par la démarche Capdroits et dans la dynamique de la communauté mixte de recherche qu’elle anime, ce livret contributif invite à la poursuite d’un dialogue scientifique et citoyen pour penser et accompagner le changement de paradigme défendu par les promoteurs d’une société plus inclusive, visant à favoriser le respect des droits humains des personnes en situation de vulnérabilité et notamment leur autonomie de vie.

Ce livret été rédigé de manière collaborative suite à la seconde phase de la démarche Capdroits, puis mis en discussion dans les ateliers de dialogue de la communauté mixte de recherche. Un deuxième volume, contenant les ressources supports de ce livret, sera prochainement publié.

Ce livret a été écrit en deux versions, côte-à-côte. Une version directe, sur les pages vertes, et une version en nuances, sur les pages blanches et violettes.

Une version audio sera prochainement proposée.

Si vous vous reconnaissez dans ce texte, vous pouvez le signer en laissant votre nom dans les commentaires. Vous pouvez également participer à ce dialogue en ajoutant votre avis dans les commentaires : est-ce que parler d’autonomie de vie comme droit humain est intéressant pour vous ? Qu’est-ce qui empêche l’exercice ce droit dans votre pratique, dans votre quotidien ? Qu’est-ce qui facilite l’exercice de ce droit ?


Nous aurons le plaisir de remettre ce livret à la Métropole de Lyon le 2 mai, puis de le présenter au Conseil Economique, Social et Environnemental le 29 juin à Paris.

Initiée dans la dynamique des programmes de recherche du collectif Contrast et des conférences Confcap 2015 et 2017, la démarche scientifique et citoyenne Capdroits propose de mener une réflexion sur les conditions d’exercice des droits et de l’accompagnement à la décision quand les capacités des personnes sont fragilisées, dans une perspective d’une meilleure appropriation des droits fondamentaux des personnes vulnérables. La démarche Capdroits s’adresse aux personnes en situation de handicap, usagers, proches, professionnels, chercheurs, qui souhaitent dialoguer autour de leur expérience et expertise.

Cette démarche a conduit à la publication d’un livret de plaidoyer :

Capacités civiles et contraintes légales : Accompagner un changement de regards et de pratiques

Les sympathisants de la démarche peuvent signer le manifeste “Tou.te.s vulnérables ! Tou.te.s capables !” :

Manifeste_bnr

Read the « All vulnerable! All capable! » Manifesto in English (including an Easy-to-read version)

La démarche Capdroits a reçu le prix de la recherche participative 2019 de la Fondation de France et du GIS démocratie et participation du CNRS.

Vous trouverez sur ce site les ressources liées aux conférences Confcap 2015 et 2017, “Garantir les capacités des personnes en situation de vulnérabilité” et “Les droits des personnes à l’épreuve des contraintes légales”, ainsi que les actualités des programmes associés Régulcap, Acsedroits, Capdroits et DAP.


Assemblée générale Capdroits demain, 17 mai !

Demain, Capdroits vous donne rendez-vous pour discuter de l’organisation de la démarche et l’organisation de celle-ci.

Nous vous invitons à nous rejoindre, sur place ou à distance, de 10h à 12h, en cliquant sur ce lien :

https://us02web.zoom.us/j/89922500082?pwd=aGFEWTc3UWoxSFNFQUk3MVowNkRZUT09

Nous discuterons de :

  • Pourquoi l’association de soutien et de coordination Capdroits existe ?
  • Qu’est-ce qui s’est passé en 2022 ?
  • Quels sont les projets et les envies pour 2023, et pour une nouvelle enquête ?

Si vous le souhaitez, vous pouvez adhérer à l’association lors d’un évènement, ou en cliquant sur ce lien :

https://www.helloasso.com/associations/acs-capdroits/adhesions/adhesion-capdroits-2023

Journée “Définir ses choix de vie, l’autodétermination comme ils disent!”

La communauté mixte s’associe au laboratoire ECP de l’université Lyon 2, Ocellia, École des métiers Santé Social en Auvergne-Rhône-Alpes, et le collectif Reliance pour organiser une journée sur l’autodétermination.  

La journée aura lieu à Lyon, dans le Palais Hirsch de l’Université Lyon 2 le 16 mai 2023 de 9h30 à 18h.

Cette journée aura pour ambition de questionner l’autodétermination selon trois dimensions :
1) Vie en institutions ;
2) Parentalité ;
3) Vie professionnelle.

Le programme est disponible ci-dessous.

Les intervenants (chercheurs, personnes concernées, professionnels) proposeront des pistes de réflexions et d’action autour de ces différentes questions.

Les réservations étant complètes, la rencontre sera enregistrée, et proposée sur le site internet.

Injustices épistémiques dans la recherche participative

Le 3 mai, des membres de la communauté mixte de recherche animée par Capdroits proposent un atelier sur la question des injustices épistémiques à partir de l’expérience de la construction et de l’organisation du CapLab de Lyon “Handicap et Prison : Quelles places pour les droits humains ?”

L’objectif sera de proposer un temps d’échanges et de réflexion autour du partage des savoirs, du fait de se sentir ou non légitime à donner son avis, d’être entendu ou écouté, selon que l’on est chercheur ou chercheuse, professionnel ou professionnelle, personne concernée par une situation de handicap ou de vulnérabilité.

Cet atelier aura lieu dans le cadre du séminaire scientifique “Recherche Avec” organisé par les université d’Orléans (ERCAE, INSPE) , Tours (ESS) et le laboratoire EMA (Cergy Pointoise).

Le séminaire sera accessible sur place ou à distance sur le lien zoom de 14h à 17h :

https://us02web.zoom.us/j/86469842732?pwd=aHVVV1ZSWHJyOW01N3NjcmRnVGFTUT09

L’ensemble du programme de ces journées de rencontre est accessible ici : https://rechercheavec.com/argumentaire-semaine-recherche-avec-2023-2-au-6-mai-et-modalites-de-participation/

L’association Capdroits vous invite à son assemblée générale

Chers membres du réseau Capdroits, 

Vous faites partie des soutiens de la démarche Capdroits et suivez nos travaux, nous vous invitons donc à venir échanger autour de la démarche et des projets à venir lors de l’assemblée générale de l’association de coordination et de soutien de la démarche Capdroits.

Cette assemblée générale aura lieu le 17 mai de 10h à 12h à la maison des sciences de l’homme, 14 avenue Berthelot, 69007 Lyon ou à distance, via zoom :

Ouverture et accueil café à 9h30, avec adhésion possible pour voter lors de l’assemblée entre 9h30 et 10h.

Les places dans la salle étant limitées, merci de vous inscrire en cliquant sur ce lien :

ou en envoyant un courriel à : helene.capdroits@gmail.com

Pour ceux et celles intéressé-es et disponibles, nous poursuivrons les échanges l’après-midi autour de la construction d’un nouveau protocole de recherche.

A très bientôt !

Les membres de la coordination

Quelques explications en plus : 

L’association Capdroits :

Les projets de la démarche Capdroits sont construits et définis par les membres qui composent sa coordination.

Pour faciliter la mise en œuvre des actions portées par Capdroits, la coordination a créé une association, l’Association de Coordination et de Soutien à la démarche Capdroits, (ACS Capdroits).

C’est quoi une assemblée générale :

C’est un moment dans lequel les membres de l’association décident des orientations de l’association et des personnes qui vont être dans la coordination.

Sauf exception, l’assemblée générale a lieu une fois par an.

De quoi va-t-on parler dans l’assemblée générale ?

–       Nous allons faire un bilan de l’année 2022

–       Nous allons aussi parler de ce que l’on fait dans la coordination

–       Nous allons demander qui veut faire partie de la coordination

–       Nous allons réfléchir ensemble à la suite de la démarche Capdroits

Qui peut venir ?

Toutes les personnes intéressées, sur place ou à distance, que l’on soit membre ou pas de l’association. 

Si vous voulez plus de renseignements, contactez la coordination : confcap.capdroits@gmail.com ou Hélène Chiron, Chargée de mission : helene.capdroits@gmail.com

Lettre d’information de la Communauté Mixte de Recherche animée par Capdroits

Lettre d’information – Mars 2023 La démarche Capdroits anime une communauté mixte de recherche. Pour mieux comprendre ce qu’est une « communauté mixte de recherche », nous avons écrit un document que vous pouvez lire en cliquant ici. Ci-dessous, vous retrouverez les prochains évènements organisés par la communauté mixte, et également par les membres de celles-ci.

Lettre d’information – Mars 2023 La démarche Capdroits anime une communauté mixte de recherche. Pour mieux comprendre ce qu’est une « communauté mixte de recherche », nous avons écrit un document que vous pouvez lire en cliquant ici. Aujourd’hui, nous vous envoyons une lettre d’information pour vous donner quelques informations sur l’actualité de la communauté mixte.
 
Les évènements de la communauté mixte de recherche à venir
16 mai – Journée de dialogue – “Décider de ses choix de vie : l’autodétermination comme ils disent”
La communauté mixte s’associe au laboratoire ECP de l’université Lyon 2, Ocellia, École des métiers Santé Social en Auvergne-Rhône-Alpes, et le collectif Reliance pour organiser une journée sur l’autodétermination.   La journée aura lieu à Lyon, dans le Palais Hirsch de l’Université Lyon 2 le 16 mai 2023 de 9h30 à 18h. Cette journée aura pour ambition de questionner l’autodétermination selon trois dimensions : 1) Vie en institutions ; 2) Parentalité ; 3) Vie professionnelle. Les intervenants (chercheurs, personnes concernées, professionnels) proposeront des pistes de réflexions et d’action autour de ces différentes questions. Programme à venir ! Inscription auprès de Céline Morel : c.morel@ocellia.fr                                             
15 et 16 juin – CapLab Toulouse : Prise de décision, mesure juridique et accompagnement
Le foyer Sud-Ouest de la communauté mixte organise les 15 et 16 juin un CapLab à Toulouse pour dialoguer autour de la prise de décision. Un appel à communication est en cours et vous sera prochainement envoyé et mis sur le site internet de la démarche Capdroits.  Contact et informations : helene.capdroits@gmail.com
Actualités des membres de la communauté mixte
Évènements des membres et partenaires de la communauté mixte à venir Du 28 mars au 30 mars : Comme tous les ans, l’Université Catholique de Lille, en partenariat avec l’Université du Québec à Montréal organise la semaine “Handicap et Citoyenneté”. Toutes les informations ici : https://www.univ-catholille.fr/actualite/semaine-handicap-citoyennete-2023 30 mars : Journée “Logement d’abord vu par ses destinataires”. Toutes les informations ici : https://ldadestinataires.sciencesconf.org/ 12 et 13 avril : Colloque interdisciplinaire & international CAHP : CAncer & Handicap Psychique. Toutes les informations ici : https://certop.cnrs.fr/xo_event/colloque-interdisciplinaire-international-cahp-cancer-handicap-psychique_12-13-avril-2023_ut2j/ 5, 6 et 7 juin : Un appel à communication est en cours (en pièce-jointe) pour pour la journée d’étude “Accompagner autrui en situation de vulnérabilité : Quels “pouvoirs d’agir” et comment ?“, destinées aux chercheurs et leurs collaborateurs, de toutes disciplines, organisées par l’association Down Up et ses partenaires, dans la prolongation des journées internationales de l’Université Trois-Rivières. Contact et information : colloque2023@downup.org.
Les membres de Capdroits et de la communauté mixte de recherche interviendront également dans les évènements suivants : Des membres du comité d’organisation du CapLab de Lyon interviendront lors du colloque organisé par le réseau “Recherche Avec”, le 3 mai à Orléans. Plus d’informations ici : https://justice-epistemique.sciencesconf.org/ Capdroits est partenaire du colloque ALTER le 29 et 30 juin “Protection, Autonomie, Emancipation”. Une session autour de la recherche participative a été retenue, ainsi que l’organisation d’un évènement territorial. Plus d’informations ici : https://alterconf2023.sciencesconf.org/
Pour ré-écouter ou relire Certains membres de la démarche ont été interviewés dans le cadre de l’émission “Bruits de couloir”à écouter ici
Publications  
Injustice épistémique et reconnaissance des savoirs S’auteuriser dans une démarche de recherche-action-participative Des membres de la coordination Capdroits ont écrit un article sur le fait de devenir auteur et de publier des articles dans une recherche participative. https://journal-sa.ch/article/view/8268/12093  

Maltraitance envers les aînés : contextualisation des terminologies, définitions et modes d’action Marie Beaulieu et Françoise Le Borgne-Ugen ont écrit un article sur la maltraitance. https://www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2022-3-page-9.htm  

Explaining mental Illness – sociological perspectives Baptiste Brossard et Amy Chandler ont écrit un livre (en anglais) https://bristoluniversitypress.co.uk/explaining-mental-illness
Livres, films et podcasts Nous avons parlé de plusieurs films, livres. Nous vous en proposons quelques-uns : « Je verrai toujours vos visages »est une fiction qui retrace le parcours d’une médiation restaurative et d’une session de rencontres détenus-victimes. Vous trouverez les informations relatives au film ici: https://www.allocine.fr/film/fichefilm_gen_cfilm=299938.html

A l’Horizon, la mer est un spectacle de théâtre :Ce spectacle traite de thématiques telles que la maternité et l’accompagnement de mères en difficultés et a été écrit suite à des rencontres effectuées par la metteure en scène au sein d’établissements psychiatriques notamment. Plus d’informations : https://www.ciedusavonnoir.fr/spectacles-alhorizonlamer/
N’hésitez pas à nous faire remonter les actualités que vous souhaitez voir dans cette lettre : confcap-capdroits.org

Si vous souhaitez connaître nos actualités de manière plus régulière, abonnez-vous sur notre site internet : confcap-capdroits.org   

Quelques actualités sur le handicap, par Aurélien B.

Voici quelques éléments récent concernant le handicap :

-Dans le projet de loi sur les retraites, la retraite pour handicap est maintenue à 55 ans et la retraite pour inaptitude à 62

-Le dépistage du Covid est devenu payant, sauf pour certaines personnes, notamment toutes les personnes ayant une “affection longue durée” reconnue par la sécurité sociale

-Le dispositif “activité partielle” est maintenu, c’est un dispositif par lequel par lequel l’Etat prend en charge les coûts d’inactivité des personnes vulnérables à la Covid (notamment présentant des problèmes de diabète, cardiaques, respiratoires, l’obésité, la trisomie 21), dans le cas où le travail les expose à “une forte densité virale” et dont les tâches ne peuvent pas être faites en télétravail et où le poste de travail ne peut pas être modifié pour être moins exposé (l’Etat prend aussi une partie des charges d’aménagement des postes de travail pour les adapter à la Covid).

21 mars – Séminaire Publisocial et Journée Réseaux à l’IReSP

Les membres de Capdroits interviennent le 21 mars dans deux évènements :

  • La journée des réseaux de recherche de l’IReSP pour présenter et échanger le réseau de la communauté mixte de recherche
  • Le séminaire publisocial : “Handicap, incapacités, invalidités, inaptitude, … et droits sociaux. Dialogues autour des catégories et des expériences.”

Ce séminaire d’animation du portail Publisocial cherche à établir, comme les précédents, un dialogue entre les domaines de la recherche et ceux des administrations. Il prendra pour objet les réflexions portant sur les processus de catégorisation du handicap dans les deux champs.  Après plusieurs numéros de la RFAS sur le handicap (notamment en 2016 et en 2021), ce séminaire questionnera les différentes terminologies relatives aux déficiences, dans la recherche (où il est essentiellement question de handicap) et dans l’administration (où coexistent un grand nombre de régimes différents). L’objectif est de partager un constat d’hétérogénéité des usages des différentes catégories, d’interroger ses effets et de favoriser un dialogue entre les apports de la recherche, l’évolution des politiques publiques en la matière et l’expérience que peuvent en avoir les personnes concernées. Les terminologies étant nombreuses, notamment dans les différentes branches de la sécurité sociale, il y a des enjeux scientifiques et politiques majeurs à créer les conditions d’un échange sur leurs constructions et ce qu’elles impliquent en termes de reconnaissance et de compensation financière, dans un contexte de dynamisme de ces dépenses (cf. les Comptes de la protection sociale). Comment les concepts et les catégories se construisent-elles ? Se traduisent-elles d’un champ à l’autre ?

Il est possible de suivre le séminaire à distance ou de se rendre sur place, 18 place des Cinq-Martyrs du Lycée Buffon (métro Gaîté, Pasteur ou Montparnasse).

L’inscription est obligatoire, et possible en cliquant sur ce lien : https://framaforms.org/inscription-au-seminaire-publisocial-1599150339

Plus d’informations sur ce séminaire ici : https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/article/lagenda-de-la-revue-francaise-des-affaires-sociales

8 février – Journée de dialogue “Accessibiliser le droit à l’autonomie de vie : enjeux professionnels et normatifs”

Journée de dialogue accessible sur place ou à distance.

Capdroits anime une communauté mixte de recherche qui s’appelle « Droits Humains-Capacités-Participation ».

Cette communauté mixte de recherche regroupe des chercheurs, des personnes concernées par le handicap, et des professionnels ou des proches aidants.

Il y a plusieurs équipes.

Ensemble, nous essayons de mieux comprendre ce que sont les droits humains des personnes handicapées et comment faire pour les respecter.

Le 8 février, l’équipe de Paris et la chaire Accessibilité (CNAM) organisent une journée de dialogue.

Cette journée a lieu au Conservatoire des Arts et Métiers (CNAM) : 2 rue conté, 75003 PARIS.

Si vous ne pouvez pas venir, c’est possible de suivre les échanges en visio-conférence.

C’est une journée pour échanger entre chercheurs, professionnels et personnes concernées par le handicap et la vulnérabilité sur un thème.

Le 8 février le thème sera le droit à l’autonomie de vie et l’accessibilité. Nous allons nous demander comment on peut rendre ce droit accessible ?

Pour cela, nous avons invités des personnes à venir nous présenter leurs travaux et leurs réflexions.

Dans la matinée, nous discuterons de comment rendre accessible le droit à l’autonomie de vie. Des professionnels viendront présenter comment ils ont modifiés leur manière d’accompagner les personnes handicapées.

Dans l’après-midi,  nous discuterons du droit à l’autonomie de vie par rapport à d’autres mots comme « auto-détermination » ou « capacité juridique universelle ».

Si cela vous intéresse d’écouter et de participer, il faut vous inscrire.

Soit en cliquant sur ce lien : https://forms.gle/zLD6QZumxPPoHejL8

Soit en envoyant un courriel à : helene.capdroits@gmail.com

C’est gratuit.

Dans le document ci-dessous, il y a l’argumentaire et le pré-programme , et les informations pratiques

Dans la continuité du CapLab…

La fédération des associations socio-judiciaires Citoyens et Justice organise un apéro-justice au Toï-Toï à Villeurbanne le 14 décembre à 20h.

“Que se passe-t-il lorsque l’on commet une infraction ? Qui sont les acteur.ice.s qui entrent en jeu ? Comment s’impliquer à notre niveau ?
Le milieu de la justice et de la prison sont des endroits dont on parle peu et que l’on connaît très mal. Pourtant, nous y avons pleinement notre place !
Pour la première fois avec la Fédération Citoyens & Justice, Possible vous propose un événement rassemblant des associations de la région AURA pour en apprendre plus sur l’implication du secteur associatif tout au long du parcours d’une personne placée sous main de justice ! Du dépôt de plainte, jusqu’à la sortie de prison, en passant par la décision de justice, découvrez comment la société civile s’implique au sein même de la justice !
Au programme :
→ Découvrez le parcours pénal à travers une fresque de la justice !
→ Échanger avec des acteur.ice.s associatifs de toute la région AURA qui travaillent au plus près du milieu de la justice.
Aucune connaissance préalable n’est requise, venez comme vous êtes – entrée libre.”

Plus d’informations sur le site du Toï-Toï : https://www.toitoilezinc.fr/evenement/682965/apero-justice/

Atelier de dialogue le 29 novembre – les enjeux de traduction de l’autonomie de vie

Affiche annonçant l'atelier - même contenu dans le texte

Capdroits vous invite dans le cadre de la communauté mixte à venir dialoguer sur les enjeux de la traduction du terme autonomie de vie.

En appui sur texte de la Convention du Droit des Personnes Handicapées, cet atelier vise à repréciser les contours des notions employées pour dénommer l’article 19 portant sur l’autonomie de vie. En quoi “independant living” se distingue d'”autonomy of life” ? Derrière ces différences de traduction, quels enjeux se dévoilent selon les termes sélectionnés ? Au regard du travail de la communauté mixte, quel terme est le plus adéquat pour recouvrir le contenu du livret ?

Nous aurons le plaisir d’accueillir notamment pour éclairer ces questions Fabrice Gzil, Marie Baudel, Wayne Martin, Louis Triaille, Philippe Aubert, Manon Masse, Irène Bertana et Dagmar Brosey qui interviendront brièvement depuis leur expertise avant un échange avec les participants.

Une traduction sera assurée pour les intervenants non-francophones.

Nous nous retrouverons par visio-conférence de 14h à 16h. L’atelier sera accessible en suivant ce lien :

https://us02web.zoom.us/j/83789464028?pwd=NEhqY1VlREhWcTczNWxLYTZxNm1tUT09