Initiée dans la dynamique des programmes de recherche du collectif Contrast et des conférences Confcap 2015 et 2017, la démarche scientifique et citoyenne Capdroits propose de mener une réflexion sur les conditions d’exercice des droits et de l’accompagnement à la décision quand les capacités des personnes sont fragilisées, dans une perspective d’une meilleure appropriation des droits fondamentaux des personnes vulnérables. La démarche Capdroits s’adresse aux personnes en situation de handicap, usagers, proches, professionnels, chercheurs, qui souhaitent dialoguer autour de leur expérience et expertise.

Cette démarche a conduit à la publication d’un livret de plaidoyer :

Capacités civiles et contraintes légales : Accompagner un changement de regards et de pratiques

Les sympathisants de la démarche peuvent signer le manifeste « Tou.te.s vulnérables ! Tou.te.s capables ! » :

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Read the « All vulnerable! All capable! » Manifesto in English (including an Easy-to-read version)

Vous trouverez sur ce site les ressources liées aux conférences Confcap 2015 et 2017, « Garantir les capacités des personnes en situation de vulnérabilité » et « Les droits des personnes à l’épreuve des contraintes légales », ainsi que les actualités des programmes associés Régulcap, Acsedroits, Capdroits et DAP.


Article 12 de CIDPH : le débat continue dans « World Psychiatry »…

Le numéro janvier/février 2019 de World Psychiatry, la revue de l’association mondiale de psychiatrie consacre plusieurs articles à l’article 12 de la convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées. Différents psychiatres prennent position dans cette publication, mais on y trouve aussi des articles de juristes et d’usagers.

Vous y trouverez l’éditorial « Saving the UN CRPD from itself » de Paul Appelbaum, qui avait été sensibilisé à la convention lors de la confcap2015, et qui défend la nécessité de re-interprétation de l’article 12. Georg Szmuckler, membre du comité de suivi de la confcap, contribue au numéro avec un article intitulé « Capacity, best interests, will and preferences and the CRPD« . Il y rappelle les différentes instances onusiennes qui soutiennent une interdiction formelle des mesures de prise de décision substitutive : en plus du comité des droits de la convention, le groupe de travail sur les détentions arbitraires, et la première rapporteure spéciale défendent cette position. D’autres instances, comme le haut commissariat aux droits de l’homme et d’autres instances défendent une position moins radicale, considérant que des restrictions de libertés peuvent être justifiées à condition qu’elles soient nécessaires et proportionnées. Szmuckler rappelle son positionnement pour le développement de lois relatives à la capacité de prise de décision qui soit « neutre » au regard des situations de handicap. Il souligne également la nécessité de prendre en compte les situations dans lesquelles la « volonté » et les « préférences » d’une personne ne s’accordent pas.

Dainius Puras, psychiatre, rapporteur spécial de l’ONU « sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale », et Piers Gooding, rappellent dans un articule intitulé « Mental health and human rights in the 21st century » l’importance du dialogue, notamment dans le changement de place prise par les psychiatres : « The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) offers a chance for all stakeholders to rethink conventional wisdoms, address long‐standing power imbalances and implement innovative practices : Anxieties about the change must not obstruct dialog or political action (…) There are no simple solutions. Debates may be uncomfortable, but they could open new opportunities and roles for psychiatry. The shift would diminish the “formal power” currently afforded to psychiatrists. »

Tilman Steinert, psychiatre allemand, reprend les réserves formulées pars Szmuckler et Appelbaum. De manière dommageable, l’intervention de Charlene Sunkel est présentée / titrée, comme celle d’une « perspective d’usager » – « The UN Convention: a service user perspective« , et non à partir de son fil d’analyse. On trouve également des articles d’Eilionoir Flynn et Peter Bartlett, qui ont participé aux confcaps.

« Faire et défaire la capacité d’autonomie en contexte gériatrique » : Séminaire ANR Acsedroits autour de César Meuris – ce lundi 24 juin

Le prochain séminaire de la recherche pluri-diciplinaire « Acsedroits » aura lieu ce lundi 24 juin prochain, à Paris, au centre universitaire des St Pères (45 rue des Saints-Pères 75006 Paris), salle J 522, à 9h30.

Nous aurons le plaisir d’y recevoir César Meuris (docteur en histoire et philosophie des sciences et de la médecine), pour une intervention intitulée « Faire et défaire la capacité d’autonomie en contexte gériatrique ».

Présentation : La Belgique et la France ont notamment intégré en 2002 dans leurs systèmes législatifs respectifs une loi consacrée aux droits des patients qui met au centre du système de santé le patient et le devoir de respecter son autonomie. Partant de l’idée selon laquelle les concepts et principes ne peuvent être pensés indépendamment de la manière dont il sont susceptibles de s’articuler au sein de la « vie ordinaire », j’ai adopté une démarche de philosophie empirique impliquant un terrain d’enquête au sein de laquelle j’ai choisi d’explorer une situation que l’on peut qualifier de limite, en portant mon attention sur la question du consentement aux soins des patients atteints de la maladie d’Alzheimer hospitalisés en gériatrie pour un événement de santé aigu. En effet, la maladie d’Alzheimer implique une diminution des capacités (notamment cognitives) des personnes qui en sont affectées, mettant ainsi l’autonomie du sujet à l’épreuve. Les spécificités liées à cette maladie, doublées du caractère aigu de la prise en charge des personnes qui en sont affectées, font de ce contexte un terrain extrêmement fécond pour examiner les significations et les limites de ce principe tel qu’il est actuellement valorisé dans le domaine des soins de santé.

La réflexion proposée est élaborée autour d’éléments recueillis lors d’une enquête de terrain comparative (comprenant différents sites hospitaliers belges et français) spécifiquement mise en place pour les besoins de ce travail. Cette enquête s’est concentrée sur la relation entre les patients et les « soignants de proximité » (infirmières et aides-soignantes), étant donné que c’est dans le cadre de cette relation que la question de la capacité d’autonomie du sujet atteint de la maladie d’Alzheimer émerge principalement en contexte de soin à l’hôpital. En outre, cette enquête s’est en grande partie intéressée à la problématique du refus de soin des patients, ainsi qu’à celle du recours à la contrainte. En effet, c’est essentiellement dans ce type de situations que la question du respect de l’autonomie des patients et du recueil de leur consentement se pose avec le plus d’acuité dans le secteur qui nous occupe.

Séminaire Exercice des droits et handicap de communication, le 18 avril 2019

La prochaine séance du séminaire « Handicap, exercice des droits et participation : quels principes pour quelle effectivité ? » sera consacrée aux résultats du travail du groupe Capdroits « communication ». Le séminaire aura lieu le jeudi 18 avril au 105 bd Raspail 75006 Paris (salle 8), de 13h à 15h, avec les interventions des facilitateurs-chercheurs Capdroits Muriel Delporte, conseillère technique au CREAI Hauts-de-France et post doctorante à l’Université de Lille, Claudine Levray, Chef de Projet APF France handicap – Territoire Nord/Pas-de-Calais, et Erick Cattez, membre du conseil de département d’APF France handicap et bénévole au sein d’APF France handicap – Délégation du Nord.

Le séminaire est ouvert au public.

Représentations civiles – exposition à Paris du 18 au 30 mars et table ronde le 27 mars

Dans le cadre des Semaines d’information sur la santé mentale 2019, la mairie du 3ème arrondissement de Paris accueille l’exposition Représentations civiles du 18 au 30 mars.

A cette occasion, une table ronde avec des participants Capdroits « Choisir et agir pour autrui ? » autour du manifeste « Tou.te.s vulnérables ! Tou.te.s capables ! » aura lieu le mercredi 27 mars à 18h30 à la mairie (2 rue Eugène Spuller, 75003 Paris). 

Participation libre – événement Facebook

Semaine « Citoyenneté et Handicap » 18-22 mars à Lille

Depuis plusieurs années, les semaines « Handicap et Citoyenneté » se tiennent en parallèle en France, où elles sont organisées par l’Université Catholique de Lille, et au Québec, en partenariat avec l’Université du Québec à Montréal. En 2019, une quatrième édition de cette semaine « Handicap et Citoyenneté » a lieu à Lille du 18 au 22 mars.

Cet évènement vise à favoriser le dialogue entre des personnes en situation de handicap, des professionnels, des acteurs associatifs ou de la société civile et des chercheurs, sur des problématiques relatives à l’exercice des droits fondamentaux, la participation sociale des personnes en situation de handicap et l’approche inclusive de questions sociétales.

Des participants de la démarche Capdroits interviendront lors de la séance « Rôle du droit dans l’exclusion ou l’émancipation des personnes », consacrée à la sortie de l’ouvrage La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées : Une nouvelle éthique de la citoyenneté, le vendredi 22 mars de 14h à 16h30 à l’Université Catholique de Lille (41 rue du Port, 1er étage, Salle RZ107B, 59000 Lille)

Consulter le programme de la semaine.

Publication de deux rapports relatifs à la prévention et la réduction des soins sous contrainte

Dans son rapport de 2019 au Conseil des droits de l’Homme de l’ONU, Catalina Devandas, Rapporteure spéciale de l’ONU sur les droits des personnes handicapées, présente les résultats d’une étude thématique sur les formes de privation de liberté propres au handicap, à la lumière des normes énoncées dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Le rapport contient des recommandations visant à aider les États à élaborer et à engager des réformes pour mettre un terme à ces pratiques qualifiées d’arbitraires par la Rapporteure, notamment en abolissant les lois et les règlements qui autorisent les soins sous contrainte, en mettant en œuvre des politiques de désinstitutionnalisation et en organisant des campagnes de sensibilisation. Le rapport est disponible en 6 langues officielles de l’ONU.

L’ONG européenne Santé Mentale Europe a publié un rapport (disponible en anglais) sur les « Pratiques prometteuses pour la prévention, la réduction et l’élimination de la contrainte en Europe ». Bien qu’il n’existe pas une approche unique, le rapport identifie plusieurs stratégies susceptibles de contribuer au succès des pratiques : consacrer plus de temps et améliorer la communication avec les usagers, impliquer le personnel et les pairs, former le personnel, mettre en place un suivi et une collecte de données sur l’usage de la contrainte. Le rapport a vocation d’être mis à jour pour inclure de nouvelles pratiques. Pour plus d’informations : https://mhe-sme.org/coercionreport/.

Capdroits Bordeaux à l’IRTS d’Aquitaine : de la parole par pictogramme au droit d’aimer !

Chantal Bruno, facilitatrice, et Guillaume Bargaud, contributeur du groupe Capdroits Bordeaux, sont intervenus lors de la journée d’études de l’IRTS Nouvelle Aquitaine « Droits, libertés et handicaps » ce mardi 5 février 2019.

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La journée a débuté par la présentation  de la Convention des droits des personnes handicapées de l’ONU  par Fiammetta Basuyau qui a insisté notamment sur l’importance de la capacité juridique et du pouvoir d’agir des personnes. Présentation suivie d’un état des lieux des droits des personnes en situation de handicap en France par Chantal Bruno.

Puis,  celle-ci a présenté la dynamique générale du projet Capdroits et du travail mené à Bordeaux. Différents éléments de discussion sont apparus. Le rôle majeur du travail de traduction à travers notamment l’usage d’un classeur de pictogrammes a été souligné, permettant la communication des choix et préférences de personnes qui n’ont pas le langage verbal.

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Après chaque question qui s’adresse à Guillaume Bargaud, une facilitatrice lui tend son classeur de communication, et tourne les pages, obéissant aux consignes qu’il donne par le geste et le regard. La formulation de questions rendant possible une réponse alternative (oui ou non) a été amplement illustrée. Guillaume Bargaud a pu montrer les pictogrammes « Capdroits » qu’il a introduit dans son classeur de communication, qui lui ont permis d’exprimer plus directement les limitations dont les personnes très lourdement handicapées font l’objet notamment dans les établissements où elles résident. « Notre handicap ne nous permet pas de parler ; cela nous empêche d’avoir accès à nos droits ». La formulation est celle de Chantal Bruno, à la suite de la traduction d’une monitrice-éducatrice. Guillaume Bargaud approuve très nettement. 

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L’importance de l’expression et de sa réception apparaît aussi dans la réponse que Guillaume et Cathy Schirm, une autre contributrice Capdroits qui est intervenue à distance, ont tous les deux donné par rapport à l’impact du programme : « d’avoir été entendu-e et d’avoir été écouté-e ». A cet effet, les messages et paroles communiqués à travers le dispositif « représentations civiles » ont été salués, par les personnes concernées comme par les professionnels présents à la journée. 

Les enjeux soulevés par la vie affective ont également été discutés, avec la participation de nombreuses personnes avec un handicap moteur. Comment accompagner un couple en établissement ? Jusqu’où doivent aller les professionnels dans l’accompagnement des gestes intimes ? Quel impact aurait la présence constante de professionnels autour d’une personne avec des besoins d’accompagnement importants sur la conscience de son corps ? Bruno Gaurier, conseiller politique au CFHE, a conclu la journée en rappelant les avancés de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et le chemin qui reste à parcourir pour assurer aux personnes en situation de handicap l’exercice plein et entier de leurs droits.