Initiée dans la dynamique des programmes de recherche du collectif Contrast et des conférences Confcap 2015 et 2017, la démarche scientifique et citoyenne Capdroits propose de mener une réflexion sur les conditions d’exercice des droits et de l’accompagnement à la décision quand les capacités des personnes sont fragilisées, dans une perspective d’une meilleure appropriation des droits fondamentaux des personnes vulnérables. La démarche Capdroits s’adresse aux personnes en situation de handicap, usagers, proches, professionnels, chercheurs, qui souhaitent dialoguer autour de leur expérience et expertise.

Cette démarche a conduit à la publication d’un livret de plaidoyer :

Capacités civiles et contraintes légales : Accompagner un changement de regards et de pratiques

Les sympathisants de la démarche peuvent signer le manifeste « Tou.te.s vulnérables ! Tou.te.s capables ! » :

Manifeste_bnr

Read the « All vulnerable! All capable! » Manifesto in English (including an Easy-to-read version)

La démarche Capdroits a reçu le prix de la recherche participative 2019 de la Fondation de France et du GIS démocratie et participation du CNRS.

Vous trouverez sur ce site les ressources liées aux conférences Confcap 2015 et 2017, « Garantir les capacités des personnes en situation de vulnérabilité » et « Les droits des personnes à l’épreuve des contraintes légales », ainsi que les actualités des programmes associés Régulcap, Acsedroits, Capdroits et DAP.


Du partage d’expérience à la signature d’un manifeste sur l’exercice des droits

A l’occasion de l’anniversaire de la publication du manifeste Toutes et tous vulnérables ! Toutes et tous capables ! , nous partageons l’article Du partage d’expérience à la signature d’un manifeste sur l’exercice des droits par des co-chercheurs Capdroits, paru dans le numéro de la revue Vie sociale « La solidarité par les droits et par l’engagement » (Vie sociale 2019/3, N° 27).

Résumé : Quelles modalités d’engagement et pratiques de solidarité sont à l’œuvre dans une recherche collaborative portant sur l’exercice des droits des personnes en situation de handicap ? Nous présentons dans cet article une réflexion sur l’articulation entre les enjeux de « la solidarité par l’engagement » et de « la solidarité par les droits » à partir de l’expérience d’une recherche citoyenne Capdroits, inspirée par les débats autour de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées et cherchant à transformer l’expérience de vulnérabilité en expertise publique. À travers l’exemple d’un manifeste sur l’exercice des droits et d’autres productions de la recherche, nous analysons notamment les limites de la référence aux droits humains en tant que véhicule d’engagement et les tensions qu’elle peut provoquer, et défendons une approche d’un dialogue solidaire entre différents types de positions sociales et de savoirs permettant de dépasser des asymétries.

Lire l’article

Les proches dans l’accès aux droits de personnes âgées en situation de vulnérabilités

La journée de dialogue autour de la place des proches dans l’accès aux droits de personnes âgées en situation de vulnérabilités a été très riche.

Le matin, le séminaire avec Françoise Le Borgne-Uguen et Muriel Rebourg a été l’occasion de réflexions très stimulantes.

Réflexions sur le recours aux mesures civiles de protection

Muriel Rebourg est d’abord revenue sur l’ANR « Vulage ». Elle souligne que malgré la volonté d’individualisation des mesures présente dans la loi, les juges ont très majoritairement tendance à ouvrir la mesure la plus incapacitante pour les personnes âgées. La condition cumulative prévue en droit : « altération des facultés » + « empêchement de pourvoir seule à ses intérêts » est parfois difficile à vérifier.

Quand une requête est familiale, dans 92% des ouvertures de mesure de tutelle, elle est confiée à un membre de la famille, comme l’indique l’infostat de la DREES.

Séminaire Acsedroits - Journée de dialogue du 14 février

Séminaire Acsedroits (avec Françoise Le Borgne-Uguen et Muriel Rebourg) – Journée de dialogue du 14 février (avec Hervé Pasquier, Pierre Bouttier, Dominique Cosnier, Elisabeth Lespresle)

Comment s’explique l’ouverture fréquente de mesures de protection? Lire la suite

Récits de confinement

Par Erwann Lannot-Bruno

Publié à l’origine dans le Journal de bord N°8 du Centre de Vie Passeraile datant du 13 mai 2020 à propos de l’annonce du déconfinement par le Président

« Je trouve que les personnes handicapées ont été infantilisées, je n’ai pas l’impression d’être un citoyen lambda quand j’écoute le Président. Être confiné encore pendant un mois, ça me parait long… et après ??»

Récits de (dé)confinement

La vie quotidienne des personnes en institutions médico-sociales après le confinement

Par Marc Losson (auteur de recueil de poésie, ancien directeur d’établissements médico-sociaux,et facilitateur-chercheur Capdroits)

La crise de la pandémie passée, la fin de l’enferment autoritaire des personnes très vulnérables, le sentiment de honte de cela que nous portons en nous, sont l’occasion de repenser singulièrement la vie en EHPAD ou dans les établissements médico-sociaux accueillant des personnes handicapées… de rêver le monde pour l’habiter.

Les observations et les critiques énoncées ci-dessous concernent tout autant les très vieilles personnes habitant en EHPAD que les personnes handicapées habitant en établissement médico-social. Le secteur médico-social est fracturé entre ces deux groupes de population de taille démographique très différente. Cette catégorisation du manque d’autonomie et de la perte d’autonomie est un facteur supplémentaire de stigmatisation et a permis une redistribution des moyens budgétaires d’une façon très différente, que l’on pourrait considérer injuste, si l’on considère que ce n’est ni l’âge, ni le handicap qui sont les marqueurs de la perte d’activités. Lire la suite

Récits de confinement

Par anonyme ; récit partagé sur Droit(s) et confinement : partagez un récit !

Je suis étudiante en master 2 et en situation de handicap. La situation de confinement génère des désastres organisationnels qui ne me permettent pas de poursuivre mes enseignements à distance. L’université et l’équipe pédagogique ne respectent pas mes droits et aménagements scolaires. Ce qui me pénalise dans l’acquisition de connaissances et compétences nécessaires à mon parcours professionnel.
Malgré mes rappels incessants auprès de l’université mais aussi auprès du cabinet du premier ministre, aucune adaptation pertinente n’a été mise en place.

L’organisation de dernière minute ne permet pas aux personnes dont le quotidien est atypique d’être pris en compte en amont dans les décisions collectives. C’est donc à ces personnes d’endosser, encore, la charge mentale d’adapter leur quotidien à la nouvelle situation. C’est à cette personne d’interpeller et travailler sur une proposition, compromis, négociation lui permettant de poursuivre son quotidien de manière digne.

Suggestions et recommandations : En amont de toute décision, penser en priorité aux personnes ayant des besoins ou des situations de vie particulières. Commencer par construire une réponse en fonction d’eux en premier.
Les contacter pour vérifier que la solution envisagée soit réellement adaptée afin qu’elle soit constructive.
C’est ça la vraie inclusivité.

L’exercice des droits pendant le confinement : partages d’expériences

La mise en dialogue proposée par la démarche Capdroits continue pendant cette période de confinement. L’état d’urgence sanitaire a des répercussions fortes aussi bien pour les personnes ordinairement empêchées par des handicaps, que cela soient dans les établissements ou hôpitaux, ou à domicile, mais aussi pour les très nombreux professionnels du soin et de l’accompagnement, pour les proches. Alors que le vécu du confinement est si variable selon les conditions de vie et expériences des uns et des autres, et que les droits y sont mobilisés dans des formes extra-ordinaires, nous proposons à celles et ceux qui le souhaitent de relayer des expériences problématiques (atteintes aux droits, difficultés), aussi bien que expériences positives (formes nouvelles de solidarité…).

Vous pouvez apporter un témoignage ou décrire une situation ici, et, avec votre autorisation, elle pourrait faire l’objet d’un post sur ce site.

Vous pouvez aussi répondre à un questionnaire sur l’expérience de la période et du confinement.

 

Hommage à Anne Saris

Anne Saris

C’est avec une profonde tristesse que nous vous faisons part du décès d’Anne Saris, professeure de droit à l’Université du Québec à Montréal, responsable du projet Acsedroits-Québec, et membre du comité scientifique et partenarial de la démarche capdroits.

Compagnonne de route de Capdroits, Anne Saris a soutenu l’éclosion de la démarche. Tout au long de la préparation de la conférence Confcap 2015 « Garantir les capacités civile et politique des personnes en situation de vulnérabilité », elle a partagé ses idées, son intelligence, sa pertinence, son enthousiasme, avec une générosité continue. Ce faisant, elle a posé les assises du projet Acsedroits sur l’accès aux droits des personnes en situation de vulnérabilité cognitive; projet qu’elle n’a cessé d’animer jusqu’à ses derniers jours, en nous transmettant la robustesse de son savoir et la finesse de ses questionnements. Elle a pu témoigner combien ce dernier projet lui tenait à coeur. On se rappellera qu’elle a teinté, par ses collaborations et un investissement existentiel, c’est-à-dire sans égard à la maladie qui l’affligeait, les recherches visant à protéger et à promouvoir les droits des personnes vulnérables et marginalisées.

Pendant toute sa carrière, Anne s’est battue pour la défense et la reconnaissance de ces droits, que ce soit à travers ses recherches académiques ou ses engagements communautaires, notamment au sein de la Clinique juridique itinérante à Montréal. Ce combat pour l’accès aux droits et à la justice – des enfants, des femmes, notamment des femmes musulmanes, des femmes-porteuses, mais encore des personnes itinérantes, intersexuées ou en situation de vulnérabilité cognitive – a été le combat d’une vie. Elle l’a mené jusqu’au bout avec sagacité, passion, humilité, éthique, avec le sens de la recherche collective et une appétence sans borne pour le travail intellectuel.

Anne était également avide de faire partager; elle a formé, accompagné et inspiré de nombreux étudiants et collègues, juristes, mais aussi sociologues, philosophes et politistes, à la lumière de l’ouverture qu’elle prônait, à la lumière de sa curiosité sans borne, dépassant les frontières disciplinaires. Anne nous a ainsi fait l’honneur une dernière fois de sa chaleureuse présence lors de la journée « Les proches dans l’accès aux droits des personnes âgées vulnérabilisées ».

Elle va terriblement nous manquer, ainsi qu’à toutes les personnes qui ont eu l’opportunité de croiser son chemin, de la côtoyer ou de travailler avec elle.

Toute l’équipe de coordination de Capdroits, avec l’équipe Acsedroits France et l’équipe Acsedroits Québec adressons ici nos plus sincères condoléances à ses proches, et tout particulièrement à son père Antoine Saris, et sa cousine, Nathalie Ruget.

Nous perpétuerons sa mémoire sous forme de différents mélanges en l’honneur d’Anne Saris

Post rédigé par Benoît Eyraud, Julie Minoc, Simon St Onge et Paul Véron.

Récits de confinement

Par Valérie Lemard

Le dimanche 15 mars 2020

Il est peut-être 15 heures, je suis dans un square du 20ème arrondissement à Paris, allongée dans l’herbe.

Denis est quelques pas, sur un banc au soleil. Les pigeons roucoulent et c’est comme un avant-goût du printemps. Et pourtant, que dire ? que faire ?

Urgence d’écrire pour dire l’indicible d’une situation. Le vent incline l’herbe et je frissonne, malgré tout, inquiète et transie, malgré la douceur de l’air…

J’ai la gorge serrée, nouée. Je tourne la tête : Denis est toujours là au soleil et me sourit.

Et pourtant…

Ce matin je me revois l’appeler au secours et puis couper court à toutes conversation, avaler un demi Xanax puis un autre, allumer la radio : chant de France et me recoucher dans la moiteur de mon lit ; vraiment « pas le courage d’affronter la journée, une de plus ».

Rien n’est plus comme avant, non, plus comme avant…

Il faut que j’apprenne ce silence en moi qui ne suis plus que l’ombre de moi-même ; pourtant les gens ne réalisent pas dans quel marasme je ne me trouve ni dans quel marasme ils se trouvent eux-mêmes…

Et même cette légère ondulation de l’air ne me fait guère sortir de ma torpeur ni de ma lassitude…

– Il faudrait réagir mais à quoi bon !

Ou bien prendre un stylo et une feuille et noircir des pages et des pages pour trouver un refuge et ne pas devenir complétement folle : voilà la raison, certes louable mais ô combien fastidieuse de cette bafouille

Le ciel est d’un bleu sans nom, qui tranche avec la réalité du Covid 19 de la vie de tout un chacun…

La démarche Capdroits pendant le confinement

En ce moment difficile pour toutes et tous dans un contexte de l’épidémie et du confinement, la démarche Capdroits est solidaire des efforts collectifs pour empêcher la propagation de COVID-19. Bien que les réunions des groupes locaux Capdroits soient suspendues actuellement, nous continuons à travailler sur la préparation des prochaines étapes, et notamment la 3e conférence Confcap. Nous saluons aussi tous les professionnels de la santé mobilisés dans le cadre de la lutte contre le virus, ainsi que les professionnels de l’accompagnement et les aidants des personnes en situation de vulnérabilité.

Dans ce contexte très particulier, nous partageons les inquiétudes des conséquences du confinement pour les personnes les plus vulnérables, qui ont été relayées par différentes personnalités, dont Catalina Devandas, en son rôle de rapporteure spéciale de l’ONU pour les droits des personnes handicapées (à lire ici). Au niveau européen, le Forum européen des personnes handicapées a transmis des recommandations aux gouvernements pour une stratégie de lutte contre l’épidémie inclusive et respectant les besoins des personnes en situation de handicap.

En France, le « Journal de bord de la pandémie par une personne handicapée » publié par l’Espace Ethique Ile de France appelle davantage à valoriser les acteurs du quotidien, prévoir des espaces d’échanges et diffuser l’information dans des formats accessibles. Nous relayons ici l’initiative du blog « Comme des fous » de rendre possible des échanges pendant cette période de confinement et de partager les ressources en ligne « pour traverser la pandémie moins seul.es et sans mettre en suspens sa santé psychique » : https://commedesfous.com/ensemble-face-a-la-pandemie/

Enfin, voici quelques points de vigilance éthique à prendre en compte dans ce contexte rappelés par le Comité Consultatif National d’Ethique, et par l’Espace Ethique Ile de France :
https://www.ccne-ethique.fr/fr/actualites/la-contribution-du-ccne-la-lutte-contre-covid-19-enjeux-ethiques-face-une-pandemie
https://www.espace-ethique.org/ressources/editorial/covid-19-des-choix-ethiques-redoutables-attendent-les-equipes-medicales

Et voici pour conclure, pour se détendre après toutes ces lectures, et rêvasser un peu, un final chantant et humoristique, venu tout droit de Broadway.

 

Annonce de l’ouvrage « La révolte de la psychiatrie »

L’ouvrage « La révolte de la psychiatrie. Les ripostes à la catastrophe gestionnaire » de Mathieu Bellahsen et Rachel Knaebel paraîtra aux éditions La Découverte le jeudi 5 mars prochain.

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Entre grèves et mobilisations multiples, un mouvement social inédit a remué la psychiatrie française en 2018 et s’est poursuivi ensuite, révélant les effets dévastateurs des restrictions budgétaires et de la rationalisation managériale imposées aux soignants et aux soignés depuis trente ans.
Nourri de l’expérience de terrain du psychiatre Mathieu Bellahsen et des enquêtes de la journaliste Rachel Knaebel, cet essai retrace d’abord l’histoire de cette catastrophe gestionnaire. Mais, partout, les ripostes s’organisent : Mathieu Bellahsen et Rachel Knaebel relatent les combats de professionnels et de patients pour l’introduction de contre-pouvoirs dans l’institution psychiatrique.

Evénements associés :

– Vendredi 6 mars à 20h00 à la Librairie L’Atelier, 2 Bis rue Jourdain 75020 Paris

– Jeudi 12 mars à 20h30 au collège de psychiatrie de Grenoble

– Samedi 14 mars à 17h à la librairie le Divan, Paris 15ème

– Lundi 16 mars à 18h à Reims dans le cadre des semaines de la folie ordinaire organisées par le collectif Artaud (Stade Auguste Delaune, chaussée Bocquaine, Reims)

– Mercredi 1er avril au bar le Lieu Dit, Paris 20ème

– Mercredi 22 avril à 19h30 à la librairie Libertalia, Montreuil

– Mercredi 20 mai à la librairie Terra Nova, Toulouse

– Vendredi 22 mai dans le cadre des rencontres des Psy causent à Lavaur