A la suite du manifeste « Toutes et tous vulnérables ! Toutes et tous capables ! »proposé par la démarche Capdroits et dans la dynamique de la communauté mixte de recherche qu’elle anime, ce livret contributif invite à la poursuite d’un dialogue scientifique et citoyen pour penser et accompagner le changement de paradigme défendu par les promoteurs d’une société plus inclusive, visant à favoriser le respect des droits humains des personnes en situation de vulnérabilité et notamment leur autonomie de vie.
Ce livret été rédigé de manière collaborative suite à la seconde phase de la démarche Capdroits, puis mis en discussion dans les ateliers de dialogue de la communauté mixte de recherche. Un deuxième volume, contenant les ressources supports de ce livret, sera prochainement publié.
Ce livret a été écrit en deux versions, côte-à-côte. Une version directe, sur les pages vertes, et une version en nuances, sur les pages blanches et violettes.
Une version audio sera prochainement proposée.
Si vous vous reconnaissez dans ce texte, vous pouvez le signer en laissant votre nom dans les commentaires. Vous pouvez également participer à ce dialogue en ajoutant votre avis dans les commentaires : est-ce que parler d’autonomie de vie comme droit humain est intéressant pour vous ? Qu’est-ce qui empêche l’exercice ce droit dans votre pratique, dans votre quotidien ? Qu’est-ce qui facilite l’exercice de ce droit ?
Nous aurons le plaisir de remettre ce livret à la Métropole de Lyon le 2 mai, puis de le présenter au Conseil Economique, Social et Environnemental le 29 juin à Paris.
Initiée dans la dynamique des programmes de recherche du collectif Contrast et des conférences Confcap 2015 et 2017, la démarche scientifique et citoyenne Capdroits propose de mener une réflexion sur les conditions d’exercice des droitset de l’accompagnement à la décision quand les capacités des personnes sont fragilisées, dans une perspective d’une meilleure appropriation des droits fondamentaux des personnes vulnérables. La démarche Capdroits s’adresse aux personnes en situation de handicap, usagers, proches, professionnels, chercheurs, qui souhaitent dialoguer autour de leur expérience et expertise.
Cette démarche a conduit à la publication d’un livret de plaidoyer :
Valérie Lemard, Marika Lefki et Christophe Dupont présenteront la recherche et l’article co-écrit pour la Revue Française des Affaires Sociales Devenir ou non parent en situation de handicap et animeront l’atelier “Parentalités” ce jeudi 28 septembre à Noyon, dans le cadre du colloque départemental “Rétablissement en santé mentale, tous acteurs!”.
Avec Souad Creusevaut et Etienne Creusevaut en visio
Nous relayons la sortie de l’ouvrage de Stéphane Zygart (chercheur philosophie à l’Université de Lille, membre de la communauté mixte de recherche animée par Capdroits) intitulé : “Vie, activité, handicap : réadaptations et normes médico-sociales” aux éditions de la Sorbonne.
Il est question dans ce livre de la formation et de l’apparition de la notion de handicap au cours du 20ème siècle.
Son introduction et son sommaire sont disponibles ici :
Le 3 mai 2023, Arnaud Beal, Dominique Cosnier, Christophe Dupont et Valérie Lemard ont animé l’atelier ” Injustices épistémiques dans la recherche participative sur le handicap et les droits humains” lors du séminaire scientifique “La recherche avec, vers une justice épistémique” organisé par le réseau international interdisciplinaire francophone ” recherche avec”.
Avec en visio: Sandrine Amaré, Marika Lefki, Céline Letailleur, Sylvain Valois et la participation aux réunions/visio de préparation de l’atelier : Sandrine Amaré, Arnaud Béal, Souad Creusevaut, Etienne Creusevaut, Hélène Chiron, Dominique Cosnier, Christophe Dupont, Benoit Eyraut, Marika Lefki, Valérie Lemard, Céline Letailleur, Jacques Lequien, Isabel Miranda, Sylvain Valois, Yana Zdravkova
La présentation et les retours sont disponibles ici
Le 30 juin, lors de la session Emancipations, Christophe Dupont, Florian Chaleard, Dominique Cosnier et Arnaud Béal ont présenté la communication “Les paradoxes de la protection émancipatrice”, issue d’une co-écriture.
Le congrès de l’association française de sociologie s’est tenu entre le 4 et le 7 juillet à Lyon sur le thème “intersections, circulation”. Le réseau thématique 19 “santé, maladie, handicap” a organisé différentes sessions, dont l’une consacrée à la “production du handicap”.
Congrès AFS
Voici un bref compte-rendu des trois dernières communcations de la session :
Qui a besoin des ESAT?
Beaucoup de recherches s’interrogent sur la possibilité de mieux accompagner les personnes pour favoriser le passage d’un travail protégé au travail ordinaire. Pour Fanny Jaffrès, la difficulté n’est pas seulement celle de l’accompagnement, mais bien celle de l’assignation de certaines personnes handicapées au travail protégé. En France, les ESAT offrent le statut du médico-social ; en Suède, c’est une entreprise d’Etat qui offre un statut de droit commun. L’enquêtrice a enquêté dans 14 ESAT en France, et 7 établissements équivalents en Suède. La comparaison internationale permet à l’autrice de dénaturaliser les catégories dans chaque contexte nationale. L’autrice souligne l’importance du moment de “l’orientation” vers le travail protégé, dont le “principe de cohérence” est dans l’expérience antérieure (sous la forme de stage) des personnes, produisant un effet filière important. Ainsi, plus de 50% des travailleurs sont déjà passés par un établissement, soulignant la forte prégnance des professionnels du médico-sociale dans cette orientation, se traduisant parfois par des formes de “dépossession de leur trajectoire” par les personnes elles-mêmes. En Esat, beaucoup de travailleurs proviennent de familles populaires et nombreuses, soulignant que l’inclusion dans la vie ordinaire nécessite un étayage relationnel très fort. En Suède, il y a une forte centralité du service public de l’emploi. L’inclusion est portée par les acteurs du médico-social, ce qui révèle une forme d’échec de la mise en dialogue des “politiques de santé au travail” et des politiques de “handicap”.
Masculinités post-traumatiques
Une intervention a porté sur les effets sur les masculinités de la survenue d’un handicap loco-moteur à la suite d’accidents dans le contexte sud-africain. L’autrice insiste sur la centralité des corps. “Les corps ne peuvent être compris comme des medium neutres des pratiques sociales.” (Connell, 1995) La vulnérabilité des corps masculins est forte par rapport aux attentes d’indépendance, de force, et semble faire l’objet de suspicions sociales particulièrement élevées sur le fait que “la responsabilité du handicap” proviendrait des comportements masculins violents. En vis-à-vis de cette suspicion, le langage de la rédemption est très prégnant. A la masculinité toxique qui amène au handicap renvoie une masculinité “positive” qui passe par le discours de rédemption. La crainte de la désexualisation est grande. Une extension du répertoire des pratiques est décrite. L’enjeu du pouvoir dans le couple reste aussi central. “Une marginalité marginale de la marginalité au sein d’une marge globale”.
Aller mieux avec ou par rapport aux autres?
L’intervention d’Audrey Linder a porté sur l’aller-mieux. Elle constate que l’aller mieux se mesure par rapport à son ancien soi malade mais aussi en comparaison avec les parcours des autres patients qui renvoient aussi bien aux risques de stigmate que de rétablissement (Carpenter-Jonkin). Qui est mon pair? La question se pose et se repose pour les patients. Il s’agit de de positionner et repositionner par rapport aux autres membres du groupe, de se rapprocher de celles/ceux avec qui on s’identifie, de s’écarter de celles/ceux avec qui on ne s’identifie pas. La gestion de la maladie, du handicap, du stigmate, la rendre visible, ou au contraire la voiler, est centrale.
Nous avons appris il y a une dizaine de jours la disparition de Lahcen Er Rajaoui, président de Nous aussi, association d’auto-représentants pour les personnes en situation d’handicap intellectuel.
Nous nous associons aux nombreux hommages qui ont été publiés.
Nous nous souvenons notamment de sa vigilance à rendre accessible les différents espaces de la vie sociale à toutes et à tous.
Nous vous invitons pour ceux et celles qui le souhaitent à (re) découvrir ses mots, lors de la Confcap 2017 .
La démarche Capdroits participe à l’organisation d’un événement associé, “allier les langages sur un territoire de vie : un levier pour l’émancipation” qui a lieu ce 28 juin à 16h à la maison de l’autisme d’Aubervilliers 10 Rue Waldeck Rochet. Vous pouvez retrouver les tables-rondes dans l’émission “Bruit de couloir”, animée par La trame.
Le foyer Sud Ouest de la communauté mixte de recherche “Droits Humains-Participation-Capacités”, animée par Capdroits, organise un CapLab.
Un CapLab, ce sont des journées d’échanges entre professionnels, personnes concernées par les empêchements à l’exercice des droits (situation de handicap ou de vulnérabilités), et chercheurs et chercheuses du monde académique.
Ce CapLab s’intitulera : La prise de décision : entre prendre soin, autonomie, et maltraitance. La CIDPH a l’épreuve de sa mise en oeuvre.
Il se tiendra à Toulouse, à l’Université Jean Jaurès, le 15 et 16 juin.
Portées par la démarche Capdroits et organisées avec le foyer Sud Ouest / Occitanie de la communauté mixte de recherche « Droits Humains – Capacités – Participation », ces journées des 15 et 16 juin à Toulouse aspirent à présenter, discuter et co-construire des connaissances et des retours d’expériences autour du thème de la prise de décision des personnes vulnérabilisées par la maladie ou une situation de handicap, dans une perspective promouvant une approche par les droits humains.
A la suite des premiers travaux de la démarche Capdroits sur la capacité juridique et les systèmes légaux de prise de décision, puis ceux plus récents menés sur l’autonomie de vie et sur l’autodétermination, ces journées proposent de revenir sur les difficultés posées par les questions de prise de décision dans différents contextes de vie.
Pour rappel, les débats entourant les systèmes légaux encadrant les prises de décision font majoritairement référence à l’article 12 de la Convention internationale sur les droits des personnes handicapées (CIDPH) reconnaissant un droit à la “capacité juridique dans tous les domaines sur la base de l’égalité avec les autres”, et sur sa possible interprétation en termes de reconnaissance d’une “capacité juridique universelle” (Comité des droits, 2014). Cela interroge, entre autres, les mesures substitutives de protection juridique des majeurs et leur évolution vers des formes alternatives moins coercitives. De façon générale, cela pose la question des conditions de l’effectivité de ce droit à la prise de décision dans les espaces de la vie quotidienne, qu’ils soient soumis au droit commun ordinaire (des relations civiles, privées ou familiales) ou à des règlements institutionnels ou professionnels.
Ces conditions d’effectivité sont notamment évoquées par les articles 19 et 9 de la CIDPH sur lesquels nous porterons aussi notre attention pendant cette cap’lab’.
L’article 19 insiste non seulement sur la protection du choix du lieu et des relations de vie, mais aussi sur les services qui doivent être mis à disposition des personnes, et notamment les services d’aide personnelle.
L’article 9 insiste sur les conditions d’accessibilité, non seulement de l’environnement physique, mais aussi à l’information et à la communication.
Dans le cadre de ces journées, nous souhaiterions approfondir la mise en œuvre de la CIDPH et de ces articles 9, 12, et 19 à partir de trois axes de questionnement principalement :
Expériences et connaissances de la prise de décision dans les espaces de vie ordinaire
Les formes de communications alternatives
Les instruments et les réponses internationales à la capacité juridique universelle
Nous avons appris avec énormément de tristesse et d’émotion la disparition de Jolijn Santegoeds. Sa rencontre lors de la confcap 2015, rendue possible par les liens internationaux entre les organisations de personnes handicapées, a été l’un moment inoubliable de la conférence. Elle a marqué tous les participants par son rayonnement et sa finesse, sa liberté d’être, son style, fait de cette radicalité évidente et d’un sourire toujours accueillant dissimulant les violences de son vécu dont elle pouvait parler avec pudeur et humilité. Alors que nous lui proposions d’animer une table-ronde sur les soins sans consentement, elle nous répondait avec beaucoup d’intégrité qu’elle ne pouvait pas faciliter avec suffisamment de neutralité sur un sujet aussi important et douloureux pour elle. Elle nous avait parlé de manière passionnée et passionnante des conférences familiales et du modèle d’Eindhoven, inspiré des pratiques maoraises de résolution des difficultés. Elle nous avait restitué l’importance de cette conférence à ses yeux en en publiant un compte-rendu détaillé que vous pouvez trouver ici :
Jolijn est une immense perte pour toutes celles et tous ceux qui l’ont cotoyée, pour le mouvement international pour la défense des droits des personnes handicapées, et pour toutes celles et tous ceux engagés pour la cause de la démocratie et des droits humains.
La démarche Capdroits s’associe à la célébration en mémoire de la vie de Jolijn organisée ce jour par The European Network of (Ex-)Users and Survivors of Psychiatry (ENUSP), Mental Health Europe et le forum européen des personnes handicapées (EDF).
