Récits de (dé)confinement

La vie quotidienne des personnes en institutions médico-sociales après le confinement

Par Marc Losson (auteur de recueil de poésie, ancien directeur d’établissements médico-sociaux,et facilitateur-chercheur Capdroits)

La crise de la pandémie passée, la fin de l’enferment autoritaire des personnes très vulnérables, le sentiment de honte de cela que nous portons en nous, sont l’occasion de repenser singulièrement la vie en EHPAD ou dans les établissements médico-sociaux accueillant des personnes handicapées… de rêver le monde pour l’habiter.

Les observations et les critiques énoncées ci-dessous concernent tout autant les très vieilles personnes habitant en EHPAD que les personnes handicapées habitant en établissement médico-social. Le secteur médico-social est fracturé entre ces deux groupes de population de taille démographique très différente. Cette catégorisation du manque d’autonomie et de la perte d’autonomie est un facteur supplémentaire de stigmatisation et a permis une redistribution des moyens budgétaires d’une façon très différente, que l’on pourrait considérer injuste, si l’on considère que ce n’est ni l’âge, ni le handicap qui sont les marqueurs de la perte d’activités. Lire la suite

Récits de confinement

Par anonyme ; récit partagé sur Droit(s) et confinement : partagez un récit !

Je suis étudiante en master 2 et en situation de handicap. La situation de confinement génère des désastres organisationnels qui ne me permettent pas de poursuivre mes enseignements à distance. L’université et l’équipe pédagogique ne respectent pas mes droits et aménagements scolaires. Ce qui me pénalise dans l’acquisition de connaissances et compétences nécessaires à mon parcours professionnel.
Malgré mes rappels incessants auprès de l’université mais aussi auprès du cabinet du premier ministre, aucune adaptation pertinente n’a été mise en place.

L’organisation de dernière minute ne permet pas aux personnes dont le quotidien est atypique d’être pris en compte en amont dans les décisions collectives. C’est donc à ces personnes d’endosser, encore, la charge mentale d’adapter leur quotidien à la nouvelle situation. C’est à cette personne d’interpeller et travailler sur une proposition, compromis, négociation lui permettant de poursuivre son quotidien de manière digne.

Suggestions et recommandations : En amont de toute décision, penser en priorité aux personnes ayant des besoins ou des situations de vie particulières. Commencer par construire une réponse en fonction d’eux en premier.
Les contacter pour vérifier que la solution envisagée soit réellement adaptée afin qu’elle soit constructive.
C’est ça la vraie inclusivité.

L’exercice des droits pendant le confinement : partages d’expériences

La mise en dialogue proposée par la démarche Capdroits continue pendant cette période de confinement. L’état d’urgence sanitaire a des répercussions fortes aussi bien pour les personnes ordinairement empêchées par des handicaps, que cela soient dans les établissements ou hôpitaux, ou à domicile, mais aussi pour les très nombreux professionnels du soin et de l’accompagnement, pour les proches. Alors que le vécu du confinement est si variable selon les conditions de vie et expériences des uns et des autres, et que les droits y sont mobilisés dans des formes extra-ordinaires, nous proposons à celles et ceux qui le souhaitent de relayer des expériences problématiques (atteintes aux droits, difficultés), aussi bien que expériences positives (formes nouvelles de solidarité…).

Vous pouvez apporter un témoignage ou décrire une situation ici, et, avec votre autorisation, elle pourrait faire l’objet d’un post sur ce site.

Vous pouvez aussi répondre à un questionnaire sur l’expérience de la période et du confinement.

 

Hommage à Anne Saris

Anne Saris

C’est avec une profonde tristesse que nous vous faisons part du décès d’Anne Saris, professeure de droit à l’Université du Québec à Montréal, responsable du projet Acsedroits-Québec, et membre du comité scientifique et partenarial de la démarche capdroits.

Compagnonne de route de Capdroits, Anne Saris a soutenu l’éclosion de la démarche. Tout au long de la préparation de la conférence Confcap 2015 « Garantir les capacités civile et politique des personnes en situation de vulnérabilité », elle a partagé ses idées, son intelligence, sa pertinence, son enthousiasme, avec une générosité continue. Ce faisant, elle a posé les assises du projet Acsedroits sur l’accès aux droits des personnes en situation de vulnérabilité cognitive; projet qu’elle n’a cessé d’animer jusqu’à ses derniers jours, en nous transmettant la robustesse de son savoir et la finesse de ses questionnements. Elle a pu témoigner combien ce dernier projet lui tenait à coeur. On se rappellera qu’elle a teinté, par ses collaborations et un investissement existentiel, c’est-à-dire sans égard à la maladie qui l’affligeait, les recherches visant à protéger et à promouvoir les droits des personnes vulnérables et marginalisées.

Pendant toute sa carrière, Anne s’est battue pour la défense et la reconnaissance de ces droits, que ce soit à travers ses recherches académiques ou ses engagements communautaires, notamment au sein de la Clinique juridique itinérante à Montréal. Ce combat pour l’accès aux droits et à la justice – des enfants, des femmes, notamment des femmes musulmanes, des femmes-porteuses, mais encore des personnes itinérantes, intersexuées ou en situation de vulnérabilité cognitive – a été le combat d’une vie. Elle l’a mené jusqu’au bout avec sagacité, passion, humilité, éthique, avec le sens de la recherche collective et une appétence sans borne pour le travail intellectuel.

Anne était également avide de faire partager; elle a formé, accompagné et inspiré de nombreux étudiants et collègues, juristes, mais aussi sociologues, philosophes et politistes, à la lumière de l’ouverture qu’elle prônait, à la lumière de sa curiosité sans borne, dépassant les frontières disciplinaires. Anne nous a ainsi fait l’honneur une dernière fois de sa chaleureuse présence lors de la journée « Les proches dans l’accès aux droits des personnes âgées vulnérabilisées ».

Elle va terriblement nous manquer, ainsi qu’à toutes les personnes qui ont eu l’opportunité de croiser son chemin, de la côtoyer ou de travailler avec elle.

Toute l’équipe de coordination de Capdroits, avec l’équipe Acsedroits France et l’équipe Acsedroits Québec adressons ici nos plus sincères condoléances à ses proches, et tout particulièrement à son père Antoine Saris, et sa cousine, Nathalie Ruget.

Nous perpétuerons sa mémoire sous forme de différents mélanges en l’honneur d’Anne Saris

Post rédigé par Benoît Eyraud, Julie Minoc, Simon St Onge et Paul Véron.

Récits de confinement

Par Valérie Lemard

Le dimanche 15 mars 2020

Il est peut-être 15 heures, je suis dans un square du 20ème arrondissement à Paris, allongée dans l’herbe.

Denis est quelques pas, sur un banc au soleil. Les pigeons roucoulent et c’est comme un avant-goût du printemps. Et pourtant, que dire ? que faire ?

Urgence d’écrire pour dire l’indicible d’une situation. Le vent incline l’herbe et je frissonne, malgré tout, inquiète et transie, malgré la douceur de l’air…

J’ai la gorge serrée, nouée. Je tourne la tête : Denis est toujours là au soleil et me sourit.

Et pourtant…

Ce matin je me revois l’appeler au secours et puis couper court à toutes conversation, avaler un demi Xanax puis un autre, allumer la radio : chant de France et me recoucher dans la moiteur de mon lit ; vraiment « pas le courage d’affronter la journée, une de plus ».

Rien n’est plus comme avant, non, plus comme avant…

Il faut que j’apprenne ce silence en moi qui ne suis plus que l’ombre de moi-même ; pourtant les gens ne réalisent pas dans quel marasme je ne me trouve ni dans quel marasme ils se trouvent eux-mêmes…

Et même cette légère ondulation de l’air ne me fait guère sortir de ma torpeur ni de ma lassitude…

– Il faudrait réagir mais à quoi bon !

Ou bien prendre un stylo et une feuille et noircir des pages et des pages pour trouver un refuge et ne pas devenir complétement folle : voilà la raison, certes louable mais ô combien fastidieuse de cette bafouille

Le ciel est d’un bleu sans nom, qui tranche avec la réalité du Covid 19 de la vie de tout un chacun…

La démarche Capdroits pendant le confinement

En ce moment difficile pour toutes et tous dans un contexte de l’épidémie et du confinement, la démarche Capdroits est solidaire des efforts collectifs pour empêcher la propagation de COVID-19. Bien que les réunions des groupes locaux Capdroits soient suspendues actuellement, nous continuons à travailler sur la préparation des prochaines étapes, et notamment la 3e conférence Confcap. Nous saluons aussi tous les professionnels de la santé mobilisés dans le cadre de la lutte contre le virus, ainsi que les professionnels de l’accompagnement et les aidants des personnes en situation de vulnérabilité.

Dans ce contexte très particulier, nous partageons les inquiétudes des conséquences du confinement pour les personnes les plus vulnérables, qui ont été relayées par différentes personnalités, dont Catalina Devandas, en son rôle de rapporteure spéciale de l’ONU pour les droits des personnes handicapées (à lire ici). Au niveau européen, le Forum européen des personnes handicapées a transmis des recommandations aux gouvernements pour une stratégie de lutte contre l’épidémie inclusive et respectant les besoins des personnes en situation de handicap.

En France, le « Journal de bord de la pandémie par une personne handicapée » publié par l’Espace Ethique Ile de France appelle davantage à valoriser les acteurs du quotidien, prévoir des espaces d’échanges et diffuser l’information dans des formats accessibles. Nous relayons ici l’initiative du blog « Comme des fous » de rendre possible des échanges pendant cette période de confinement et de partager les ressources en ligne « pour traverser la pandémie moins seul.es et sans mettre en suspens sa santé psychique » : https://commedesfous.com/ensemble-face-a-la-pandemie/

Enfin, voici quelques points de vigilance éthique à prendre en compte dans ce contexte rappelés par le Comité Consultatif National d’Ethique, et par l’Espace Ethique Ile de France :
https://www.ccne-ethique.fr/fr/actualites/la-contribution-du-ccne-la-lutte-contre-covid-19-enjeux-ethiques-face-une-pandemie
https://www.espace-ethique.org/ressources/editorial/covid-19-des-choix-ethiques-redoutables-attendent-les-equipes-medicales

Et voici pour conclure, pour se détendre après toutes ces lectures, et rêvasser un peu, un final chantant et humoristique, venu tout droit de Broadway.

 

Annonce de l’ouvrage « La révolte de la psychiatrie »

L’ouvrage « La révolte de la psychiatrie. Les ripostes à la catastrophe gestionnaire » de Mathieu Bellahsen et Rachel Knaebel paraîtra aux éditions La Découverte le jeudi 5 mars prochain.

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Entre grèves et mobilisations multiples, un mouvement social inédit a remué la psychiatrie française en 2018 et s’est poursuivi ensuite, révélant les effets dévastateurs des restrictions budgétaires et de la rationalisation managériale imposées aux soignants et aux soignés depuis trente ans.
Nourri de l’expérience de terrain du psychiatre Mathieu Bellahsen et des enquêtes de la journaliste Rachel Knaebel, cet essai retrace d’abord l’histoire de cette catastrophe gestionnaire. Mais, partout, les ripostes s’organisent : Mathieu Bellahsen et Rachel Knaebel relatent les combats de professionnels et de patients pour l’introduction de contre-pouvoirs dans l’institution psychiatrique.

Evénements associés :

– Vendredi 6 mars à 20h00 à la Librairie L’Atelier, 2 Bis rue Jourdain 75020 Paris

– Jeudi 12 mars à 20h30 au collège de psychiatrie de Grenoble

– Samedi 14 mars à 17h à la librairie le Divan, Paris 15ème

– Lundi 16 mars à 18h à Reims dans le cadre des semaines de la folie ordinaire organisées par le collectif Artaud (Stade Auguste Delaune, chaussée Bocquaine, Reims)

– Mercredi 1er avril au bar le Lieu Dit, Paris 20ème

– Mercredi 22 avril à 19h30 à la librairie Libertalia, Montreuil

– Mercredi 20 mai à la librairie Terra Nova, Toulouse

– Vendredi 22 mai dans le cadre des rencontres des Psy causent à Lavaur

Capdroits aux « Midi-deux de la recherche » le 21 février à Lyon

MIDI-DEUX-RECHERCHE2-Save-the-date-1l’Ecole Santé Social Sud-Est et la chaire «PUBLICS des politiques sociales» accueilleront Benoît Eyraud, Arnaud Béal, Fabienne Colliard et Sylvie Daniel, le 21 février de 12h14 à 13h45 à l’ESSSE (20 rue de la Claire 69009 Lyon), dans le cadre d’un nouveau cycle de mini-conférences entre midi et deux, visant à rapprocher recherche et formation en travail social.

Télécharger l’invitation

Evenement Facebook

Journée de recherche et de dialogue le 14 février à Paris

La prochaine journée de recherche Confcap, intitulée « Les proches dans l’accès aux droits de personnes âgées en situation de vulnérabilité  » se tiendra vendredi 14 février prochain entre 10h et 15h30, à l’EHESS, au 54 bd Raspail, 75006 Paris (salle BS1_28). Françoise Leborgne-Uguen (sociologue, Université de Bretagne Occidentale) et Muriel Rebourg (juriste, Université de Bretagne Occidentale) sont les invitées du séminaire Acsedroits.
Un atelier de mise en dialogue aura lieu à partie de 13h30 autour de l’intervention d’Hervé Pasquier « L’accès aux droits pour des tuteurs familiaux et leurs soutiens : quelques études de cas ». La démarche Capdroits est interpellée par le mouvement social actuel (projet de loi sur les retraites, l’enseignement supérieur…), et un temps d’échange sur le mouvement et les modalités dont notre recherche citoyenne peut se saisir sera prévu à la suite de l’atelier de dialogue.
Logo Acsedroits france

La démarche Capdroits en soutien aux luttes sociales actuelles

Dans le contexte de luttes sociales actuelles, la démarche Capdroits soutient ces mouvements en relayant différentes tribunes  :

Sur la crise de l’hôpital et de la psychiatrie, nous vous partageons la tribune de partenaires de la démarche : https://blogs.mediapart.fr/mathieu-bellahsen/blog/191119/pour-ne-plus-subir-lettre-ouverte-d-une-equipe-de-psychiatrie-de-secteur

https://syndicat-infirmier.com/Penibilite-et-retraite-l-appel-des-infirmieres-video-C8.html

Sur la mobilisation dans le domaine de la recherche, et dans la perspective de défendre la « recherche citoyenne » promue par Capdroits, nous vous informons de la pétition : https://www.petitions.fr/recherche__non_a_une_loi_inegalitaire

Sur le mouvement de grèves dans les EHPAD, nous vous proposons un rappel des mobilisations des aides soignantes : https://www.lemonde.fr/societe/article/2019/10/08/greve-dans-les-ehpad-les-aides-soignantes-sont-cinq-pour-faire-soixante-toilettes-le-matin_6014721_3224.html

Sur les droits des personnes handicapées, nous soulignons les craintes des grandes associations sur une éventuelle suppression de l’AAH : https://www.liberation.fr/amphtml/debats/2020/02/04/minima-sociaux-les-personnes-handicapees-mises-a-l-ecart_1776933