Le 30 juin, lors de la session Emancipations, Christophe Dupont, Florian Chaleard, Dominique Cosnier et Arnaud Béal ont présenté la communication “Les paradoxes de la protection émancipatrice”, issue d’une co-écriture.
Le congrès de l’association française de sociologie s’est tenu entre le 4 et le 7 juillet à Lyon sur le thème “intersections, circulation”. Le réseau thématique 19 “santé, maladie, handicap” a organisé différentes sessions, dont l’une consacrée à la “production du handicap”.
Congrès AFS
Voici un bref compte-rendu des trois dernières communcations de la session :
Qui a besoin des ESAT?
Beaucoup de recherches s’interrogent sur la possibilité de mieux accompagner les personnes pour favoriser le passage d’un travail protégé au travail ordinaire. Pour Fanny Jaffrès, la difficulté n’est pas seulement celle de l’accompagnement, mais bien celle de l’assignation de certaines personnes handicapées au travail protégé. En France, les ESAT offrent le statut du médico-social ; en Suède, c’est une entreprise d’Etat qui offre un statut de droit commun. L’enquêtrice a enquêté dans 14 ESAT en France, et 7 établissements équivalents en Suède. La comparaison internationale permet à l’autrice de dénaturaliser les catégories dans chaque contexte nationale. L’autrice souligne l’importance du moment de “l’orientation” vers le travail protégé, dont le “principe de cohérence” est dans l’expérience antérieure (sous la forme de stage) des personnes, produisant un effet filière important. Ainsi, plus de 50% des travailleurs sont déjà passés par un établissement, soulignant la forte prégnance des professionnels du médico-sociale dans cette orientation, se traduisant parfois par des formes de “dépossession de leur trajectoire” par les personnes elles-mêmes. En Esat, beaucoup de travailleurs proviennent de familles populaires et nombreuses, soulignant que l’inclusion dans la vie ordinaire nécessite un étayage relationnel très fort. En Suède, il y a une forte centralité du service public de l’emploi. L’inclusion est portée par les acteurs du médico-social, ce qui révèle une forme d’échec de la mise en dialogue des “politiques de santé au travail” et des politiques de “handicap”.
Masculinités post-traumatiques
Une intervention a porté sur les effets sur les masculinités de la survenue d’un handicap loco-moteur à la suite d’accidents dans le contexte sud-africain. L’autrice insiste sur la centralité des corps. “Les corps ne peuvent être compris comme des medium neutres des pratiques sociales.” (Connell, 1995) La vulnérabilité des corps masculins est forte par rapport aux attentes d’indépendance, de force, et semble faire l’objet de suspicions sociales particulièrement élevées sur le fait que “la responsabilité du handicap” proviendrait des comportements masculins violents. En vis-à-vis de cette suspicion, le langage de la rédemption est très prégnant. A la masculinité toxique qui amène au handicap renvoie une masculinité “positive” qui passe par le discours de rédemption. La crainte de la désexualisation est grande. Une extension du répertoire des pratiques est décrite. L’enjeu du pouvoir dans le couple reste aussi central. “Une marginalité marginale de la marginalité au sein d’une marge globale”.
Aller mieux avec ou par rapport aux autres?
L’intervention d’Audrey Linder a porté sur l’aller-mieux. Elle constate que l’aller mieux se mesure par rapport à son ancien soi malade mais aussi en comparaison avec les parcours des autres patients qui renvoient aussi bien aux risques de stigmate que de rétablissement (Carpenter-Jonkin). Qui est mon pair? La question se pose et se repose pour les patients. Il s’agit de de positionner et repositionner par rapport aux autres membres du groupe, de se rapprocher de celles/ceux avec qui on s’identifie, de s’écarter de celles/ceux avec qui on ne s’identifie pas. La gestion de la maladie, du handicap, du stigmate, la rendre visible, ou au contraire la voiler, est centrale.
Nous avons appris il y a une dizaine de jours la disparition de Lahcen Er Rajaoui, président de Nous aussi, association d’auto-représentants pour les personnes en situation d’handicap intellectuel.
Nous nous associons aux nombreux hommages qui ont été publiés.
Nous nous souvenons notamment de sa vigilance à rendre accessible les différents espaces de la vie sociale à toutes et à tous.
Nous vous invitons pour ceux et celles qui le souhaitent à (re) découvrir ses mots, lors de la Confcap 2017 .
La démarche Capdroits participe à l’organisation d’un événement associé, “allier les langages sur un territoire de vie : un levier pour l’émancipation” qui a lieu ce 28 juin à 16h à la maison de l’autisme d’Aubervilliers 10 Rue Waldeck Rochet. Vous pouvez retrouver les tables-rondes dans l’émission “Bruit de couloir”, animée par La trame.
Le foyer Sud Ouest de la communauté mixte de recherche “Droits Humains-Participation-Capacités”, animée par Capdroits, organise un CapLab.
Un CapLab, ce sont des journées d’échanges entre professionnels, personnes concernées par les empêchements à l’exercice des droits (situation de handicap ou de vulnérabilités), et chercheurs et chercheuses du monde académique.
Ce CapLab s’intitulera : La prise de décision : entre prendre soin, autonomie, et maltraitance. La CIDPH a l’épreuve de sa mise en oeuvre.
Il se tiendra à Toulouse, à l’Université Jean Jaurès, le 15 et 16 juin.
Portées par la démarche Capdroits et organisées avec le foyer Sud Ouest / Occitanie de la communauté mixte de recherche « Droits Humains – Capacités – Participation », ces journées des 15 et 16 juin à Toulouse aspirent à présenter, discuter et co-construire des connaissances et des retours d’expériences autour du thème de la prise de décision des personnes vulnérabilisées par la maladie ou une situation de handicap, dans une perspective promouvant une approche par les droits humains.
A la suite des premiers travaux de la démarche Capdroits sur la capacité juridique et les systèmes légaux de prise de décision, puis ceux plus récents menés sur l’autonomie de vie et sur l’autodétermination, ces journées proposent de revenir sur les difficultés posées par les questions de prise de décision dans différents contextes de vie.
Pour rappel, les débats entourant les systèmes légaux encadrant les prises de décision font majoritairement référence à l’article 12 de la Convention internationale sur les droits des personnes handicapées (CIDPH) reconnaissant un droit à la “capacité juridique dans tous les domaines sur la base de l’égalité avec les autres”, et sur sa possible interprétation en termes de reconnaissance d’une “capacité juridique universelle” (Comité des droits, 2014). Cela interroge, entre autres, les mesures substitutives de protection juridique des majeurs et leur évolution vers des formes alternatives moins coercitives. De façon générale, cela pose la question des conditions de l’effectivité de ce droit à la prise de décision dans les espaces de la vie quotidienne, qu’ils soient soumis au droit commun ordinaire (des relations civiles, privées ou familiales) ou à des règlements institutionnels ou professionnels.
Ces conditions d’effectivité sont notamment évoquées par les articles 19 et 9 de la CIDPH sur lesquels nous porterons aussi notre attention pendant cette cap’lab’.
L’article 19 insiste non seulement sur la protection du choix du lieu et des relations de vie, mais aussi sur les services qui doivent être mis à disposition des personnes, et notamment les services d’aide personnelle.
L’article 9 insiste sur les conditions d’accessibilité, non seulement de l’environnement physique, mais aussi à l’information et à la communication.
Dans le cadre de ces journées, nous souhaiterions approfondir la mise en œuvre de la CIDPH et de ces articles 9, 12, et 19 à partir de trois axes de questionnement principalement :
Expériences et connaissances de la prise de décision dans les espaces de vie ordinaire
Les formes de communications alternatives
Les instruments et les réponses internationales à la capacité juridique universelle
Nous avons appris avec énormément de tristesse et d’émotion la disparition de Jolijn Santegoeds. Sa rencontre lors de la confcap 2015, rendue possible par les liens internationaux entre les organisations de personnes handicapées, a été l’un moment inoubliable de la conférence. Elle a marqué tous les participants par son rayonnement et sa finesse, sa liberté d’être, son style, fait de cette radicalité évidente et d’un sourire toujours accueillant dissimulant les violences de son vécu dont elle pouvait parler avec pudeur et humilité. Alors que nous lui proposions d’animer une table-ronde sur les soins sans consentement, elle nous répondait avec beaucoup d’intégrité qu’elle ne pouvait pas faciliter avec suffisamment de neutralité sur un sujet aussi important et douloureux pour elle. Elle nous avait parlé de manière passionnée et passionnante des conférences familiales et du modèle d’Eindhoven, inspiré des pratiques maoraises de résolution des difficultés. Elle nous avait restitué l’importance de cette conférence à ses yeux en en publiant un compte-rendu détaillé que vous pouvez trouver ici :
Jolijn est une immense perte pour toutes celles et tous ceux qui l’ont cotoyée, pour le mouvement international pour la défense des droits des personnes handicapées, et pour toutes celles et tous ceux engagés pour la cause de la démocratie et des droits humains.
La démarche Capdroits s’associe à la célébration en mémoire de la vie de Jolijn organisée ce jour par The European Network of (Ex-)Users and Survivors of Psychiatry (ENUSP), Mental Health Europe et le forum européen des personnes handicapées (EDF).
La communauté mixte s’associe au laboratoire ECP de l’université Lyon 2, Ocellia, École des métiers Santé Social en Auvergne-Rhône-Alpes, et le collectif Reliance pour organiser une journée sur l’autodétermination.
Cette journée aura pour ambition de questionner l’autodétermination selon trois dimensions : 1) Vie en institutions ; 2) Parentalité ; 3) Vie professionnelle.
Le programme est disponible ci-dessous.
Les intervenants (chercheurs, personnes concernées, professionnels) proposeront des pistes de réflexions et d’action autour de ces différentes questions.
Les réservations étant complètes, la rencontre sera enregistrée, et proposée sur le site internet.
Le 3 mai, des membres de la communauté mixte de recherche animée par Capdroits proposent un atelier sur la question des injustices épistémiques à partir de l’expérience de la construction et de l’organisation du CapLab de Lyon “Handicap et Prison : Quelles places pour les droits humains ?”
L’objectif sera de proposer un temps d’échanges et de réflexion autour du partage des savoirs, du fait de se sentir ou non légitime à donner son avis, d’être entendu ou écouté, selon que l’on est chercheur ou chercheuse, professionnel ou professionnelle, personne concernée par une situation de handicap ou de vulnérabilité.
Cet atelier aura lieu dans le cadre du séminaire scientifique “Recherche Avec” organisé par les université d’Orléans (ERCAE, INSPE) , Tours (ESS) et le laboratoire EMA (Cergy Pointoise).
Le séminaire sera accessible sur place ou à distance sur le lien zoom de 14h à 17h :
Vous faites partie des soutiens de la démarche Capdroits et suivez nos travaux, nous vous invitons donc à venir échanger autour de la démarche et des projets à venir lors de l’assemblée générale de l’association de coordination et de soutien de la démarche Capdroits.
Cette assemblée générale aura lieu le 17 mai de 10h à 12h à la maison des sciences de l’homme, 14 avenue Berthelot, 69007 Lyon ou à distance, via zoom :
Pour ceux et celles intéressé-es et disponibles, nous poursuivrons les échanges l’après-midi autour de la construction d’un nouveau protocole de recherche.
A très bientôt !
Les membres de la coordination
Quelques explications en plus :
L’association Capdroits :
Les projets de la démarche Capdroits sont construits et définis par les membres qui composent sa coordination.
Pour faciliter la mise en œuvre des actions portées par Capdroits, la coordination a créé une association, l’Association de Coordination et de Soutien à la démarche Capdroits, (ACS Capdroits).
C’est quoi une assemblée générale :
C’est un moment dans lequel les membres de l’association décident des orientations de l’association et des personnes qui vont être dans la coordination.
Sauf exception, l’assemblée générale a lieu une fois par an.
De quoi va-t-on parler dans l’assemblée générale ?
– Nous allons faire un bilan de l’année 2022
– Nous allons aussi parler de ce que l’on fait dans la coordination
– Nous allons demander qui veut faire partie de la coordination
– Nous allons réfléchir ensemble à la suite de la démarche Capdroits
Qui peut venir ?
Toutes les personnes intéressées, sur place ou à distance, que l’on soit membre ou pas de l’association.
