Rencontres autour du « supported decision making » et de « l’enquête conscientisante »

Journée du 4 septembre Blanck

Peter Blanck, Christopher Schnieders et des membres de la démarche Capdroits

La rencontre autour du programme de recherche évaluative « supported decision making » menée par le Burton Blatt Institut de l’Université de Syracuse et le Saks Institute for mental health law, politics and ethics, et de l’enquête conscientisante, élaborée par Charlotte Rabine, mandataire judiciaire à la protection des majeurs, s’est tenue à Lyon en septembre dernier.

Après avoir présenté le contexte de leurs instituts respectifs, Peter Blanck et Christopher Schneiders ont présenté leur enquête dont vous pouvez retrouver une illustration vidéo en ligne.

Les questions ont ensuite porté sur les raisons du développement de « l’accompagnement à la décision » dans le contexte états-unien, et sur les liens entre « recherche et activisme ».

Charlotte Rabine a de son côté évoqué les différentes genèses de l’enquête conscientisante (Economie et Humanisme, Paolo Freire, l’INODEP), avant de présenter son adaptation dans le contexte de la relation d’accompagnement protectionnel. Lire la suite

L’affaire Lambert et la CIDPH

Le cas de Vincent Lambert a suscité un très vif débat et de nombreuses décisions judiciaires. A la suite de la décision de la cour de cassation d’autoriser l’arrêt des traitements le 28 juin dernier, et du décès de Vincent Lambert quelques jours après, Paul Véron et Marie Baudel reviennent sur cette affaire qui met en perspective la place de la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées dans le système judiciaire français. 

Les faits. Sans être exhaustif, il convient de rappeler la chronologie des faits. Vincent Lambert a été victime d’un grave accident de la circulation, survenu en 2008 et l’ayant plongé dans le coma. Pris en charge au centre hospitalier universitaire de Reims, il ne bénéficie d’aucun traitement curatif mais est maintenu sous suppléances vitales, en l’espèce, une nutrition et une hydratation artificielles (techniques qui constituent bien des « traitements susceptibles d’être arrêtés » lorsqu’ils traduisent une obstination déraisonnable : CSP, art. L. 1110-5-1 al. 2). Une décision d’arrêt des suppléances vitales est prise par le chef du service de soins palliatifs, le docteur Kariger, estimant que leur poursuite serait constitutive d’une obstination déraisonnable au sens de la loi (CSP, art. L. 1110-5-1 al. 1er). Cette décision est jugée légale tant par le Conseil d’Etat (CE, ord. 24 juin 2014, n° 375081), que par le Cour européenne des droits de l’homme (CEDH, gde ch., 5 juin 2015, n° 46043/14, Lambert c/ France, D. 2015. 1212 ;), saisis par les parents du patient, opposés à l’arrêt des traitements. Le contexte conflictuel qui entoure la prise en charge de Vincent Lambert, notamment en raison de l’opposition virulente d’une partie de la famille, contribue toutefois à la démission du docteur Kariger, dont la décision demeure alors inexécutée. Lire la suite

L’ONU à examiner la situation des droits des personnes handicapées en France

shutterstock-166923164

Une réunion du groupe de travail de pré-session du Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies en charge du suivi de l’application de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées se tiendra du 23 au 27 septembre prochain à Genève. Au printemps 2020, pour la première fois, le Comité doit examiner la situation des droits des personnes concernées par le handicap en France. Pour préparer cet examen en session plénière du Comité où seront présent les représentants du gouvernement français, le groupe de travail de pré-session va adopter, sur la base du rapport officiel du gouvernement et des contributions de la société civile et d’experts indépendants, une liste de questions auxquelles la France sera invitée à répondre d’ici six mois.

Les questions de la protection juridique des majeurs et des soins sans consentement en psychiatrie sont traitées dans la majorité des contributions reçues par le Comité des droits pour la pré-session. Les contributions, provenant notamment du Contrôleur général des lieux de privation de liberté, des associations-partenaires de Capdroits Advocacy-France et CFHE et de militants ayant contribué à la Confcap 2017, ainsi que le rapport du gouvernement sont disponibles en français ou en anglais sur le site du Comité.

Plus d’information sur l’historique de la mise en œuvre de la Convention en France et son suivi au niveau national sur le site du CFHE.

 

Consultations publiques sur les politiques du handicap

  • Une consultation sur la bioéthique et le handicap est en cours dans le cadre de la préparation du prochain rapport de la Rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées, Catalina Devandas. La consultation concerne notamment des sujets comme la notion de « qualité de vie », le diagnostic prénatal et l’avortement, le consentement éclairé à un traitement médical et à la recherche scientifique et les traitements controversés et/ou irréversibles, ainsi que l’euthanasie et le suicide assisté. Les réponses doivent être envoyées à sr.disability@ohchr.org avant le 30 septembre 2019. La consultation est ouverte aux acteurs institutionnels, mais aussi à la société civile, chercheurs, organisations de personnes handicapées et personnes concernées. Sauf demande contraire, toutes les réponses reçues seront ensuite publiées sur le site du Haut-Commissariat des Nations unies aux droits de l’Homme.

Télécharger le questionnaire en français.

Plus d’information sur le site de la Rapporteuse spéciale (en anglais).

  • La Commission européenne organise une consultation sur la Stratégie européenne en faveur des personnes handicapées 2010-2020 pour connaître l’avis des citoyens et des parties prenantes sur les activités menées par l’UE depuis 2010 pour la mise en œuvre, au niveau de l’UE, de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées et pour l’amélioration de l’intégration des personnes handicapées dans la société. Les réponses doivent permettre à la Commission de tirer des enseignements sur la manière d’améliorer la politique en faveur des personnes handicapées dans l’avenir, en la rendant plus efficace et plus ciblée. La consultation est ouverte jusqu’au 23 octobre 2019.

Plus d’information et questionnaire à remplir sur le site de la Commission européenne.

En mémoire de Jean-Pierre Worms

Sébastien Frutieaux, président de Dignité, nous informe que le sociologue Jean-Pierre Worms nous a quitté dans la nuit du 11 au 12 juillet.  Ancien président de La fonda et co-fondateur du collectif Pouvoir d’agir, la question de la participation de tous les citoyens était un sujet sur lequel il a travaillé jusqu’au dernier jour de sa vie. Il avait pour coutume de dire que chacun d’entre nous est citoyen et que c’est par la participation que nous irons dans une société plus humaine et vers un développement durable. La démarche Capdroits, auquel il avait participé dans le cadre de la préparation de la Confcap2017, salue sa mémoire.

La capacité d’autonomie décisionnelle en gériatrie aigue en question : séminaire autour des travaux de César Meuris

Logo Acsedroits franceLe séminaire autour de César Meuris a permis de discuter la thèse que celui-ci propose : « la reconnaissance de la capacité d’autonomie décisionnelle en contexte gériatrique ne dépend pas tant des caractéristiques (compétences) qui seraient propres aux patients mais bien d’éléments qui lui sont essentiellement extérieurs ».

Cesar Meuris

L’un des points de départ de cette thèse est « la présomption d’incompétence de fait » qui structure nombre de relations de soins, notamment en contexte de soin gériatrique aigu. Cette présomption d’incompétence se nourrit des « déceptions » dans l’échange de « signes » dans lequel se déploie les modalités ordinaires de la reconnaissance et de la « pré-connaissance mutuelle », qui, dans une perspective hégélienne, est nécessaire à la conscience de soi. Cette déception et cette présomption d’incompétence conduit l’environnement relationnel des personnes fragilisées de se substituer à elles, et à fragiliser d’autant plus l’autonomie et la conscience d’elles-mêmes des personnes en situation aigue : « si on ne me reconnaît pas capable, mon autonomie peut être entravée. » Lire la suite

Des co-chercheurs capdroits à l’espace collaboratif CNRS – ATD Quart Monde

Depuis les années 90, ATD Quart Monde, association de lutte pour la dignité de tous, expérimente une méthodologie de mise en dialogue dite « Croisement des savoirs » qui permet aux militants de participer à l’élaboration d’une « expérience usagère ». En association avec le CNAM et le CNRS a été lancé en juin 2016 un « Appel au développement de recherches participatives en croisement des savoirs » et un espace collaboratif. Cet espace veut contribuer à la prise en compte des savoirs des personnes en situation de pauvreté pour une connaissance plus complète qui permettra de mieux combattre la pauvreté et l’exclusion et il se propose d’être un lieu rassemblant les projets et réalisations partageant cette orientation, un lieu d’échange et un lieu de recherche. Dans le cadre de leurs 2èmes rencontres, ATD Quart Monde et l’Espace Collaboratif ont demandé à l’équipe de Capdroits de présenter leur démarche.

Capdroits ATD

Les co-chercheurs capdroits en intervention à l’espace collaboratif ATD

Cette rencontre a eu lieu le 11 juin 2019 à la Maison des Sciences de l’Homme Paris Nord et a été l’occasion pour deux équipes de bénéficiaires-militants, professionnels et chercheurs de mettre en discussion leurs deux méthodologies.

photo journée espace collaboratif ATD 2019 2

Militants ATD, praticiens et chercheurs en discussion autour des objectifs Capdroits

photo journée espace collaboratif ATD 2019 4

La compréhension des objectifs de la démarche Capdroits par les militants ATD

Lire la suite

Article 12 de CIDPH : le débat continue dans « World Psychiatry »…

Le numéro janvier/février 2019 de World Psychiatry, la revue de l’association mondiale de psychiatrie consacre plusieurs articles à l’article 12 de la convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées. Différents psychiatres prennent position dans cette publication, mais on y trouve aussi des articles de juristes et d’usagers.

Vous y trouverez l’éditorial « Saving the UN CRPD from itself » de Paul Appelbaum, qui avait été sensibilisé à la convention lors de la confcap2015, et qui défend la nécessité de re-interprétation de l’article 12. Georg Szmuckler, membre du comité de suivi de la confcap, contribue au numéro avec un article intitulé « Capacity, best interests, will and preferences and the CRPD« . Il y rappelle les différentes instances onusiennes qui soutiennent une interdiction formelle des mesures de prise de décision substitutive : en plus du comité des droits de la convention, le groupe de travail sur les détentions arbitraires, et la première rapporteure spéciale défendent cette position. D’autres instances, comme le haut commissariat aux droits de l’homme et d’autres instances défendent une position moins radicale, considérant que des restrictions de libertés peuvent être justifiées à condition qu’elles soient nécessaires et proportionnées. Szmuckler rappelle son positionnement pour le développement de lois relatives à la capacité de prise de décision qui soit « neutre » au regard des situations de handicap. Il souligne également la nécessité de prendre en compte les situations dans lesquelles la « volonté » et les « préférences » d’une personne ne s’accordent pas.

Dainius Puras, psychiatre, rapporteur spécial de l’ONU « sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale », et Piers Gooding, rappellent dans un articule intitulé « Mental health and human rights in the 21st century » l’importance du dialogue, notamment dans le changement de place prise par les psychiatres : « The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) offers a chance for all stakeholders to rethink conventional wisdoms, address long‐standing power imbalances and implement innovative practices : Anxieties about the change must not obstruct dialog or political action (…) There are no simple solutions. Debates may be uncomfortable, but they could open new opportunities and roles for psychiatry. The shift would diminish the “formal power” currently afforded to psychiatrists. »

Tilman Steinert, psychiatre allemand, reprend les réserves formulées pars Szmuckler et Appelbaum. De manière dommageable, l’intervention de Charlene Sunkel est présentée / titrée, comme celle d’une « perspective d’usager » – « The UN Convention: a service user perspective« , et non à partir de son fil d’analyse. On trouve également des articles d’Eilionoir Flynn et Peter Bartlett, qui ont participé aux confcaps.

« Faire et défaire la capacité d’autonomie en contexte gériatrique » : Séminaire ANR Acsedroits autour de César Meuris – ce lundi 24 juin

Le prochain séminaire de la recherche pluri-diciplinaire « Acsedroits » aura lieu ce lundi 24 juin prochain, à Paris, au centre universitaire des St Pères (45 rue des Saints-Pères 75006 Paris), salle J 522, à 9h30.

Nous aurons le plaisir d’y recevoir César Meuris (docteur en histoire et philosophie des sciences et de la médecine), pour une intervention intitulée « Faire et défaire la capacité d’autonomie en contexte gériatrique ».

Présentation : La Belgique et la France ont notamment intégré en 2002 dans leurs systèmes législatifs respectifs une loi consacrée aux droits des patients qui met au centre du système de santé le patient et le devoir de respecter son autonomie. Partant de l’idée selon laquelle les concepts et principes ne peuvent être pensés indépendamment de la manière dont il sont susceptibles de s’articuler au sein de la « vie ordinaire », j’ai adopté une démarche de philosophie empirique impliquant un terrain d’enquête au sein de laquelle j’ai choisi d’explorer une situation que l’on peut qualifier de limite, en portant mon attention sur la question du consentement aux soins des patients atteints de la maladie d’Alzheimer hospitalisés en gériatrie pour un événement de santé aigu. En effet, la maladie d’Alzheimer implique une diminution des capacités (notamment cognitives) des personnes qui en sont affectées, mettant ainsi l’autonomie du sujet à l’épreuve. Les spécificités liées à cette maladie, doublées du caractère aigu de la prise en charge des personnes qui en sont affectées, font de ce contexte un terrain extrêmement fécond pour examiner les significations et les limites de ce principe tel qu’il est actuellement valorisé dans le domaine des soins de santé.

La réflexion proposée est élaborée autour d’éléments recueillis lors d’une enquête de terrain comparative (comprenant différents sites hospitaliers belges et français) spécifiquement mise en place pour les besoins de ce travail. Cette enquête s’est concentrée sur la relation entre les patients et les « soignants de proximité » (infirmières et aides-soignantes), étant donné que c’est dans le cadre de cette relation que la question de la capacité d’autonomie du sujet atteint de la maladie d’Alzheimer émerge principalement en contexte de soin à l’hôpital. En outre, cette enquête s’est en grande partie intéressée à la problématique du refus de soin des patients, ainsi qu’à celle du recours à la contrainte. En effet, c’est essentiellement dans ce type de situations que la question du respect de l’autonomie des patients et du recueil de leur consentement se pose avec le plus d’acuité dans le secteur qui nous occupe.

Séminaire Exercice des droits et handicap de communication, le 18 avril 2019

La prochaine séance du séminaire « Handicap, exercice des droits et participation : quels principes pour quelle effectivité ? » sera consacrée aux résultats du travail du groupe Capdroits « communication ». Le séminaire aura lieu le jeudi 18 avril au 105 bd Raspail 75006 Paris (salle 8), de 13h à 15h, avec les interventions des facilitateurs-chercheurs Capdroits Muriel Delporte, conseillère technique au CREAI Hauts-de-France et post doctorante à l’Université de Lille, Claudine Levray, Chef de Projet APF France handicap – Territoire Nord/Pas-de-Calais, et Erick Cattez, membre du conseil de département d’APF France handicap et bénévole au sein d’APF France handicap – Délégation du Nord.

Le séminaire est ouvert au public.