La prochaine séance du séminaire « Handicap, exercice des droits et participation : quels principes pour quelle effectivité ? » sera consacrée aux résultats du travail du groupe Capdroits « communication ». Le séminaire aura lieu le jeudi 18 avril au 105 bd Raspail 75006 Paris (salle 8), de 13h à 15h, avec les interventions des facilitateurs-chercheurs Capdroits Muriel Delporte, conseillère technique au CREAI Hauts-de-France et post doctorante à l’Université de Lille, Claudine Levray, Chef de Projet APF France handicap – Territoire Nord/Pas-de-Calais, et Erick Cattez, membre du conseil de département d’APF France handicap et bénévole au sein d’APF France handicap – Délégation du Nord.
Depuis plusieurs années, les semaines « Handicap et Citoyenneté » se tiennent en parallèle en France, où elles sont organisées par l’Université Catholique de Lille, et au Québec, en partenariat avec l’Université du Québec à Montréal. En 2019, une quatrième édition de cette semaine « Handicap et Citoyenneté » a lieu à Lille du 18 au 22 mars.
Cet évènement vise à favoriser le dialogue entre des personnes en situation de handicap, des professionnels, des acteurs associatifs ou de la société civile et des chercheurs, sur des problématiques relatives à l’exercice des droits fondamentaux, la participation sociale des personnes en situation de handicap et l’approche inclusive de questions sociétales.
Chantal Bruno, facilitatrice, et Guillaume Bargaud, contributeur du groupe Capdroits Bordeaux, sont intervenus lors de la journée d’études de l’IRTS Nouvelle Aquitaine « Droits, libertés et handicaps » ce mardi 5 février 2019.
La journée a débuté par la présentation de la Convention des droits des personnes handicapées de l’ONU par Fiammetta Basuyau qui a insisté notamment sur l’importance de la capacité juridique et du pouvoir d’agir des personnes. Présentation suivie d’un état des lieux des droits des personnes en situation de handicap en France par Chantal Bruno.
Puis, celle-ci a présenté la dynamique générale du projet Capdroits et du travail mené à Bordeaux. Différents éléments de discussion sont apparus. Le rôle majeur du travail de traduction à travers notamment l’usage d’un classeur de pictogrammes a été souligné, permettant la communication des choix et préférences de personnes qui n’ont pas le langage verbal.
Après chaque question qui s’adresse à Guillaume Bargaud, une facilitatrice lui tend son classeur de communication, et tourne les pages, obéissant aux consignes qu’il donne par le geste et le regard. La formulation de questions rendant possible une réponse alternative (oui ou non) a été amplement illustrée. Guillaume Bargaud a pu montrer les pictogrammes « Capdroits » qu’il a introduit dans son classeur de communication, qui lui ont permis d’exprimer plus directement les limitations dont les personnes très lourdement handicapées font l’objet notamment dans les établissements où elles résident. « Notre handicap ne nous permet pas de parler ; cela nous empêche d’avoir accès à nos droits ». La formulation est celle de Chantal Bruno, à la suite de la traduction d’une monitrice-éducatrice. Guillaume Bargaud approuve très nettement.
L’importance de l’expression et de sa réception apparaît aussi dans la réponse que Guillaume et Cathy Schirm, une autre contributrice Capdroits qui est intervenue à distance, ont tous les deux donné par rapport à l’impact du programme : « d’avoir été entendu-e et d’avoir été écouté-e ». A cet effet, les messages et paroles communiqués à travers le dispositif « représentations civiles » ont été salués, par les personnes concernées comme par les professionnels présents à la journée.
Les enjeux soulevés par la vie affective ont également été discutés, avec la participation de nombreuses personnes avec un handicap moteur. Comment accompagner un couple en établissement ? Jusqu’où doivent aller les professionnels dans l’accompagnement des gestes intimes ? Quel impact aurait la présence constante de professionnels autour d’une personne avec des besoins d’accompagnement importants sur la conscience de son corps ? Bruno Gaurier, conseiller politique au CFHE, a conclu la journée en rappelant les avancés de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et le chemin qui reste à parcourir pour assurer aux personnes en situation de handicap l’exercice plein et entier de leurs droits.
Le groupe capdroits « choix du lieu de vie » a été invité par le groupe régional de réflexion éthique sur la protection juridique des majeurs animé par le CREAI des Hauts de France. Yann Deschamps, Céline Lefebvre, Jacques Lequien, Nicolas Saenen sont intervenus pour présenter les résultats du groupe. La question de « l’écrit » dans l’accès aux droits et à la justice a été soulevée. Comment fait-on pour lire nos droits quand nous ne savons pas lire? Un juge d’instance a confirmé également que tant qu’il n’y a rien « d’écrit », il n’y a pas de dossier : « Pour former une demande en justice, il n’y a pas d’autre solution que l’écrit ».
Cette question de l’écrit se révèle également centrale dans les difficultés posées par les procédures d’aide au consentement, qui pourraient permettre de favoriser « l’accompagnement à la décision », plutôt que de prononcer des incapacités rattachées aux personnes. La sécurisation des contrats passe par une densité d’informations écrites, qui le plus souvent sont non lues.
C’est encore la question de l’écrit qui est posée au moment de constater que les préfectures et mairies exigent aujourd’hui le respect de l’article 108 du code civil qui fait de l’adresse du tuteur le domicile mentionné sur la carte d’identité d’une personne en tutelle.
Emilie Pecqueur, juge d’appel à Douai, s’est demandé si les analyses menées par le groupe capdroits étaient faites en vue d’une liste de recommandation. Jacques Lequien s’est demandé en écho s’il ne fallait pas faire « un mode d’emploi » des mesures de protection pour les personnes protégées.
Le groupe capdroits « choix du lieu de vie » au milieu de juges, médecins, mandataires à la protection au groupe éthique Hauts de France.
Le conseil général de Seine St-Denis a invité les co-chercheurs Capdroits à intervenir sur la notion de vulnérabilité lors de la journée d’information « Accompagnement et protection des personnes vulnérables » qui s’est tenue le 17 janvier à la bourse départementale de Bobigny.
L’intervention des co-chercheurs capdroits sur la notion de vulnérabilité a insisté sur les différentes dimensions universelles, catégorielles et sensibles de la vulnérabilité, et sur les enseignements tirés de la CIDPH. Elle a été préparée avec l’implication directe d’Arnaud Béal (psychologue social, blessé par un accident de la route), Nacerdine Bezghiche (représentant CVS, usager-chercheur), Benoît Eyraud (chercheur en sciences sociales, proche concerné), Laura Guérin (sociologue), Jacques Lequien (travailleur en atelier protégé, usager-chercheur) et Mouna Romdhani (psycho-gériatre), et des retours de Chantal Bruno (militante, proche concerné), Valérie Lemard (militante associative, usagère-chercheure) et Bernard Meile (militant associatif, usager-chercheur). Elle a suscité de nombreux échanges avec le public très garni de la bourse du travail départementale de Bobigny. L’importance de l’accessibilité numérique a notamment été soulignée par des professionnels présents.
Le nouveau MOOC de l’EHESP « Santé publique et système de santé : transitions et transformations » vient de commencer sur la plateforme France université numérique (FUN). Cette formation en ligne, découpée en 6 semaines, s’adresse aux étudiants et professionnels, mais aussi à toute personne intéressée qui souhaite comprendre les évolutions et leurs impacts sur les fondamentaux, les caractéristiques et les enjeux de la santé publique.
Les inscriptions sont ouvertes sur la plateforme FUN jusqu’au 26 février 2019.
