Par Erwann Lannot-Bruno
Publié à l’origine dans le Journal de bord N°8 du Centre de Vie Passeraile datant du 13 mai 2020 à propos de l’annonce du déconfinement par le Président
« Je trouve que les personnes handicapées ont été infantilisées, je n’ai pas l’impression d’être un citoyen lambda quand j’écoute le Président. Être confiné encore pendant un mois, ça me parait long… et après ??»
Par Marc Losson (auteur de recueil de poésie, ancien directeur d’établissements médico-sociaux,et facilitateur-chercheur Capdroits)
La crise de la pandémie passée, la fin de l’enferment autoritaire des personnes très vulnérables, le sentiment de honte de cela que nous portons en nous, sont l’occasion de repenser singulièrement la vie en EHPAD ou dans les établissements médico-sociaux accueillant des personnes handicapées… de rêver le monde pour l’habiter.
Les observations et les critiques énoncées ci-dessous concernent tout autant les très vieilles personnes habitant en EHPAD que les personnes handicapées habitant en établissement médico-social. Le secteur médico-social est fracturé entre ces deux groupes de population de taille démographique très différente. Cette catégorisation du manque d’autonomie et de la perte d’autonomie est un facteur supplémentaire de stigmatisation et a permis une redistribution des moyens budgétaires d’une façon très différente, que l’on pourrait considérer injuste, si l’on considère que ce n’est ni l’âge, ni le handicap qui sont les marqueurs de la perte d’activités. Lire la suite
Par anonyme ; récit partagé sur Droit(s) et confinement : partagez un récit !
Je suis étudiante en master 2 et en situation de handicap. La situation de confinement génère des désastres organisationnels qui ne me permettent pas de poursuivre mes enseignements à distance. L’université et l’équipe pédagogique ne respectent pas mes droits et aménagements scolaires. Ce qui me pénalise dans l’acquisition de connaissances et compétences nécessaires à mon parcours professionnel.
Malgré mes rappels incessants auprès de l’université mais aussi auprès du cabinet du premier ministre, aucune adaptation pertinente n’a été mise en place.
L’organisation de dernière minute ne permet pas aux personnes dont le quotidien est atypique d’être pris en compte en amont dans les décisions collectives. C’est donc à ces personnes d’endosser, encore, la charge mentale d’adapter leur quotidien à la nouvelle situation. C’est à cette personne d’interpeller et travailler sur une proposition, compromis, négociation lui permettant de poursuivre son quotidien de manière digne.
Suggestions et recommandations : En amont de toute décision, penser en priorité aux personnes ayant des besoins ou des situations de vie particulières. Commencer par construire une réponse en fonction d’eux en premier.
Les contacter pour vérifier que la solution envisagée soit réellement adaptée afin qu’elle soit constructive.
C’est ça la vraie inclusivité.
La mise en dialogue proposée par la démarche Capdroits continue pendant cette période de confinement. L’état d’urgence sanitaire a des répercussions fortes aussi bien pour les personnes ordinairement empêchées par des handicaps, que cela soient dans les établissements ou hôpitaux, ou à domicile, mais aussi pour les très nombreux professionnels du soin et de l’accompagnement, pour les proches. Alors que le vécu du confinement est si variable selon les conditions de vie et expériences des uns et des autres, et que les droits y sont mobilisés dans des formes extra-ordinaires, nous proposons à celles et ceux qui le souhaitent de relayer des expériences problématiques (atteintes aux droits, difficultés), aussi bien que expériences positives (formes nouvelles de solidarité…).
Vous pouvez apporter un témoignage ou décrire une situation ici, et, avec votre autorisation, elle pourrait faire l’objet d’un post sur ce site.
Vous pouvez aussi répondre à un questionnaire sur l’expérience de la période et du confinement.
Par Valérie Lemard
Le dimanche 15 mars 2020
Il est peut-être 15 heures, je suis dans un square du 20ème arrondissement à Paris, allongée dans l’herbe.
Denis est quelques pas, sur un banc au soleil. Les pigeons roucoulent et c’est comme un avant-goût du printemps. Et pourtant, que dire ? que faire ?
Urgence d’écrire pour dire l’indicible d’une situation. Le vent incline l’herbe et je frissonne, malgré tout, inquiète et transie, malgré la douceur de l’air…
J’ai la gorge serrée, nouée. Je tourne la tête : Denis est toujours là au soleil et me sourit.
Et pourtant…
Ce matin je me revois l’appeler au secours et puis couper court à toutes conversation, avaler un demi Xanax puis un autre, allumer la radio : chant de France et me recoucher dans la moiteur de mon lit ; vraiment « pas le courage d’affronter la journée, une de plus ».
Rien n’est plus comme avant, non, plus comme avant…
Il faut que j’apprenne ce silence en moi qui ne suis plus que l’ombre de moi-même ; pourtant les gens ne réalisent pas dans quel marasme je ne me trouve ni dans quel marasme ils se trouvent eux-mêmes…
Et même cette légère ondulation de l’air ne me fait guère sortir de ma torpeur ni de ma lassitude…
– Il faudrait réagir mais à quoi bon !
Ou bien prendre un stylo et une feuille et noircir des pages et des pages pour trouver un refuge et ne pas devenir complétement folle : voilà la raison, certes louable mais ô combien fastidieuse de cette bafouille
Le ciel est d’un bleu sans nom, qui tranche avec la réalité du Covid 19 de la vie de tout un chacun…
Le séminaire autour de César Meuris a permis de discuter la thèse que celui-ci propose : « la reconnaissance de la capacité d’autonomie décisionnelle en contexte gériatrique ne dépend pas tant des caractéristiques (compétences) qui seraient propres aux patients mais bien d’éléments qui lui sont essentiellement extérieurs ».
L’un des points de départ de cette thèse est « la présomption d’incompétence de fait » qui structure nombre de relations de soins, notamment en contexte de soin gériatrique aigu. Cette présomption d’incompétence se nourrit des « déceptions » dans l’échange de « signes » dans lequel se déploie les modalités ordinaires de la reconnaissance et de la « pré-connaissance mutuelle », qui, dans une perspective hégélienne, est nécessaire à la conscience de soi. Cette déception et cette présomption d’incompétence conduit l’environnement relationnel des personnes fragilisées de se substituer à elles, et à fragiliser d’autant plus l’autonomie et la conscience d’elles-mêmes des personnes en situation aigue : « si on ne me reconnaît pas capable, mon autonomie peut être entravée. » Lire la suite
Auteure : Nahima Chikoc Barreda, juriste et auxiliaire de recherche du projet Acsedroits (Université de Québec à Montréal)
Contexte de description : Cas remis par l’Union Départementale des Associations familiales de la France UDAF 31 et UDAF 82 dans le cadre du projet CIDERNA (Centre interrégional pour la garantie des droits des personnes ayant besoin de soutien. Programme transfrontalier axé sur la mise en application effective de la Convention relative aux droits des personnes handicapées). Les noms des protagonistes ont été transformés.
Nous visons à aborder la situation exposée ci-dessous à partir de l’analyse de la liberté personnelle de la personne sous tutelle, dans le sens de choisir le cadre de vie. Compte tenu de la répercussion universelle des enjeux concernant les droits des personnes en situation de vulnérabilité, nous allons jeter un regard sur cette problématique à partir du processus de réforme du droit de l’Ontario. Il envisage la mise en place des mesures d’accompagnement dans l’exercice de droits civils, à la lumière de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
Résumé : Personne sous tutelle sans entourage familial, laquelle est vulnérable aux addictions de stupéfiants. Elle habite dans un logement, dans lequel elle produit des nuisances donnant lieu aux multiples plaintes. Cette situation problématique a favorisé son internement de façon régulière dans un hôpital psychiatrique. Lors de l’ouverture de la tutelle, le juge a remarqué la nécessité de la mesure, dans le sens où elle permettrait le maintien du logement et l’administration des ressources financières. En fait, le rapport avec son représentant légal se résume à la mise à disposition de l’argent.
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Madame Duval, née en 1980 est placée sous mesure curatelle depuis 2008. Lire la suite
Auteur : M’hamed El Yagoubi, chercheur post-doctorant en sciences cognitives-sciences du langage et sciences de l’éducation. Animation, coordination, authentification et publication dans des sites et des blogs sur le droit, la santé, l’éducation et l’écologie.
Contexte de description : Il s’agit ici d’une mise en forme intelligible des actions intenses et aléatoires, autant que faire se peut, d’une découverte par un ignorant qui je suis après avoir pu libérer ses pieds d’un tas de boue glaciale, insensible dans des mouvements rotatifs aux impasses imperceptibles. Chercher une issue c’est comme chercher un chat noir dans une chambre sombre. “It is very difficult to find a black cat in a dark room”. Un proverbe ancien.
Cette contribution est un produit inachevé d’un processus complexe de transformation d’une expérience douloureuse aux frontières poreuses découvertes par action en un savoir d’expérience en cours d’élaboration. Elle s’inscrit dans un contexte spécifique aux dimensions génératrices des interrogations profondes sur un ensemble de pratiques psychiatriques dans un centre hospitalier d’Aix-en-Provence centre et les collusions avec le service de la protection juridique des majeurs, la représentation de la puissance publique, la préfecture et des acteurs de la faune des faussaires.
Il a fallu une plongée en apnée dans cette histoire pour détecter l’encombrante présence des pesanteurs institutionnelles et semi-institutionnelles dans le monde psychiatrique en France. C’est à partir d’un cas édifiant qu’un point a été fixé sur une expérience vécue aux dimensions multiples pour aboutir à comprendre que par ses significations, il traduit un fait social et institutionnel complexe notoirement miné de mesures et de contraintes légales mais non conformes aux principes de droits humains et à la vie. Un monde de déshumanisation et de dépossession présenté dans deux facettes fallacieuses : Soins et protection.
Résumé : Cette situation décrit la façon dont l’entourage proche en qualité de compagnon a vécu différents évènements avant la mort de Nathalie (en 2014) qui avait un suivi psychiatrique hospitalier dénoué de toute sensibilité humaine et du respect de la dignité de la « patiente ». L’entourage qui je suis, proche et compagnon ignorant de toute la structure des boîtes noires des acteurs cités dénonce la nature des relations avec certaines institutions et l’application de certaines mesures dont une mesure de curatelle renforcée et une hospitalisation d’office en 2010 concoctées dans une entreprise répressive sans aucune référence aux droits, aggravée par des « soins » imposés jusqu’à la destruction totale de la victime en 2014 en dépit des alertes, des signalements et des rapports communiqués à tous les niveaux de la hiérarchie des services concernés. Preuves à l’appui. Cette expérience est travaillée en amont et en aval de ses dimensions pour être transformée dans la mesure du possible en un savoir d’expérience partagé dans le cadre des interactions et des interventions formelles et informelles.
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Nathalie née en 1970. Morte en 2014 après de longues années de souffrance. Lire la suite
Auteurs : Philippe Delaplanche, Xavier Mersch et des bénévoles de l’Unafam 78 Yvelines
Contexte de description : La situation a été rapportée à la délégation UNAFAM des Yvelines. Le nom du protagoniste a été modifié.
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Mr Pothier a 45 ans ; il est suivi au CMP depuis longtemps. Lire la suite
Auteure : Sandra, Capdroits autisme
Contexte de description : Issue d’expérience personnelle, mise sous curatelle renforcée suite à une menace de signalement émise par un travailleur social à la suite de découverts non autorisés liés à des achats pas forcements nécessaires (vie d’étudiante) et de non versements de certaines sommes dues par le département pour rémunérer mon aidant familial et payer les cotisations URSAFF.
Résumé : L’an dernier, j’ai été contrainte par une association d’aide aux personnes handicapées et ma famille d’accueil de faire une demande de curatelle renforcée me privant de certains de mes droits sous prétexte de mon incapacité à gérer seule mon budget sans contrôle et de ma naïveté. Si je n’avais pas fait cette demande un travailleur social de l’association l’aurait fait à ma place pour « pas perdre son poste soit disant en raison du non signalement de ma ” fragilité ” » et ça aurait été encore plus contraignant pour moi.
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J’ai été placée en famille d’accueil à l’âge de 1 an et demi avec mon grand frère alors âgé de 3 ans et demi dans le cadre d’un placement ASE (aide social à l’enfance) suite à un signalement de maltraitance avéré au sein de ma famille biologique. Lire la suite