Retours sur la première séance du séminaire AUVI : « l’autonomie de vie comme droit humain »

Par Marion Arnaud et Stéphane Zygart

Pour sa première séance, le séminaire AUVI a accueilli le 15 novembre dernier Stéphane Zygart pour une intervention intitulée « Droit civil, droits sociaux, droit pénal : une perspective des combinaisons et des effets suscités par une approche par les droits humains des handicaps » ?

Avant de revenir sur l’intervention de Stéphane Zygart, quelques mots de contextualisation. Le séminaire AUVI fait suite au séminaire « capacités et vulnérabilités du sujet de droit » qui s’est tenu entre 2020 et 2022, et qui discutait alors essentiellement l’article 12 de la convention internationale des droits des personnes handicapées de l’ONU. Entre 2020 et 2022, le sujet a été traité selon trois axes : Histoire et philosophie du droit : genèse du droit et notion de capacité et majorité ; Philosophie morale et droit : anthropologie qui sous-tend de la fiction juridique de la capacité ; approche prospective : interroger le modèle individualiste et les aspects relationnels de l’autonomie. Depuis, la réflexion a évolué et n’est plus centrée tant sur l’article 12, que sur la question de la capacité et surtout de la présomption de la capacité et la question de l’anthropologie sous- jacente du sujet de droit portée dans les textes juridiques. L’enjeu de AUVI est de développer une critique de l’anthropologie du sujet humain centré sur les individus et de promouvoir la notion de l’autonomie de vie, même si question de la notion de capacité reste fondamentale et doit faire partie des réflexion.

Revenons maintenant sur l’intervention de Stéphane Zygart : « Droit civil, droits sociaux, droit pénal : une perspective des combinaisons et des effets suscités par une approche par les droits humains des handicaps » ?

Présentation de Stéphane ZYGART

« Droit civil, droits sociaux, droit pénal : une perspective des combinaisons et des effets suscités par une approche par les droits humains des handicaps » ?

L’exposé développe 4 idées principales :

1. Il faut maintenir une complémentarité entre les droits sociaux et les droits fondamentaux comme autant de normes communes ou collectives, et en cela, toutes utiles  ;

• Il faut user du droit non seulement comme d’un outil de droit et de revendication, mais aussi comme d’un outil pour modifier les représentations sociales du handicap, ainsi que du soin et des possibilités techniques d’intervention, médicales, sociales et médico-sociales ;

• Il faut repolitiser les questions de liberté et égalité au sujet des handicaps à partir d’une différence entre les personnes dites valides et les personnes dites en situation d’invalidité, sans que politisation et égalité ne soient nécessairement liées à un constructivisme pur ;

• Il faut réfléchir à une reprise des notions telles que la solidarité, en redéfinissant celles-ci à partir de notre actualité.

L’exposé suit un plan en 4 parties

1. Repartir de la convention du droit des personnes handicapées où une spécificité du handicap est maintenue et où la liberté et l’égalité n’ont pas la même place.
2. Monter que la liberté et l’égalité doivent être conçues ensemble, en principe et en pratique.
3. Penser comme complémentaires le droit social (dont la norme pour les personnes handicapées est le travail) et les droits fondamentaux.
4. Utiliser le droit comme un outil de transformation des représentations, non seulement des handicaps, mais aussi plus généralement (transformation des représentations du soin, par exemple)

Remarques introductives complémentaires

• Cette présentation n’est pas une critique des droits humains qui inviterait à les concevoir comme un cheval de Troie du libéralisme ou néolibéralisme. Elle vise à les mettre en perspective pour concevoir les relations entre personnes dites en situation de handicap ou non autrement que sous la forme droits/devoir, ou comme des relations automatiques, susceptibles d’aller de soi.

•  Elle ne porte pas non plus sur des analyses suivies de points de droit précis, comme le droit des tutelles par exemple, par manque de temps et de compétences – il s’agit d’une des destinations de tout le travail du projet AUVI

I.           Liberté et égalité dans la CIDPH

 

Comparaison avec la Déclaration des Droits de l’Homme de 1948

La CIDPH reprend en bonne partie la Charte des droits de l’Homme de 1948, mais pas seulement et pas complètement. Il y a un droit qui ne s’y trouve pas et 5 ajouts de droits.

Le droit qui se trouve dans la déclaration de 1948 mais pas dans la CIDPH est le droit de propriété (article 17 de la déclaration de 1948).

Les 5 nouveaux droits sont :

• L’importance des représentations sociales et sensibilisation du public (Art. 8 de la convention)
  • L’importance des actes du quotidien, en termes d’environnement (accessibilité, Art. 9) et de mobilité (individualisation des capacités, art. 20), soulignant la place du faire et de l’agir dans les handicaps
  • L’importance des critères vitaux et ainsi des discriminations dont les personnes handicapées peuvent être victimes (Art. 11, au sujet des situations de risques et des crises sanitaires)
  • L’importance du travail et de la médecine, qui persistent à inscrire les handicaps dans des horizons de performance (Art. 26 sur l’adaptation et la réadaptation)
  • L’importance de pouvoir se couper d’autrui (importance de la non-participation et appel à la vie privée, Art. 22).

Implications et questions

Qu’est-ce qui se répète et qui est spécifique dans la convention de l’ONU par rapport aux textes du même type sur le handicap ? Quatre choses sont plus particulièrement à relever.

• 1. C’est un modèle mixte du handicap qui est à la fois médical et social. On n’observe pas de modèle social pur promu dans les textes, il n’y a pas de constructivisme social pur développé dans la convention, donc pas d’effacement absolu des handicaps possible. La modélisation est la même par exemple dans la loi française de 2005 (l’article 2 mentionne la nécessité d’une altération individuelle pour qu’il y ait handicap), la CIF de 2001 exclut l’idée de handicap social en posant qu’une différence biologique est nécessaire pour tous les types de handicaps.

• 2. Il existe un changement notable par rapport aux lois françaises de 1957 et 1975. L’idée d’adaptation perd son caractère prioritaire et se retrouve rétrogradée à l’article 26 au profit de la liberté (article 1 de la CIDPH), tandis que l’égalité occupe une position ambiguë.

Le terme d’« égalité » apparaît certes plus de fois (51 fois) que celui de « liberté » (30 fois, dont 17 fois comme « liberté fondamentale » tandis que le terme « autonomie » est utilisé 7 fois). Mais, alors que la liberté comme « fondamentale » est posée dès l’article 1, la première mention de l’égalité se trouve à l’article 3, et particularisée au travers de l’égalité entre hommes et femmes.

• 3. Plus précisément, le terme d’égalité se trouve bien dans l’article 1 de la CIDPH, mais pas comme « droit fondamental » : comme « base », suivant une expression qui revient 17 fois dans la CIDPH : sur la « base de l’égalité avec les autres ».

« Base » et non pas « Fondement ». Qu’est-ce que cela peut bien vouloir dire ?  La liberté est posée comme un principe et l’égalité comme un fait ou une conjoncture.

Il faut noter que ce point de vue sur l’égalité et la liberté ne va pas de soi :

• Parce que l’égalité n’est pas réductible à un fait ou à une donnée, elle repose sur un travail, des efforts, des réflexions collectives
  • Parce que si l’essentiel est d’avoir les mêmes libertés que les autres, de nombreux standards de liberté, plus ou moins étendus, peuvent être imaginables sans véritable critère de choix ou de soutien

• 4. Le caractère pragmatique, circonstancié de l’égalité, au risque d’un relativisme des normes, traverse tout le texte de la CIDPH.

On trouve par exemple les termes « aménagement raisonnable » 9 fois,  ou celui d’« approprié » 43 fois.

La matérialité sociale ou des dispositifs, celle des moyens, de l’incidence de leur disponibilité et mise à disposition, sur tous ces points, le texte est très flou. Si le droit à la propriété a par exemple disparu par rapport à la déclaration des Droits de 1948, au sujet de la définition du niveau de vie ou de la protection sociale, seul le terme « adéquat » est employé dans le texte de la CIDPH (Adéquat à quoi?)

Cette mise en avant de la liberté et cette relativité de l’égalité dans la CIDPH font particulièrement question.

II Comment corréler liberté et égalité ?

Mettre la priorité sur la liberté pour concevoir l’égalité – en défendant l’égalité des libertés comme égalité des chances – ne suffit sans doute pas à fonder solidement des droits. Il faut une attention plus poussée à l’égalité, dans ses liens avec les pratiques et les justifications de la liberté.

Pour le dire autrement, la liberté ne peut pas se réduire à un rapport au possible, ne peut pas se définir seulement comme une possibilité des possibles si on ne s’interroge pas sur les conditions qui font exister ces possibles, sur ce qui permet d’entrer en rapport avec ces possibles, sur les manières dont les possibles se lient entre eux et avec nous : autant de questions qui mettent en jeu l’égalité comme égalité de rapport ou d’accès à la liberté.

Cela peut s’établir plus précisément par quatre idées critiques – deux sur la liberté, deux sur l’égalité.

Sur l’égalité

1. Si la notion de liberté renvoie à au possible et aux conditions d’accès aux champ des possibles, l’égalité n’est pas un fait social d’accessibilité ou de mise à disposition des possibles, variable historiquement mais qui serait donné de fait dans chaque société, et dont les libertés pourraient faire usage.

L’égalité suppose une mise en rapport, une comparaison, une critique, qui établit simultanément des rapports d’inégalité possibles – irréductibles à l’égalité des chances. L’égalité n’est ainsi pas une base, plus ou moins factuelle. C’est un problème, sans cesse relancé, qui se produit par des mises en rapports et par la définition politique de ces mises en rapport (Cf Rancière).

• Suivant cette perspective, égalités et inégalités ne peuvent pas être effacées, de manière systématique, par un appel ou par un recours à la différence comme singularité qui permettrait de congédier les notions d’égalité et d’inégalité et les problèmes qu’elles permettent de poser, suivant, par exemple, une lecture réductrice de la philosophie de Deleuze. Toute singularité, aussi réelle qu’elle soit, peut faire au moins en partie l’objet d’un jugement en termes d’égalité ou d’inégalité, être rapportée ainsi à des conditions d’existence ou d’action qui en permettent ou en réduisent l’expression et/ou la liberté.

Sur la liberté

 

• La liberté ne peut être posée comme une évidence, comme quelque chose qui pourrait être immédiatement donné, qui serait immédiatement complet, à la différence de l’égalité qui serait une notion relative, construite et complexe. En tant qu’elle est considérée comme une propriété fondamentale des êtres humains, la liberté est souvent considérée comme quelque chose que l’on a ou que n’a pas, qui existe ou qui n’existe pas, alors que l’égalité et l’inégalité seraient toujours présentes, mais variables. On peut penser qu’en réalité, la liberté comporte elle aussi des degrés et des formes différentes, qui lui donnent aussi, comme l’égalité, une forme de factualité. La liberté n’est pas qu’un principe, elle est concrètement une puissance d’agir (Spinoza) variable, ce qui est particulièrement important si l’on veut comprendre les différences entre les personnes dites en situation de handicaps et les personnes dites valides.

• A partir de cette dernière idée, de la liberté comme comportant des degrés en fonction de nos capacités d’agir, on peut penser que la liberté est également irréductible à du droit ou à un fait de droit. On peut en donner trois exemples concrets.

a) D’abord, il peut y avoir affirmation de la liberté pour d’autres raisons que l’affirmation d’un droit, par exemple pour des raisons liées au soin et à l’efficacité du soin. La liberté dans le soin est par exemple une condition du soin dans la psychothérapie institutionnelle. Affirmer la liberté et la responsabilité des patients produit des effets sur cette liberté elle-même, tout en en permettant un usage par les patients et les soignants. L’affirmation de la liberté est alors, il faut le noter, indissociable d’une forme d’égalité entre les personnes.

b) Ensuite, de fait, ce sont les personnes handicapées les mieux dotées matériellement ou symboliquement (André Trannoy ou Suzanne Fouché en seraient des exemples) qui ont initié les mouvements qui mouvements pour la reconnaissance et la conquête de droits pour les personnes dites handicapées. A partir de là, on peut dire que la conquête des libertés dépend de rapports de puissance et d’égalité de puissance. Il n’y a pas de droits des personnes dites handicapées qui n’aient été acquis sans rapports de force – symboliques ou matériels – favorables à ces personnes.

c) Enfin, le droit ne peut pas formaliser la totalité de ses mises en œuvre, incidences et procédures. Il n’est pas possible de formaliser ou de codifier juridiquement le quotidien, le réel et tout le jeu des libertés qui s’y déroule et s’y déploie.

 

Où tout cela mène-t-il ?

• Les problèmes liés aux handicaps sont des questions de mises en rapport, mises en rapport nécessaires pour penser l’autonomie ou l’autodétermination. L’approche par la liberté ne suffit pas. Les problèmes liés au handicap sont des problèmes de droit et des problèmes politiques, qui supposent des mises en rapport (ou des absence de mises en rapport) conflictuelles, qui doivent être établies à la fois en principe et en fait. On ne peut faire l’économie de ces mises en rapports par un unique appel à la liberté, quelle que soit la définition de celle-ci (comme autonomie ou autodétermination par exemple).

• Cette politisation nécessaire de l’inégalité et de l’égalité va de pair avec la co-variation de la liberté et de l’égalité. Toute inégalité est aussi inégalité de liberté et toute différence de liberté est aussi inégalité de liberté. Cette co-variation que synthétise la notion d’« égaliberté » (Balibar) est à comprendre politiquement, dans une politisation, et non pas à partir d’une anthropologie.

• Les égalités et inégalités entre les personnes dites handicapées et les personnes dites non handicapées doit se penser autrement que comme un rapport simple entre les libertés, c’est-à-dire aussi autrement que comme un rapport entre droits et devoirs. La transformation des manières de concevoir les rapports entre personnes dites handicapées et personnes dites non handicapées doit passer de ce point de vue par une transformation des représentations à partir du droit (et pas seulement par une transformation du droit).

On peut alors faire l’hypothèse que corréler liberté et égalité suppose ainsi une complémentarité entre les droits sociaux et les droits fondamentaux.

                  III. Quelle complémentarité entre les droits sociaux et les droits fondamentaux ?

Les limites des droits sociaux et l’apport des droits fondamentaux

Le droit social structure encore aujourd’hui l’accès aux droits liés aux handicaps en France. Il suppose, conformément à un modèle médico-social du handicap, que celui-ci correspond, sur des bases organiques, à une incapacité de se livrer à certaines formes d’activité sociales – au premier rang desquelles l’emploi.

En effet, l’impossibilité de mener à bien certaines formes d’activité sociales, et tout particulièrement d’obtenir et d’exercer un emploi posent des problèmes de ressources, et par conséquent des problèmes vitaux qui justifient une intervention sociale, sous la forme d’une assistance. Il s’agit actuellement du socle des droits des personnes handicapées en France – depuis la Première Guerre Mondiale.

D’un certain point de vue, ce fondement social des droits touche juste, puisqu’il saisit d’abord le handicap comme un problème de faire ou d’agir, et non pas directement  comme un problème de vie et de mort ou de souffrance (qui est celui que posent directement les maladies mentales ou physiques, dont les handicaps sont des conséquences éventuelles). Le handicap ne porte pas sur les formes de vie mais sur les formes d’agir et de faire en tant que formes d’activité sociale.

Les droits sociaux actuellement attachés en France aux handicaps jouent ainsi au niveau de la liberté, en liant le faire au vital par le travail. Ils ont néanmoins deux limites, qui posent deux problèmes importants.

 

1. Bien qu’ils concernent la liberté des personnes dites handicapées, les droits sociaux manquent la quotidienneté des actions de ces personnes. Celles-ci sont en effet rabattues sur le travail et sur le vital, ce qui en réduit la variété et les formes.

Les droits sociaux coincent les personnes handicapées entre le médical et le professionnel, en tronquant le quotidien, et plus largement en étant aveugles à toutes les dimensions de l’existence qui ne concernent ni le médical ni le travail.

C’est ce manque que la liberté comme droit fondamental – comme autonomie et comme autodétermination – peut combler.

• D’autre part, les droits sociaux liés au travail ne fonctionnent pleinement que pour les problèmes liés au travail comme emploi, par là, au mieux, pour les personnes handicapées employables et relativement à leur emploi.

Ces droits n’assurent pas directement les soins vitaux lorsque ceux-ci sont nécessaires. Ils ne disent rien au sujet de leur forme, de leur montant, de leur paiement, alors que les droits sociaux liés à l’emploi et ainsi au marché économique et au seuil de pauvreté ne permettent pas de les financer – les montants versés sont trop faibles.

Les droits fondamentaux permettent sans doute de régler une partie des questions liées à la variété des actions que les personnes dites handicapées peuvent vouloir accomplir. Mais les droits fondamentaux ne permettent sans doute pas, à eux seuls, de résoudre le problème des soins vitaux, de leur forme et de leur financement.

Quels rapports possibles entre les handicaps, la forme des soins et les droits fondamentaux ?

Il faut penser les interventions auprès des personnes dites handicapées et avec elles ? Comment faire que les interventions ne soient pas stigmatisantes ou essentiallisantes ?Il y a schématiquement deux positions sur la forme des soins dans leurs rapports avec les handicaps.

1. Soit ces soins sont considérés comme des soins vitaux : les handicaps sont alors conçus comme des maladies et on oublie alors les dimensions du faire ou de l’agir.

La temporalité, le rythme et la durée des soins est alors en question – comme dans toutes les maladies. Surtout, les handicaps étant de longue durée ou définitif, en les réduisant à un problème vital, on risque de réduire les personnes handicapées à des objets, à du biologique, ce qui n’a aucun sens et est insupportable sur le long terme.

• Soit les soins sont considérés comme non vitaux, et il faut en considérer alors la forme et la justification. C’est peut-être le point central, même s’il ne paraît pas avoir de rapport direct avec la liberté, l’égalité ou le droit.

En effet, la réduction des soins à des enjeux seulement vitaux est sans doute un cas limite des soins. Dans tous les cas, même si le vital est ce qui justifie inconditionnellement les soins, le soin n’est pas que maintenance de la vie – il n’est pas que le maintien ou la reproduction du même. Il repose sur une volonté d’altération, de transformation, dontl’idée de thérapie est la représentation schématique et l’idée de guérison l’objectif le plus simple (voire simpliste). Tout soin est justifié par le vital, mais est également recherche d’autre chose que le vital, pour les patients comme pour les soignants.

Dès lors, l’enjeu pour les personnes dites handicapées est, à partir de l’affirmation et de la définition de leurs droits d’éviter que les soins à leur égard :

• Ne se limitent pas à un souci de leur emploi ou de leur employabilité.
• Ne confondent pas les handicaps avec des maladies incurables.
• Soient irréductibles à des soins vitaux bien que justifiés par le souci du maintien en vie.

Est-il possible de l’établir sur la base du droit, qu’il s’agisse de droits sociaux ou de droits fondamentaux ? Il paraît difficile de le faire directement. Par exemple, le droit fondamental à l’autodétermination, utilisé en tant que droit opposable, ne paraît pas à même de fonder des formes de soin et des relations de soin adéquates s’il inscrit seulement ces dernières dans des rapports de force ou des rapports conflictuels. Il faut chercher, en ce sens, comment faire un usage des droits sociaux et des droits fondamentaux pour modifier les relations au-delà des conflits, des rapports d’exigences réciproques, des rapports de droit et de devoir. Et c’est en ce sens qu’il faudrait se servir de ces droits pour modifier les représentations sociales : qu’il faudrait se servir des droits fondamentaux pour instaurer des relations d’égalité dans les formes de soin. 

Cette refonte des relations correspondrait à une reprise de la notion de solidarité, comme ensemble de libertés et de contraintes partagées, dont il faudrait reprendre les fondements en actualisant les principes et les appuis de la solidarité.

A partir de là, est-il possible d’envisager des procédés par lesquels modifier les représentations sociales des formes de soin, et plus largement, plus essentiellement, les représentations sociales des rapports entre personnes dites handicapées et personnes dites non handicapées ?

IV Usage des droits, modification des représentations et des relations

Il semble tout d’abord impossible de mettre au point des procédés qui, à coup sûr, permettraient de réaliser ces modifications : on ne peut anticiper ou planifier, ni même imaginer les transformations possibles du droit et leurs incidences tout au long de l’histoire.

Le droit repose en effet sur des structures et des repères de très longue durée – comme celle par laquelle il a lié les invalidités à l’incapacité de travail depuis le Moyen-Âge – qui sont difficiles à modifier par la seule volonté (individuelle ou collective). Il peut faire également l’objet d’usages pragmatiques, qui orientent certains de ses effets dans des directions qui paraissaient peu probables – ainsi avec la notion de « handicap psychique », dont ont été tirés beaucoup de potentiels émancipateurs alors que cette notion pouvait aussi entraîner complètement les souffrances psychiques du côté de l’incurabilité. Enfin, si le droit peut être décrit comme une hiérarchie des normes qui permet d’en saisir les cadres généraux, la complexité du réseau des textes qui le constituent, permet d’en tirer, plus ou moins progressivement, des conséquences inattendues à partir des logiques hétérogènes qui s’y trouvent. Par exemple, les réformes actuelles des établissements de travail réservés aux personnes handicapées s’expliquent à la fois par la loi de 2005 sur le handicap, à certaines réformes libérales du droit du travail entamées dès 2007-2008 dont la dernière occurrence est la loi pour le plein emploi de 2023 et à la CIDPH de 2006. 

Cependant, une idée peut servir constamment de guide, celle de la nécessaire corrélation de l’égalité et de la liberté : si les personnes dites handicapées veulent être considérées comme libres, elle doivent aussi vouloir être considérées comme des égales. Et inversement, si les personnes dites handicapées veulent être considérées comme des égales, elle doivent aussi vouloir être considérées comme des libres. 

La question est alors de savoir ce qui permet de réaliser conjointement la liberté et l’égalité.

Suivant cette perspective, la mise en œuvre de droits en tant que droits opposables, même si elle est nécessaire ne peut être que transitoire, ou insuffisante, en tant qu’elle suppose une conflictualité où la liberté et l’égalité sont en cours d’établissement parce qu’elles sont aussi niées ou refusées.  

Pour que la liberté et l’égalité des personnes dites handicapées soit en cours d’établissement en étant simultanément reconnues par tout le monde, d’autres formes de leur mise en œuvre doivent être trouvées et avoir lieu. L’activité des personnes dites handicapées avec d’autres personnes (dites handicapées ou non) peut être un tel lieu, bien au-delà de l’emploi et du travail – dans des ateliers, des activités libres, etc. 

Mais, dira-t-on peut-être, n’y a t-il pas certains types de handicaps qui ne se prêtent pas à l’activité, qui ne la permettent pas ? A cela, il faut sans doute répondre deux choses : que l’autodétermination et la possibilité de l’activité doit être affirmée comme principe valant pour toutes les personnes sans exception afin d’être progressivement et pragmatiquement réalisé ; que, pour cela, les représentations des handicaps, notamment de ceux qui sont jugés les plus graves, doivent être modifiées, en jouant non seulement du droit, mais aussi en affirmant, et en montrant la continuité, le continuum qui existe entre tous les handicaps, et ainsi entre toutes les possibilités d’agir commun.

***

Echanges

Les échanges ont porté sur l’articulation des notions d’empêchement et de contraintes ; sur la question du sentiment d’inutilité sociale et sur l’empreinte utilitariste des droits fondamentaux et des droits sociaux, ainsi sur la notion d’autodétermination. Il a été rappelé que l’objectif du programme AUVII est de trouver les moyens de démontrer que la CIPH particularise les droits de l’homme pour les personnes handicapées.

Marion Arnaud, relu et complété par Stéphane Zygart