Le 5ème « congrès mondial sur les mesures de protection pour adulte » (World Congress on Adult Guardianship) s’est tenu à Séoul du 23 au 26 octobre dernier. Plus de 400 personnes étaient présentes au congrès, avec beaucoup de pays asiatiques, germanophones, hispanophones et anglophones représentés, mais aucune intervention francophone, exceptée celle présentant la démarche confcap-capdroits. Le maire de Séoul, le ministre de la santé et un député de l’assemblée nationale coréenne, et Mi Yeon Kim, représentante élue de la Corée au Comité des droits des personnes handicapées des Nations-Unies ont ouvert les échanges.
Benoît Eyraud y a présenté la démarche confcap-capdroits, ce qui a donné lieu à une réception positive, plusieurs personnes ont demandé le livret de plaidoyer. La faible présence de personnes en situation de handicap au congrès a été soulignée alors même que des associations de la société civile représentant des personnes en situation de handicap faisaient partie des organisateurs.
L’incarnation nouvelle de la maladie d’Alzheimer
De manière emblématique, la première plénière a porté sur le soutien aux personnes avec une démence.
La présentation de Mme Kate Swaffer, atteinte par la maladie d’Alzeimer depuis l’âge de 43 ans et co-fondatrice de Dementia Alliance International, a été particulièrement éclairante. Elle a souligné que la maladie d’Alzheimer constitue un handicap cognitif et doit s’inscrire dans le continuum des situations de handicap pour les personnes adultes et les personnes âgées ; elle a contesté vigoureusement les différentes formes de « contention » que subissent les personnes âgées dans les maisons de retraite.
La projection du film Edith and Eddie, récompensé par l’oscar du meilleur documentaire court-métrage, a donné l’occasion d’un échange très intéressant. Au plus près de l’histoire d’amour d’un couple où l’un et l’autre ont plus de 90 ans, le film suit les contentieux familiaux posés par le souhait d’Edith et Eddie de se marier. La réalisatrice a défendu une approche émotionnelle, donnant une place centrale à la force de l’amour, reprise par Laura Tamblyn Watts, directrice du centre de recherche de l’association canadienne des personnes retraitées.
Dans la lignée de cette session, plusieurs ateliers ont porté sur les risques d’exploitation des personnes âgées. Sally Hurme, présidente fondatrice de l’association états-unienne des mesures de protection, a utilisé l’expression de silver tsunami pour marquer l’importance de ce problème, à grand renfort de chiffres : une personne sur deux présentant une démence serait amenée à être abusée ; seulement 1 abus sur 44 ferait l’objet d’une plainte ou d’un signalement ! Les Etats états-uniens organisent la prévention et protection des personnes âgées et handicapées autour d’ « adult protective services ». Une administration fédérale est amenée à faire des enquêtes soulignant l’implication de « tuteurs » dans ces abus.
Une mise en perspective des évolutions des droits des (in)capacités
Comme lors des précédents congrès de Berlin et Washington, les présentations se sont beaucoup centrées sur une présentation des contextes nationaux. De manière générale, l’augmentation du nombre de mesures de protection, et la professionnalisation de la pratique de protections semblent communes à tous les pays présentés. Si le manque de sources statistiques est à souligner dans la plupart des pays, quelques points de repères quantitatifs ont été donnés.
Les pays avec une tradition d’Etat Providence semblent connaître un usage social des mesures de protection plus important. Ainsi, en Allemagne, le nombre de mesures atteint 1,3 million pour 82 millions d’habitants; autour de 800 000 pour 67 millions d’habitants en France ; dans les pays avec un Etat social moins développé, le nombre de mesure est moins important ; on estime qu’il y a entre 1,2 million, et 1,5 million de mesures aux USA pour plus de 300 millions d’habitants (Sharonbock).
Alors qu’en France, il y a environ 80 000 nouvelles mesures prononcées chaque année, il y en a 30 000 au Japon pour une population deux fois plus importante. Pour autant, le rythme d’augmentation semble assez similaire. A Taïwan, l’augmentation du nombre de mesures est spectaculaire puisqu’il a presque doublé en moins de 10 ans (Shie Shuen Huang). L’écart entre le nombre de demandes d’ouverture de mesures, et les jugements effectifs de demande est beaucoup plus important qu’en France et significatif, puisque les juges ne confirment que 60 à 70% des mesures existantes. Ces différences dans le rythme de l’augmentation du nombre de mesures s’expliquent à la fois par les évolutions législatives et les politiques publiques qui les accompagnent. A Taïwan, il y a un encouragement de l’action publique pour que les citoyens demandent des mesures de protection, alors qu’on le sait, le législateur se veut plutôt dissuasif dans le contexte français.
La proportion entre les mesures familiales et les mesures non familiales connaît une évolution comparable. En Allemagne, le nombre de mesures familiales est passé de 70% à moins de 50% en 10 ans.
Les effets de la convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées et la poursuite de la controverse sur l’interprétation sur l’article 12
Les réformes votées depuis 2014 (Autriche, Taïwan, Irlande, Argentine, Singapour… ) ou les projets de réforme (France, Angleterre, Espagne, Allemagne) sont présents dans la plupart des pays, marquant un effet indéniable de la convention de l’ONU, dans des pays qui ont parfois connu des réformes précédentes assez récemment, ou qui pour d’autres n’avaient pas encore adapté leur législation aux évolutions socio-démographiques et relatives aux attentes du/des droits.
La dernière session du congrès s’est terminée avec les interventions attendues de Theresia Degener, Tina Minkowitz et Adrian Ward, consultant-rédacteur pour le Conseil de l’Europe. Des interprétations opposées de l’article 12 ont une nouvelle fois été présentées, Adrian Ward s’appuyant notamment sur les textes fondateurs des droits de l’homme de l’ONU pour les interpréter, là où Theresia Degener et Tina Minkowitz ont promu le changement de paradigme.
Tina Minkowitz et Jolijn Santegoeds ont fait circuler une « contre-déclaration », qui n’a pas été présentée en tribune. Le document réclame une application stricte de l’article 12 ; il demande aussi une abrogation de la déclaration de Yokohama (première déclaration au congrès mondial des tutelles). Theresia Degener, présidente sortante du comité des droits des personnes handicapées des Nations-Unies, mais aussi le président de l’association tutélaire de Gérone, ou encore un professeur de droit italien l’ont notamment signé.
Dans les coulisses, il est également question de changer le nom du « World Congress of Adults Guardianship » pour faire disparaître le terme de « guardianship ». Le prochain congrès aura lieu à Buenos Aires.
Notes rédigées par Benoît Eyraud.