Auteure : Ghislaine Lubart, présidente de l’association Envol Isère Autisme

Contexte de description : la situation, datant d’automne 2017, a été partagée par un adhérent de l’association et s’inscrit dans le souhait d’une meilleure prise en compte par les pouvoirs publics de la situation de nos concitoyens hospitalisés en psychiatrie. Le nom du protagoniste a été modifié.

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M. Rodier est un adulte autiste, qui a été hospitalisé d’office (HO) à l’âge de 20 ans, et l’a été jusqu’à ses 47 ans, dont 22 ans d’Unité pour malade difficile (4 différentes). Le motif de son 1^er transfert en UMD est : « a jeté son bol de café brulant sur un patient hospitalisé » !

A chaque retour dans son hôpital psychiatrique d’origine, le retour en UMD était demandé  automatiquement, même quelques heures après son arrivée !! Sauf dans une des UMD, le diagnostic d’autisme a toujours été nié, y compris dans son hôpital d’origine.

A chaque rapport pour la demande de levée ou de prolongation d’HO, (la famille recevait, au mieux la veille, parfois le lendemain, la convocation de la tenue du jugement), le diagnostic nié, le Juge des libertés et de la détention (JLD)  prolongeait. Après un coma dû à une déshydratation et une rhabdomyolyse dans  un contexte fébrile ayant entraîné une hémodialyse rénale, puis une évaluation diagnostique par le Centre ressource autisme du secteur de l’UMD, et des indications adaptées, les rapports sont en net progrès, le JLD n’en tient pas compte.

Après une lutte associative en lien avec le Défenseur des droits, M. Rodier est sorti d’UMD (depuis plus de 3 ans), il est de retour dans son hôpital d’origine, dans un service adulte avec troubles du spectre de l’autisme (TSA). Tous les rapports pour le JLD montraient une évolution très positive et demandaient la levée d’HO, et pourtant le JLD ne tenait compte que du 1^er certificat de ses 22 ans et refusait la levée d’HO, le Préfet aussi. La Direction de l’hôpital et les médecins du service par leur action ont enfin obtenu, il y a 6 mois, cette levée d’HO.

A ce jour, l’inquiétude est vive, les prescriptions médicales et médicamenteuses des médecins (qui étaient dans les bonnes pratiques adaptées aux patients de cette unité : médicales, médicamenteuses, psycho-éducatives…) n’étant pas respectées par quelques infirmiers. Un mouvement social de soutien à un infirmer sanctionné a entrainé le départ et l’éviction des 2 médecins. La commission médical d’établissement n’a pas voulu maintenir le pôle adulte TSA. Ce service est retourné dans la psychiatrie générale. Les conditions de soins se sont dégradées, la contention est redevenue très fréquente et les traitements sont de nouveaux augmentés. La famille de M. Rodier a porté plainte à la gendarmerie pour violence envers une personne vulnérable. Ce patient est de nouveau en danger.

La demande de 2 associations de familles avec enfants TSA d’être reçu par l’ARS (médecin inspecteur des hospitalisations en psychiatrie) est rejetée : le motif est « situation interne à l’hôpital » ! La direction  de l’hôpital, rencontrée en avril 2017, devait nous tenir informées de l’évolution du pôle TSA, il n’en a rien été. Un dossier a été ouvert auprès du Défenseur des droits, il est suivi.

Suggestions :

• Préventif :

Lorsque l’état d’un patient, comme celui de cet exemple, nécessite une hospitalisation c’est qu’en amont les stratégies psycho-éducatives adaptées et personnalisées n’ont pas été proposées ni réalisées.

La réponse devient systématiquement isolement au moins 3 semaines, et réponses poly médicamenteuses (toujours en dehors des recommandations de la HAS) à des doses mettant la personne en danger, avec des conséquences cognitives graves.

Un patient, comme celui de cet exemple, est condamné à vie à être enfermé.

• Universel :

Il est pourtant nécessaire de préparer sa sortie vers un lieu d’accueil adapté (en l’occurrence la demande a été faite). A ce jour, sa dégradation remet en question cet avenir.

Nécessité de changer les pratiques systématiquement appliquées à l’hôpital psychiatrique. Envisager le retour rapide dans la société, avec un accompagnement adapté aux besoins de la personne.

• Développemental :

Se donner réellement les moyens de faire avancer la personne vers une certaine autonomie (ce patient ne veut toujours pas s’habiller, il ne supporte que son pyjama qu’il porte depuis ses 20 ans…).

Evolution de la situation :

Depuis la changement de direction de l’hôpital en 2018, le travail sur la reconstruction du pôle TSA adultes est mené en partenariat avec les associations.

Principaux textes de droits mobilisés dans la situation ou qui pourraient l’être : 

– Haute autorité de santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux, Recommandation de bonne pratique : Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012